STORE SMERTER: Kristin Tomassen Agersborg har slitt med store smerter i beina de siste ti åra. I 2011 ble hun diagnostisert med det sjeldne syndromet Popliteal Artery Entrapment Syndrome (PAES) i USA. Foto: Privat
STORE SMERTER: Kristin Tomassen Agersborg har slitt med store smerter i beina de siste ti åra. I 2011 ble hun diagnostisert med det sjeldne syndromet Popliteal Artery Entrapment Syndrome (PAES) i USA. Foto: PrivatVis mer

Kristin (24) trenger 467 000 kroner, ellers kan hun miste beina

Lider av svært sjeldent syndrom.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Hun var ei aktiv jente som drømte om en karriere i Forsvaret, men da hun var 14 år gammel begynte Kristin Tomassen Agersborg (24) å bli plaget av kraftige smerter i beina.

På tross av flere operasjoner og gjentatte konsultasjoner, ble hun ikke bedre. I dag, ti år seinere, beskriver hun hverdagen som «et smertehelvete». Hun har sluttet med idrett, og drømmen om Forsvaret er lagt i grus.

- Det kjennes til tider ut som at leggene holder på å eksplodere, og jeg klarer ikke å bære min egen kroppsvekt, sier 24-åringen til Dagbladet på telefon fra USA.

Flatklemte blodårer Hit så hun seg nødt til å flytte i 2011, etter flere runder med ulike institusjoner i det norske helsevesenet. Da hun oppsøkte den idrettsmedisinske klinikken Steadman Hawkins i Colorado, fikk hun endelig påvist en diagnose; det svært sjeldne syndromet Popliteal Artery Entrapment Syndrome (PAES).

Mindre enn tre prosent av befolkningen har anlegg for syndromet, men kun aktive mennesker med godt trent muskulatur utvikler symptomer.

- Jeg har den mest alvorlige typen, som innebærer at både vener og arterier blir helt flate, sier Agersborg.

Dersom tilstanden blir behandlet seint, og det er omfattende skader på blodårene, kan PAES i ytterste konsekvens føre til amputasjon av beina, men dette er sjelden, ifølge en vitenskapelig artikkel i det medisinske tidsskriftet Dove Medical Press. Artikkelen er sitert av Nordlys, som først omtalte saken.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Trenger 467 000 Agersborg håper nå at hun får råd til en operasjon, som i beste fall kan gjøre henne helt fri for symptomer.

AKTIV: Kristin Tomassen Agersborg måtte legge idretten på hylla etter hvert som smertene i beina ble verre og verre. Foto: Privat
AKTIV: Kristin Tomassen Agersborg måtte legge idretten på hylla etter hvert som smertene i beina ble verre og verre. Foto: Privat Vis mer

- Jo tidligere jeg får en operasjon, jo større sjanse er det for at jeg blir bra. Hvis jeg ikke opereres, kan jeg i verste fall miste beina. Jeg har levd med disse symptomene lenge, og måten symptomene utvikler seg på nå er et dårlig tegn, sier hun.

Problemet er at operasjonen koster 60 000 dollar (rundt 467 000 kroner). Og etter flere år med store medisinske utgifter, er kontoene tomme.

I tillegg har Helse Nord avslått en søknad fra Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) om at hun skal få dekket full behandling i USA, selv om UNN sier at de ikke kan hjelpe henne.

- Som å gå i krigen Derfor har Agersborg nå gått til det uvanlige skrittet å starte en innsamlingsaksjon.

- Jeg har ikke jobbet eller gått på skole på mange år. Jeg er ikke i stand til å leve et vanlig liv, jeg får ikke sove om natta på grunn av smertene. Jeg følte at jeg mistet en stor del av identiteten min da jeg ikke kunne drive med idrett lenger, men når hverdagen også er tatt fra meg, blir det veldig tungt.

24-åringen er svært kritisk til behandlingen hun har fått i det norske helsevesenet, særlig av UNN.

Opplevelsen hun sitter igjen med, er å ikke bli trodd - eller tatt på alvor - av legene.

- Det føltes litt som å gå i krigen. Du må stå opp for deg selv. Jeg husker at jeg satt inne på venterommet og prentet inn at jeg ikke skulle ta innover meg det de sa, og samtidig være klar på at jeg ville bli hørt, sier hun.

«Ferietur til USA» Agersborg reagerte særlig på ett møte hun hadde med tre ortopeder etter at Helse Nord hadde bedt UNN om å gi henne behandling basert på epikrisene fra USA.

- Jeg får beskjed om at jeg må slutte å tro at jeg skal på «ferietur» til USA, jeg får beskjed om at jeg har for store forventninger til livet. De så ikke engang på beina mine, hevder Agersborg.

Hun ber norske leger reflektere over holdningene de har til pasientene, og utfordrer helseminister Bent Høie (H) til å møte henne for å sette fokus på legers holdninger.

- Når en person har ventet i kø i kanskje to år for å få en konsultasjon, og da ikke opplever å bli tatt på alvor... Det er ingenting som kan beskrive den tomhetsfølelsen, sier hun.

Kjenner seg ikke igjen Agersborg har klaget behandlingen inn for Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), hvor saken fortsatt er til behandling. UNN ønsker derfor ikke å kommentere saken nærmere overfor Dagbladet, utover det de allerede har sagt til Nordlys:

- Siden dette også er en klagesak som er meldt til NPE, ønsker vi ikke å gå nærmere inn på saken. Det jeg kan si er at hun har hatt kontakt med mange fagfolk her på sykehuset, og de sier at de ikke kjenner seg igjen i den beskrivelsen hun gir av det som skal ha skjedd her. De kjenner seg overhodet ikke igjen i hennes opplevelser, og sier de bare har forsøkt å gjøre sitt beste for å hjelpe henne, sier kommunikasjonsrådgiver Jan Fredrik Frantzen til avisa.

Helse Nord opplyser at de ikke kan uttale seg om enkeltsaker som denne.

- Generelt kan vi si at vi behandler søknader ut fra gjeldende regelverk for utenlandsbehandling. Ved avslag kan en klage behandles ved klagenemda for utenlandsbehandling, som forestår klagebehandling, skriver kommunikasjonsrådgiver Kenneth Lauritsen i en e-post til Dagbladet.

- Hovedregelen er at det ikke innvilges utenlandsbehandling dersom behandlingsformen tilbys ved norske sykehus. Eksperimentell behandling i utlandet dekkes ikke.