Les Geirs brev til vennene

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Kjære venner

Jeg blir nødt å skrive et fellesbrev til gode venner. Jeg bruker såpass lang tid på å skrive at jeg ikke klarer å svare på alle e-postene. Men takk til dere alle, enten dere sender noe ofte eller sjelden, sender sms eller brev eller bare tenker på meg. Det er alltid hyggelig å høre fra dere, om privatlivet, om familien, om jobben, om politikk, om reiser og turer - om alt mulig. Jeg trenger impulser utenfra, selv om jeg ikke klarer å svare med annet enn fellesbrev.

Det er klart at den jævlige sykdommen preger dagene mine, hver time, hvert minutt. Ingenting kan jeg gjøre uten at sykdommen innhenter meg. Jeg får alltid svar fra kroppen og klarer lite. Rått og brutalt. Legene på sykehuset gir meg ikke livet tilbake, tvert imot. Ingen hjelp og støtte å få derfra. Det skjer imidlertid mye på forskningsfronten for tiden. Stamceller - og det siste, nemlig omdanning av hudceller til andre celler, gir håp. Men stamceller faller minister Høybråten tungt for brystet. Denne etiske debatten er for dum og virker hemmende for utviklingen av forsking på stamceller, sier jeg som lever på lånt tid og ikke kan miste et sekund. Kommer utviklingen av dette for seint til å kunne hjelpe meg? Min gode venn dyrlegen, også huslege, er svært aktiv, ringer og undersøker, her i landet og i utlandet, har gode kontakter og er optimistisk med hensyn til tidsaspektet. Er det likevel håp? Håpet holder meg oppe.

Jeg sitter i stolen og ser på hendene mine. Det som for kort tid siden var en stor, kraftig hånd som klarte så mye, er blitt forandret til kraftløse hender, fingrene er tynne og krokete og det er forholdsvis dype søkk mellom sener og håndbeina. For meg et dystert syn. Dette gjenspeiler hele kroppen min som er sykelig og svak. Tynn og avkreftet. Men jeg hører og ser godt. Sykdommen angriper ikke hjernen, intellektet er som før. Uansett nivå her, jeg tenker mye. På godt og vondt.

Det som begynte som halsonde og vanskeligheter for å prate for to år siden.

Verden er urettferdig. Det har den alltid vært. Jeg opplever at tiden flyr fra meg. Ikke bare med hensyn til forskning og mulig behandling, men også i forhold til alt jeg har ugjort i forhold til min kjære Ruth og mine kjære gutter, til naturen, jobben, venner og familie - til livet. Jeg har ikke tid til å være syk. Da legene ga meg diagnosen ALS, svarte jeg resolutt at jeg VIL IKKE, MÅ IKKE være alvorlig syk. Jeg har for mye ugjort og uopplevd. Nå har sykdommen herjet vilt med meg i snart to år og jeg blir sakte dårligere og dårligere. Har mistet det muntlige språket og mine opplevelser strekker seg til det jeg kan få til fra en stol. Mens helseministeren diskuterer etikk.

Jeg leter fortsatt etter lyspunkter i hverdagen. Det er ikke så mye å oppleve via en stol. Jeg skriver mye, tenker mye, får fortsatt mye god omsorg av Ruth og gutta. De MÅ være veldig glad i meg skal jeg dømme etter arbeidsinnsats og omtanke. Helge fortsetter sin ukuelige kamp for å lete etter behandling som kan gi meg et bedre liv og framtidshåp, godt supplert av Iver. Fantastisk av alle. På kort sikt gleder jeg meg over deilige mai og til VM i fotball. Vi har kanalen. På lang sikt må jeg kunne glede meg over forskningen, men det må skje etter hasteparagrafen. Jeg blir gladelig med på et forskningsprosjekt her eller i utlandet, koste hva det koste må, bare jeg kan bli bedre eller kanskje frisk.

Jeg sa jeg skrev mye. Dessverre må jeg bruke altfor mange krefter på å skrive om selvfølgelighet - det som skal være «hjelpeapparatet» og alle mulige «vesener». Ingenting er en selvfølge og man skal virkelig ha god helse for å være alvorlig syk i dette landet. Det skulle jo vært slik at systemet stod i kø for å hjelpe. Istedenfor må vi finne ut av alt, møte et stivbeint byråkrati, støte på uforstand. Jeg sier som min gode venn, dyredoktor Helge: «dyr får bedre behandling og oppfølging enn jeg har fått».

Jeg har et inderlig ønske om å kunne gjenoppta kajakkpadling, dykking, turer i fjellet og skogen, fiske, lage kniver, jobbe i hagen og på huset, lage og spise god mat, drikke vin, reise, nyte vennskap - kort sagt alt jeg satte så umåtelig pris på før jeg ble syk. Men da må jeg bli frisk. Er det mulig? Nei, sier legene. Ja, sier Joralf fra Snåsa, men det vil ta tid. Jeg har prøvd alt. Også noen leger ser muligheter. Det er faktisk folk med diagnosen ALS som er blitt frisk. Men det krever nye tilnærmingsmåter og en helt annen forståelse om hva som er årsaken til sykdommen. Og det får jeg ikke her i landet hvor skolemedisinene har monopol på sannheten. Skal jeg gi opp og gjøre som legene på sykehuset sier? Jeg ønsker livet tilbake.

Nok om sykdom og elendighet. Men kanskje er det håp?

Vi er blitt så glad i huset vårt. Stille og fredelig her i Vårstigen. Garasjen er nesten ferdig nå, mangler bare takrenner og trapp opp til loftet. Ute venter vi fortsatt på anleggsgartneren som ikke klarte å bli ferdig i fjor. En skikkelig tålmodighetsprøve å vente på slike folk. Jeg ergrer meg grønn over at jeg er blitt avhengig av dem. Har jo alltid likt hagearbeid. Med en far som var genuint opptatt av hagen og åtte somrer i Harstad parkvesen har jeg litt bakgrunn for slikt arbeid. Men akk.

Det har vært en deilig mai måned. Min rekkevidde strekker seg ikke lengre enn til gata utenfor og til plattingen foran huset. En luftetur i hagen gjør godt, men liker meg best under parasollen når sola steiker. En annen sak er at datamaskinen på rullestolen fungerer bare ute i gråvær og mørke. Litt dumt når det er den som kjører og snakker for meg.

Sommeren tilbringer vi i heimen. Jeg egner meg dårlig til større forflytninger for tiden, så det blir å nyte sommeren - i den grad noe kan nytes for meg og mine - her i Drøbak. Hvis været tillater det, ute på plattingen, under parasollen.

Hils kjente og god sommer til dere alle, i by og bygd, nord og sør.

Varme tanker fra Geir.