KOMMUNISERER: Ny forskning har gjort kommunikasjon mulig for pasienter «fanget i sin egen kropp». I en sveitsisk studie fikk fire pasientene svare på personlige spørsmål med kjente svar, og åpne spørsmål som krever et enkelt ja eller nei. Video: Wyss center Vis mer

Ny forskning:

Kommuniserer med pasienter «fanget i sin egen kropp»

Norsk nevrolog mener det er fascinerende forskning og at teknologien har stort potensial, men at det er et langt stykke igjen.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Ny forskning har gjort kommunikasjon mulig for pasienter «fanget i sin egen kropp».

- Familiene var i ekstase. Det er en overveldende følelse av glede og lykke, skriver Ujwal Chaudhary, en av forskerne bak studien, til Dagbladet i en e-post.

Se hvordan, i videoen øverst i saken.

«Locked in»-syndrom
I Sveits fikk fire pasienter som lider av avansert amyotrofis lateral sklerose (ALS) være med i studien. Disse pasientene lider av komplett lammelse, de kan til og med ikke røre på øyelokkene.

ALS gjør at hjernen mister funksjonen til å kontrollere muskler, og personen blir etter hvert bli fanget i sin egen kropp. Personen kan tenke, men ikke bevege seg eller prate.

Dette er en tilstand som kalles «locked in».

I denne nye studien fikk de fire pasientene svare på personlige spørsmål med kjente svar, og åpne spørsmål som krever et enkelt ja eller nei.

- Disse resultatene er potensielt det første skrittet mot avskaffelse av «locked in state», i hvertfall for pasienter med ALS, skriver forskerne i rapporten.

BBC omtalte forskningen først.

Tolket signaler fra hjernen
Forskerne stilte pasientene ja-eller-nei-spørsmål for å trene en datamaskin til å tolke signaler fra hjernen deres. Systemet oppnådde en nøyaktighet på cirka 75 prosent. Dermed må spørsmål bli stilt flere ganger for at man kan være sikker på pasientens svar.

- Vi spurte en av pasientene: Er du glad for at barnebarnet ditt uteksamineres? Og hver gang svarte pasienten ja. Men når vi spurte om personen ville være tilstede på seremonien, sa han nei hver gang, forteller Ujwal Chaudhary, en av forskerne bak studien.

Han mener at dette gir innsikt i tankeprosessen til disse pasientene. De er klare over sine omgivelser og er glade for sine familier. Men de er motvillige til å dra ut fra sykehuset, fordi de frykter en negativ sosial respons på deres tilstand.

- Vårt mål er å gi en form for kommunikasjon til disse pasientene. Forskningen tok lang tid. Det tok flere møter med pasienter, alt fra noen uker til flere måneder for å få resultatet.

Hva betyr slik teknologi for mennesker med slike tilstander, og familiene deres?

- Det betyr å komme ut av stillhet. Familiene var i ekstase. Det er en overveldende følelse av glede og lykke, skriver Chaudhary.

Krever store mentale ressurser
Trygve Holmøy er nevrolog ved Akershus universitetssykehus, og har jobbet med ALS-pasienter i mange år. Han forteller at det har vært jobbet med forskning i mange år, og det har vært både positive og negative rapporter.

- Pasienter med ALS og «locked in»-syndrom kan lære seg å tenke på en spesifikk måte slik at det genereres en viss type aktivitet i hjernen. Det kreves en betydelig innsats av pasienten for å lære seg å tenke slik.

Holmøy mener det er en fascinerende forskning og at teknologien har stort potensiale, men tror det er et godt stykke igjen.

- Om dette skal omsettes i et praktisk tilbud, betyr det at pasienter kan ha en viss grad av kommunikasjon selv om de har locked in-syndrom. Men det krever stor motivasjon og store mentale ressurser, sier han.

Ifølge Holmøy vil de fleste mennesker med ALS dø før de er så lammet at de ikke kan kommunisere i det hele tatt. Denne teknologien er nok for folk som har valgt respiratorbehandling.

- Mange velger etter hvert å avslutte en slik behandling, fordi de heller vil dø. Å kun kommunisere ja eller nei er selvsagt bedre enn ingenting, men jeg tror det må mer til, sier Holmøy.

Han forteller om franskmannen Jean-Dominique Bauby, som fikk et massivt hjerneslag, og endte opp med tilstanden «locked in»-syndrom.

- Han klarte å diktere en hel bok, «Dykkerklokken og sommerfuglen», ved å kommunisere med ett øye. Dette viser at mennesker blir lammet, men logikk og tankeprosesser fortsatt bevares, sier Holmøy.