GIR RÅD: Kai Zahls råd til vordende foreldre er å vurdere alle konsekvenser før man bærer fram et barn med utviklingshemninger. Foto: Cornelius Poppe / SCANPIX
GIR RÅD: Kai Zahls råd til vordende foreldre er å vurdere alle konsekvenser før man bærer fram et barn med utviklingshemninger. Foto: Cornelius Poppe / SCANPIXVis mer

Kai Zahl jaktet på sykdomsgen i egen familie

Dissimilis-generalen forteller åpent om hvordan hans egen genfeil førte til et psykisk utviklingshemmet barn.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Kai Zahls brannfakkel-bok «Skal vi velge livet?», som kommer ut i morgen, har allerede skapt sterke reaksjoner og debatt. Dissimilis-generalens åpning for at foreldre kan velge bort fostere med genfeil, utfordrer også det norske lovverket.

«Mitt råd til vordende foreldre vil aldri kunne bli å velge et barn med utviklingshemninger. Rådet mitt ville utelukkende være at de må vurdere alle konsekvenser før de treffer et valg», skriver Zahl i boka, der han åpenhjertig forteller historien om hvordan hans egen genfeil ble ført videre til sønnen Børge, som er psykisk utviklingshemmet.

Laila Dåvøy (Krf) er i likhet med Zahl sterkt engasjert i funksjonshemmedes rettigheter, men hun er uenig i Zahls åpning for abort på syke fostere.

- Jeg blir lei meg når jeg leser det Zahl skriver. Du vil aldri kunne sette grenser for hva som er et sykt barn og jeg ønsker ikke et sånt samfunn. I vårt samfunn i dag, så rikt som Norge er, med alle muligheter for å legge til rette, mener jeg det er helt feil vei å gå, sier Dåvøy til Dagbladet.

- Kai Zahl er selv far til en psykisk utviklingshemmet, som til og med har arvet genfeilen hans. Hvem er du til å bestemme hva han og andre foreldre skal gjøre?

- Jeg er en politiker som først og fremst tenker på barna. Jeg har til dags dato ikke truffet noen som har sagt «jeg ønsker jeg ikke ble født». Det har vært folk med både små og store handicap. Det er mitt utgangspunkt. Det blir for meg et veldig etisk dilemma hvis samfunnet skal legge til rette for at noen barn ikke har livets rett. Mitt arbeid som politiker har vært og er å legge bedre til rette for disse familiene, sier Dåvøy.

Gentestet familien Zahl beskriver i boka hvordan Hege, hans friske datter, tok en gentest for å sjekke om hun selv var bærer av kromosomfeilen som har gjort broren Børge psykisk utviklingshemmet. Dette for å finne ut om hennes barn, Kai Zahls barnebarn, kunne være bærere av den samme feilen.

Denne testen åpnet en rekke dilemmaer for Zahl-familien, som i ytterste konsekvens kunne ført til at de måtte ta valget mellom å beholde eller fjerne et barn med den samme genfeilen som Børge.

ENGASJERT: Laila Dåvøy er helsepolitisk talskvinne i Kristelig Folkeparti. Hun synes det er trist at Kai Zahl åpner for sortering av syke fostere i sin nye bok. Foto: Morten Holm / SCANPIX
ENGASJERT: Laila Dåvøy er helsepolitisk talskvinne i Kristelig Folkeparti. Hun synes det er trist at Kai Zahl åpner for sortering av syke fostere i sin nye bok. Foto: Morten Holm / SCANPIX Vis mer

Svaret på testen viser at Kai Zahls datter Hege ikke er bærer av genfeilen, noe som fører til følgende refleksjoner i boka «Skal vi velge livet?»:

«Det er akkurat som om jeg har sviktet Børge. Å se på ham gir meg dårlig samvittighet, som om jeg har gjort noe alvorlig galt mot ham og vennene hans bak deres rygg. Samtidig får jeg en sterk følelse av å lande med mine tanker, og endelig står jeg stødig med bena godt plantet på jorden. Fordi det hadde føltes intuitivt rett å informere Hege og barnebarna mine om muligheten for at kromosomfeilen var arvelig. Kjærligheten min til dem krevde at de måtte få vite, slik at de kunne få anledning til å velge selv. Det er ikke godt å erkjenne dette, for jeg forstår at ved å gi dem muligheten til å velge, så må jeg også akseptere mulighetene bioteknologien gir oss i dag. Jeg må akseptere at foreldre velger bort. »

- Grensene tøyes Zahls erkjennelse av hva kunnskapen om genfeil fører til, er ikke ny, men vil komme sterkere og sterkere framover. Allerede nå kan man ta gentester i utlandet for å kartlegge hvilke sykdommer man er disponert for. Dette markedet vil bare bli større i årene framover.

- Derfor er det så ufattelig viktig at vi tar en etisk debatt i forkant av de teknikkene som er vei inn i full fart. I forbindelse med forrige revisjon av bioteknologiloven, stilte vi i Krf regjeringen spørsmål om hvilke sykdommer som er så alvorlige at man kan foreta en utvelgelse. Det vil ikke regjeringen definere og det er helt overlatt til nemder.

- Poenget er at vi vil ikke klare å finne en grense for hva som skal fjernes, grensene vil bare tøyes mer og mer. Vi er uenige i denne utviklingen og ønsker at det skal være en bred debatt om disse spørsmålene, sier Laila Dåvøy.

Kai Zahl opplyser via Juritzen forlag at han ikke ønsker å la seg intervjue om boka «Skal vi velge livet?» før i morgen.

BRANNFAKKEL: Kai Zahl tar opp store etiske spørsmål i sin nye bok. På forsiden av boka står han sammen med sønnen Børge, som er psykisk utviklingshemmet. Boka kommer ut på Juritzen forlag og lanseres i morgen.
BRANNFAKKEL: Kai Zahl tar opp store etiske spørsmål i sin nye bok. På forsiden av boka står han sammen med sønnen Børge, som er psykisk utviklingshemmet. Boka kommer ut på Juritzen forlag og lanseres i morgen. Vis mer