EN ARVELIG SYKDOM: Libby Huffer fra Indiana, USA, lever med Nevrofibromatose 1. Sykdommen har gjort at kroppen hennes er dekket med svulster. Dette har gjort at hun har blitt mobbet store deler av livet. Video: Caters News Vis mer

LEVER MED EN SJELDEN SYKDOM:

Libbys kropp er dekket av 6000 svulster: 
- Jeg har blitt mobbet hele livet

Sykdommen har ingen kur. 

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): - Jeg skulle ønske folk heller snakket til meg enn å stirre som om jeg var en sirkusattraksjon. Det gjør meg veldig ukomfortabel, forteller Libby Huffer.

Huffer kommer fra Indiana, USA, og fikk diagnosen nevrofibromatose type 1 da hun var fem år gammel. Men, det var i tenårene at ting virkelig ble vanskelig. Da dukket hundrevis av svulster opp på kroppen. Da hun ble gravid i 1994, gjorde hormonene det slik at svulstene vokste fra hundrevis til tusenvis.

Nå dekker nesten seks tusen svulster store deler av kroppen.

Mobbet

Libbys liv er preget av lange blikk og uønsket oppmerksomhet, på grunn av sykdommen.

- Jeg har blitt mobbet hele livet, på grunn av utseendet mitt. Jeg har pleid å dekke meg til med klær, men nylig har jeg prøvd å være mer modig ved å vise mer av huden. Jeg prøver å ikke la diagnosen stoppe meg, uttaler hun til Caters News.

Se videoen øverst i saken.

Til Dagbladet forteller hun om sykdommen som bare blir verre og verre, og som det ikke finnes en kur mot:

- Det er ingen håp om bedring, da det er en progressiv nevrologisk lidelse. Ettersom jeg blir eldre, kommer jeg til å få enda flere svulster på kroppen min, både utenpå og inni.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Store variasjoner

Torun Vatne er psykolog ved Frambu kompetansesenter for sjeldne lidelser. Hun har møtt mange med den samme diagnosen, og forteller om store, individuelle variasjoner.

VALGT UT AV TYRA: Chantelle Winnie (19) er født med en sjelden hudsykdom som lenge har holdt hun tilbake. Hun var med på amerikanske Top Model. Video: TV 3 Vis mer Vis mer

- NF er en diagnose hvor noen er mildt rammet, mens andre ser veldig annerledes ut. Dette skyldes fibromer [svulster] som sitter utenpå kroppen, og som man kan se. Det som er skummelt med diagnosen er at når du søker det opp på nettet så ser du de som ser veldig annerledes ut. Men det er langt fra alle som har det sånn, forteller hun til Dagbladet.

Vatne forteller om andre utfordringer i hverdagen, som lærevansker, men også med sosiale relasjoner.

Må forklare seg for legene

Libby arvet sykdommen av sin mor, bestemor og oldemor.

- Det har vært veldig vanskelig å leve med, da mange ikke vet hva det er. Ofte må jeg også forklare det til legene, sier hun til Dagbladet.

Dette er en problemstilling Vatne har sett gå igjen. Hun forteller at veldig mange med sjeldne diagnoser opplever å måtte være eksperter på sin egen situasjon.

- Sjeldne diagnoser gir en utfordring med det å ha tillit til apparatet. Noen opplever at fagfolk ikke kan nok om akkurat den diagnosen til at de føler seg trygge.

Kan være livsfarlig

Libby har gjennomgått ti operasjoner for å bli kvitt svulstene, uten hell. Nå er hennes siste håp en spesialistbehandling.

Hun har laget en innsamlingsaksjon for å få råd til en operasjon som fjerner hundrevis av svulstene. Men selv med denne, har hun ingen garanti om bedring.

- Man kan fjerne fibromene, men de vokser ut igjen. Det finnes ingen kur for dette. Det å ha denne diagnosen kan bety at man må være mye ut og inn av sykehus, forteller psykolog Vatne til Dagbladet.

Vatne sier også at svulstene ikke bare er et problem av estetiske årsaker:

- Man kan få svulster som vokser på steder som utgjør en livsfare. Da utvikler man svulster i sentralnervesystemet, selv om det ikke er kreft men en annen type svulst, kan det være vanskelig å operere.

Glad for oppmerksomheten

Selv om Libby har fått mye uønsket oppmerksomhet og blikk i løpet av livet, er hun nå glad for å kunne spre ordet om sykdommen sin.

- Mine håp for framtida er å gjøre en forskjell ved å vise at det trengs mer medisinsk behandling, og helst en kur for NF. Om vi ikke blir sett, blir vi heller ikke hørt, og jeg tror at om vi kan vise til hvor mange som lider av denne sykdommen, vil vi få flere behandlingsmuligheter, avslutter hun.