KJEMPER VIDERE: Johnny Larsåsen vil fortsette å kjempe for medisinen Edaravone. Foto: Espen Solli
KJEMPER VIDERE: Johnny Larsåsen vil fortsette å kjempe for medisinen Edaravone. Foto: Espen SolliVis mer

Medisin mot ALS

Johnny får nei til ny ALS-medisin. - Jeg gir aldri opp

Beslutningsforum sa nei til å dekke millionkostnaden.

Da behandlingsalternativet Edaravone kom på det amerikanske markedet i fjor, var det 22 år siden den forrige medisinen for sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS) ble godkjent for salg.

Den norske støttegruppa for ALS fremmet et forslag om å innføre medisinen i Norge, etter at medisinen ble lovlig i USA. I dag ble saken tatt opp i Beslutningsforum, men medisinen ble til slutt avvist.

Forsinker sykdommen

Ifølge Norsk Helseinformatikk lever pasienter med ALS sjelden mer enn to til fem år etter stilt diagnose, og selv om det foreløpig ikke er noen kjent behandling for sykdommen, skal Edaravone være med på å forsinke sykdomsforløpet.

Johnny Larsåsen (66), faren til stavhopperen Cathrine Larsåsen, fikk stilt diagnosen ALS november 2016. Sommeren 2017 dro han til Seoul i Sør-Korea sammen med kona Elisabeth.

Her tilbrakte de tre måneder mens Johnny fikk behandling med medisinen Edaravone, som i dag ble avvist for bruk i Norge.

- Jeg blir ikke frisk, men behandlingen kan bremse sykdomsprosessen, sa Larsåsen til Dagbladet da han var i Sør-Korea.

Seinere har det blitt kjent at behandlingen ga et godt resultat for Larsåsen, som etter oppstart av medisinene blant annet har opplevd økt bevegelighet i høyre arm som tidligere var helt lammet.

Gir ikke opp

Det nye avslaget tar Larsåsen tungt. Han mener det er trist at en medisin som hjelper så mange, han selv inkludert, ikke skal bli lovlig også her i Norge.

Artikkelen fortsetter under annonsen

BEHANDLING: Johnny Larsåsen fikk sin første behandling med Edaravone i Sør-Korea. Foto: Privat
BEHANDLING: Johnny Larsåsen fikk sin første behandling med Edaravone i Sør-Korea. Foto: Privat Vis mer

- Jeg er ikke sjokkert, selv om det gjør vondt. De er bare interessert i å kontrollere hvor lang tid vi har igjen, og ikke i å hjelpe oss, sier Larsåsen til Dagbladet da saken blir kjent.

Likevel har han på ingen måte gitt opp håpet, og presiserer at han kommer til å fortsette å kjempe for at medisinen skal bli godkjent her hjemme.

- Vi har ikke gitt opp kampen. Jeg kommer til å kjempe for dette, og vi er flere som skal demonstrere foran Stortinget 22. mai, sier han.

Han sier også at han håper folk fortsetter å utforske mulighetene for å få tak i medisinen på egen hånd. Selv importerer han medisinen fra et privat apotek i Amsterdam, til 12 000 kroner måneden.

- Om noen trenger denne medisinen, og lurer på hvordan de skal få det til, er de hjertelig velkommen til å ta kontakt med meg. Jeg vil hjelpe alle jeg kan, sier han til Dagbladet.

Stiv prislapp

I likhet med den mye omtalte SMA-medisinen Spinraza, er også prislappen på Edaravone svært høy.

Ifølge Dagens Medisin er det anslått at 28 pasienter i Norge er aktuelle for behandlingen. Kostnaden for å behandle én pasient i året er 1,8 millioner kroner. Om hver pasient da behandles i seks måneder, vil dette totalt koste sykehusene 28 millioner kroner, melder Statens legemiddelverk.

I tillegg er virkningen av medisinen omstridt. Legemiddelverket gjennomførte en vurdering av medikamentet i april, hvor de sammenstilte det som fantes der ute av kliniske studier.

I bare én av tre identifiserte publikasjoner kunne forfatterne konkludere med en positiv effekt av Edaravone sammenliknet med placebo, står det i rapporten.