Kreftsyk

Kreftsyke Terje (76) må betale selv

Filmprofilen Terje Kristiansen (76) lever med uhelbredelig kreft. Nå bruker han all sin inntekt på å betale for egen behandling. - Dette må ryddes opp i, sier Sylvi Listhaug (Frp).

PÅ NY MEDISIN: Terje Kristiansen har fått tilgang på ny medisin som gjør at han nå føler seg frisk nok til å kunne ta seg en løpetur i Frognerparken i Oslo. Foto: Henning Lillegård / Dagbladet
PÅ NY MEDISIN: Terje Kristiansen har fått tilgang på ny medisin som gjør at han nå føler seg frisk nok til å kunne ta seg en løpetur i Frognerparken i Oslo. Foto: Henning Lillegård / Dagbladet Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Han er kjent som filmprodusent i tospann med regissørkona Vibeke Løkkeberg, som kultur- og kinosjef på Ås og kinogründer på Aker Brygge.

Men for Terje Kristiansen har de siste åra vært sterkt preget av en alvorlig beinmargskreftdiagnose.

Sykdommen har ingen kur. Det har sett mørk ut flere ganger, men aldri så mye som i fjor høst, forteller han til Dagbladet.

Etter nær ti år med diagnosen, hadde Kristiansen vært gjennom det som fantes av medisiner og behandlinger på det offentlige helsevesenets repertoar.

- Det var ingen medisiner som virket. Blodprosenten var nede på 5 prosent. Det var livstruende, rett og slett, forteller han.

Gratis medisin

Legene ved Oslo Myeloma Center ved Oslo universitetssykehus, fant imidlertid fram til en medisin som ikke var godkjent for bruk i Norge, men som de mente kunne være verdt å prøve. De fikk tilslag.

Gjennom det som heter Compassionate use program (CUP), får Kristiansen nå medisinen gratis fra leverandøren. Dette er en ordning der medisiner som har vist å ha effekt i kliniske studier, men som foreløpig ikke har blitt formelt godkjent, blir tilbudt gratis av industrien etter søknad fra pasientens lege. Kristiansen kom inn under en variant av programmet som kalles «named patient».

Han forteller om svært god effekt. I dag er han så god form at han kan løpe i Frognerparken og har planer om å kjøpe seg en spinning-sykkel.

- Alle mine blodverdier har klikket inn som om jeg skulle ha vunnet i et pengelotteri, forteller Kristiansen.

FORTALTE OM LIVET MED SYKDOMMEN. Vibeke Løkkeberg og Terje Kristiansen fortalte om hvordan de håndterer den livet med den alvorlige diagnosen i et intervju med Dagbladet Magasinet. Foto: Morten Rakke
FORTALTE OM LIVET MED SYKDOMMEN. Vibeke Løkkeberg og Terje Kristiansen fortalte om hvordan de håndterer den livet med den alvorlige diagnosen i et intervju med Dagbladet Magasinet. Foto: Morten Rakke Vis mer

Dyr behandling

Selv om han ikke er kurert, så kaller han seg «for tiden friskmeldt». Han takker den nye medisinen for det. Medisinen, et produkt som heter Belantamab mafodotin, koster ikke det norske helsevesenet en krone. Spesialisthelsetjenesten har heller ikke noe annet tilbud til ham.

Likevel må han nå selv betale for å få medisinen satt på det private sykehuset Aleris.

Alt han har i pensjon og inntekt går nå til å betale behandlingen. For å ha noe å leve av i tillegg, har han måttet selge unna verdier.

- Jeg synes jo det er tungt at jeg må bruke alt jeg har i inntekt på behandling, når det ville vært en veldig liten utgift for helsevesenet, sier han.

Selv om det koster penger, vil han likevel ha fram at han er takknemlig for at han får satt medisinen hos Aleris.

- Hva skulle jeg gjort uten dem? Det jo det vi som faller utenfor har som alternativ, sier han.

INGEN KUR: Terje Kristiansen har vært syk lenge. Her fra behandlingen i 2019. Foto: Morten Rakke
INGEN KUR: Terje Kristiansen har vært syk lenge. Her fra behandlingen i 2019. Foto: Morten Rakke Vis mer

Nytt regelverk

Ordning der medisiner som har vist å ha effekt i kliniske studier blir tilbudt gratis av industrien etter søknad fra pasientens lege, har vært praktisert i Norge lenge. Men fra 2018 ble regelverket endret.

En effekt av regelendringen er at offentlige norske sykehus ikke kan sette medisiner som ikke er godkjent markedsført i Norge.

Det var i forbindelse med Spinraza-debatten at regelverket ble endret. Legemiddelet, som ble kalt verdens dyreste medisin, førte til en frykt for at helsevesenet skulle bli bundet til å overta en stor regning gjennom mange år.

Bakgrunnen var at legemiddelfirmaene ikke var forpliktet til å gi alle pasienter gratis medisin, og at det offentlige risikerte å betale dyrt for medisinene når de ble godkjent.

Resultatet er et regelverk som må tåle mye kritikk, også fra store deler av fagmiljøet som mener det har gått for langt. Kreftforeningen er blant dem som er kritiske.

- Knapt noen pasienter får tilgang til medisiner med denne ordningen i Norge i dag. Alvorlig syke pasienter betaler den største prisen i et tilsynelatende spill mellom industri og styresmakter, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

GOD FORM: Akkurat nå er formen så god at Terje Kristiansen til og med kan løpe litt. Foto: Henning Lillegård
GOD FORM: Akkurat nå er formen så god at Terje Kristiansen til og med kan løpe litt. Foto: Henning Lillegård Vis mer

Listhaug i Stortinget

Også andre alvorlig syke rammes av dette.

Sylvi Listhaug (Frp) har engasjert seg i situasjonen for ALS-syke. I dag fremmer hun en interpellasjon ovenfor i Stortinget.

Her ber hun helseminister Bent Høie legge til rette for en ordning der ALS-syke og andre med alvorlige diagnoser skal få rett til å prøve ut medisiner etter den amerikanske modellen «right to try».

I USA fungerer ordningen slik at når en medisin har gått gjennom første fase med utprøving, kan alvorlig syke prøve medisinen.

- Det handler om det å ha et håp når du får en dødsdom, slik ALS er, sier Listhaug til Dagbladet. Da hun først tok opp problemstillingen var det med ALS-pasienter i tankene, men så begynte telefonen å ringe.

- Det begynte å komme henvendelser fra andre, forteller hun. Kreftforeningen var blant dem som tok kontakt. Det samme gjorde interesseorganisasjoner for demenssyke.

- Dette er en problemstilling som gjelder veldig mange mennesker som har sykdommer der man til en viss grad mangler håp, sier Listhaug.

FELLES FRONT: Sylvi Listhaug får støtte fra Kreftforeningens Ole Alexander Opdalshei. Foto: Henning Lillegård
FELLES FRONT: Sylvi Listhaug får støtte fra Kreftforeningens Ole Alexander Opdalshei. Foto: Henning Lillegård Vis mer

Frykter klasseforskjeller

Kreftområdet er det spesielt viktig å få gjort noe med, mener Frp-politikeren.

- Når det er snakk om ulikhet i samfunnet, mener jeg at noe av det farligste som skjer her har med kreft å gjøre, sier hun og fortsetter:

- Har du tjukk lommebok, kan du kjøpe deg behandling i inn- og utland, medisiner og ta i bruk den rivende utviklingen som er innen kreftbehandling. Men veldig mange vanlige folk har ikke denne muligheten, fordi de ikke har penger. Det mener jeg er en utvikling vi ikke kan leve med, sier hun.

Dagbladet har konfrontert helseminister Bent Høie (H) om kritikken av endringene av «Compassionate use -programmet» og «Named patient-programmet» Helsedepartementet opplyser at han vil svare på spørsmålene i Stortinget før han uttaler seg.

- Må rydde opp

Listhaug vil ha en opprydning.

- Første bud nå må være å rydde opp. Man må få tilbake den gamle ordningen om den fungerte. Så mener jeg man må se på en ordning som «right to try» som kan gi pasientene ytterligere rettigheter og håp i en forferdelig situasjon.

- Kan det ikke være en fare for å gi folk falskt håp, og at man bruker den siste tiden man har igjen på slitsom behandling i stedet for å ta farvel med familien?

- Jeg tror det er et valg folk må få ta selv. Det er klart at å leve helt uten håp er en forferdelig situasjon å være i. Så hvis det kan hjelpe deg å få prøve behandling, og du ønsker det selv, må det være et valg du kan ta. Du trenger ikke det offentlige til å overstyre det ønsket man har der. Når man er alvorlig syk er man redd for å dø, ikke for bivirkninger, sier Listhaug.

Støttes av kreftforeningen

Kreftforeningen stiller seg bak initiativet.

- Vårt utgangspunkt er å gi kreftpasienter og andre syke en ekstra mulighet, enten gjennom «right to try» eller «compassionate use program», som har vært en ordning som har fungert i mange år, sier assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen til Dagbladet.

Han mener en ordning som den Listhaug foreslår, kan være med og gjøre et rotete felt mer oversiktlig.

- Det er vanskelig å tenke seg hvordan det er å være i en slik situasjon som disse pasientene er, før man opplever det selv. Da ønsker man gjerne å prøve det man kan, er Opdalshei

- Det vi dessverre ser i dag er at det er kreftpasienter som drar til tvilsomme tilbud i bakgater i Tyskland eller Kina. Får man en offisiell mulighet, kan det bli mer åpenhet om hvor vanskelig dette er for uhelbredelig kreftsyke, sier Opdalshei, som minner om at det ikke alltid ender med godt utfall.

- Noen ganger finnes det ikke noen mirakelmedisin på andre siden av grensen som man ikke har tilgang til. Kanskje er det ikke den nye medisinen som gjør at en opplever bedring, men en tilfeldighet. Kreftfeltet, som er det jeg kjenner best, er i utgangspunktet veldig bra i Norge. Men det finnes nok av tilfeller hvor det er medisiner som kan ha nytte som man ikke får tilgang til hos oss i dag, sier han.

- Byråkratisk suppe

Heller ikke Helse sør-øst vil kommentere praksisen, når den skal opp til debatt politisk i dag.

I et innlegg i Aftenposten i fjor forklarte de regelendringen med at legemiddelfirmaene med den tidligere ordningen som regel bare var villig til å gi et begrenset antall pasienter gratis medisin.

«Dette førte til forskjellsbehandling av pasienter som potensielt kunne ha nytte av behandlingen. Når legemiddelet eventuelt fikk markedsføringstillatelse, ble sykehusene tvunget til å betale maksimal pris legemiddelet.» het det i innlegget som var signert Jan Frich, fagdirektør i Helse sør-øst og Henrik A. Sandbu, fagdirektør i Helse Midt.

Byråkratisk suppe

Fra Terje Kristiansen er det imidlertid klar tale:

- Hele denne problemstillingen er en eneste stor byråkratisk suppe. Det er mange fortvilte mennesker som er døden nær som rammes av dette. Dette må rettes opp i.

Han sier parodien i det hele er at hensikten med retningslinjene er at alle skal behandles likt.

- Men det har ført til et system der ingen får behandling. Folk henvises til personlig kreativitet, flaks og penger. Det er nettopp de ulikhetene man gjerne vil prøve å unngå, sier Kristiansen.

Mer om

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer