Leonore ble bare ett år. Ingen vet hvorfor

Legene klarte aldri å finne ut hva som feilet den lille jenta. Nå vil foreldrene hjelpe andre i samme situasjon.

DØD: For noen uker siden døde Leonore, 13 måneder gammel. Legene har foreløpig ikke klart å konstatere hva som var galt med henne. Foto: Privat
DØD: For noen uker siden døde Leonore, 13 måneder gammel. Legene har foreløpig ikke klart å konstatere hva som var galt med henne. Foto: PrivatVis mer

Utad virket alt så normalt. Leonore lekte og virket fornøyd med livet, men noe var galt med den lille jenta.

Hun var bare tre uker gammel da foreldrene Joy Eiman (29) og Hampus Guldberg (22) tok henne med til sykehuset første gang. Hun gikk ikke opp i vekt, men legene fant ingen plausibel forklaring, skriver Expressen, som først snakket med familien.

Mens hun satt og lekte kunne Leonore plutselig bli bevisstløs, eller blø neseblod flere timer i strekk.

I elleve måneder reiste den lille familien fram og tilbake til sykehuset, og de siste månedene var hun innlagt på sykehuset i Lund for å gjennomføre en beinmargstransplantasjon, som ble deres siste håp - til ingen nytte.

13. juni sovnet Leonore inn, omgitt av familien.

- Trodde hun skulle klare seg

- Hun hadde puls på 200 i flere dager før hun døde. Da begynte jeg å forstå at hun ikke kom til å orke lenger. Men før det trodde jeg hele tida at hun skulle klare seg, sier mamma Joy Eiman til Dagbladet.

SYK: Mamma Joy Eiman og Leonore på sykehuset. Foto: Privat
SYK: Mamma Joy Eiman og Leonore på sykehuset. Foto: Privat Vis mer

Eiman hadde stor tro på at beinmargstransplantasjonen, som for øvrig er utelukket som dødsårsak, skulle friskmelde Leonore. Dette skulle bli sommeren da de endelig kunne være sammen som familie igjen.

Leonores eldre søsken, som er åtte, sju og fire år gamle, har ofte spurt hvorfor lillesøsteren deres ikke var frisk. Paret har forsøkt å fortelle så mye av sannheten som barna kan takle. Før transplantasjonen følte de at de med rette kunne fortelle dem at nå skulle endelig Leonore bli frisk.

- Jeg angrer litt på det nå, men jeg må jo fortelle dem hva som skjer. Og vi trodde virkelig at det kom til å gå bra, så jeg kan ikke klandre meg selv for det. Det er kjempevanskelig for hele familien, sier hun.

Livet som foreldre til et sykt barn har vært veldig intensivt. På grunn av den uforklarlige sykdommen har ikke familien kunnet leve et normalt liv siden Leonore kom til verden. Nå forsøker de, så godt de kan, å jobbe seg gjennom sorgen.

- Vi kan ikke gi opp når hun kjempet så hardt for det motsatte hele sitt liv. Det er så vanskelig å begripe som forelder, at hun ikke finnes lenger. Jeg holdt på å kaste opp da jeg bestilte blomster til begravelsen. Kanskje kommer vi til å få litt ro etter den, eller, jeg vet ikke.

- Hun elsket alt og alle

Denne sommeren ble andre gangen barna mistet en lillesøster, og paret mistet en datter. For to år siden, sommeren 2017, ble Joline født for tidlig. Hun døde allerede etter to uker.

Tapet av Leonore har vært annerledes, og på mange måter tyngre, ifølge Eiman. Joline rakk aldri å bli med hjem fra sykehuset, men med Leonore har familien så mange minner.

- Jeg har aldri truffet et menneske med større hjerte enn henne, hun elsket alt og alle. Hun hadde en helt egen evne til å merke når andre ikke hadde det bra, og la sitt fokus på dem. Da kunne hun klemme og klappe deg på kinnet, sier hun.

BLID: Leonore var alltid glad, og virket tilsynelatende pigg på utsida, ifølge mora. Foto: Privat
BLID: Leonore var alltid glad, og virket tilsynelatende pigg på utsida, ifølge mora. Foto: Privat Vis mer

Sykehuspersonalet har vært til enorm stor hjelp og støtte dem. De har tatt utallige prøver, og lagt fram hypoteser om nesten 30 ulike diagnoser, men ingen av dem har foreløpig klart å konstatere hva som var galt med dattera.

- Legene har vært helt fantastiske. Det har vært frustrerende for både oss og dem at de ikke har kunnet gi oss noe svar. De sto der og gråt da hun døde - det viser at de virkelig bryr seg.

Dagbladet har vært i kontakt med legene som behandlet Leonore ved sykehuset i Lund. De ønsker ikke å uttale seg i saken.

Tror ikke de får noe svar

Når et tilsynelatende friskt barn dør plutselig og uventet, gis diagnosen krybbedød, dersom ingen forklaring eller dødsårsak blir funnet etter de grundige undersøkelsene som gjøres i etterkant av dødsfallet.

I Leonores tilfelle var symptomene til stede, og ifølge generalsekretær Trond Mathiesen i Landsforeningen uventet barnedød, virker det sannsynlig at en underliggende sykdom eller tilstand kan være årsaken.

Han forteller at informasjon om barnets dødsårsak er blant det viktigste den første tida, for foreldre som opplever å miste barnet sitt. Mangel på en forklaring gjør ofte sorgen mye tyngre å bearbeide.

- Mange ransaker og bebreider seg selv for dødsfallet, skyldfølelse er ofte en naturlig reaksjon. Uansett hvordan barnet døde, vil mange spørre seg om det er noe de burde fanget opp eller gjort som kunne reddet barnet, sier han til Dagbladet.

- Gode faktabaserte svar kan rydde opp i denne selvbebreidelsen.

Nå venter Leonores familie på svar fra de siste prøvene som ble tatt da Leonore fortsatt var i live. De har sluttet å håpe at prøvene kommer til å gi dem en forklaring, og har valgt å ikke gjøre en obduksjon av dattera.

- Vi synes det holdt for henne nå. Jeg vil veldig gjerne ha et svar, men har ingen forhåpninger om det. Det har jeg gitt opp, sier Eiman.

- Skal ikke være så vanskelig

I 2017 døde sju spedbarn med ukjent dødsårsak i Norge - det lavest registrerte antallet noensinne. Seks av barna var under ett år gamle, og ett barn var over ett år, ifølge Folkehelseinstituttet.

Nedgangen skyldes i hovedsak at man gikk fra å anbefale at barn sover på ryggen framfor på magen. Vi vet fortsatt lite om de andre årsakene, men forskning tyder på at arv og miljømessige faktorer må virke sammen.

Som en del av sorgprosessen har Eiman bestemt seg for å starte et foretak som skal hjelpe foreldre som går gjennom det samme som dem. Hvordan har hun foreløpig ikke klart for seg, men hun ønsker å kunne bidra med emosjonell og økonomisk støtte til foreldre med alvorlig syke barn.

I tillegg driver hun en Facebook-gruppe som hun startet da Leonore fortsatt var i live, der hun kommer i kontakt med andre foreldre.

- Det jeg kan gjøre er å hjelpe andre så det ikke blir like tøft. Når du har et barn med en udiagnostisert sykdom er det ingen steder å søke, det skal ikke være så vanskelig. Leonores navn skal leve videre, men først må jeg ta meg tid til å sørge, sier hun.

- De fleste klarer ikke å forstå

Mathiesen forteller at støtte fra omgivelsene, og fra andre som har opplevd det samme, ofte er avgjørende for å komme seg gjennom den livsomveltende krisa det er å miste et barn.

- Hele verden snus opp ned. Det som skulle være en tid preget av lykke og forventninger, snur brått om til sorg og fortvilelse. De fleste klarer ikke å forstå fullt ut hvor inngripende sorgen er i både følelser og kroppslige reaksjoner. Derfor ser vi at støtte fra personer som har opplevd tilsvarende situasjoner har veldig god effekt, sier han.

Dernest trenger man støtte fra sitt sosiale nettverk. Han forteller at mange i denne situasjonen føler seg usikre på hva man skal si og gjøre, og at en del derfor velger å trekke seg unna, heller enn å innrømme usikkerheten de føler på.

Mathiesen anbefaler å konfrontere den, og heller innrømme at man ikke vet hva man skal si, men påpeke «vit at jeg er her».

- Tilby også gjerne å bidra med praktisk hjelp, og vær oppsøkende. Det å overlate til den rammede å ta initiativ er ikke det lureste. Sorgen tapper så mye energi, slik at det blir vanskelig å be om støtte og hjelp. Oppsøk, tål å bli avvist, og spør igjen.

Må tilbake i jobb

Når et barn er dødfødt etter 22. svangerskapsuke, har mor rett til foreldrepenger i seks uker etter fødselen. Det samme gjelder dersom barnet dør innenfor svangerskapspermisjonen. Så skal man i utgangspunktet tilbake i jobb.

- Mange er ikke i stand til å jobbe så kort tid etter. Det er en veldig stor livsomveltning som skjer, og sorgen er ikke over etter seks uker. Mange sliter med søvnvansker og konsentrasjonsproblemer, sier Mathiesen.

Selv om sorg ikke gir grunnlag for sykemelding, gjør ofte symptomene det, og de fleste opplever å bli imøtekommet av lege og arbeidsgiver, forteller han. Det foreningen har størst fokus på her, er å gjøre arbeidsgivere og ledere flinkere på å tilrettelegge for at foreldrene kan komme tilbake i jobb så snart de føler seg i stand til det.

- Å gå på jobb oppleves ofte som en «timeout» i sorgen. Man får sysselsatt seg og kommer tilbake til sitt sosiale nettverk. Da er det avgjørende at arbeidsgiver er fleksibel og imøtekommende, og anerkjenner at arbeidskapasiteten ikke er den samme som før.

Eiman håper at hun kan bidra til at flere snakker åpent om hvordan man som forelder opplever å miste et barn.

- Det er kjempeviktig å prate om det. Jeg vet ennå ikke hvordan jeg skal takle det, hva jeg skal si til folk. Men jeg skal videreføre hennes vilje til å spre glede ved å hjelpe andre.

Dagbladet har vært i kontakt med Leonores far, Hampus Guldberg, som er inneforstått med innholdet i artikkelen.