Sterk historie:

Lindas store frykt: - Man kveles

Den 39 år gamle firebarnsmora fra Rørvik i Trøndelag lider av en sjelden blodsykdom som i verste fall kan føre til et dødelig anfall.

SJELDEN SYKDOM: Linda Bjørgan lever med en alvorlig blodsykdom og sliter med hyppige anfall. Foto: Privat
SJELDEN SYKDOM: Linda Bjørgan lever med en alvorlig blodsykdom og sliter med hyppige anfall. Foto: Privat Vis mer
Publisert

Da Linda Bjørgan (39) fra Rørvik i Trøndelag var tre år gammel, ble hun diagnostisert med den sjeldne sykdommen Hereditært Angionevrotisk Ødem (HAE). Det er en alvorlig blodsykdom som gir hevelser i hud, slimhinner, munn og mage- og tarmkanaler. Pasientene kan få anfall med svimmelhet og sterke smerter.

Linda Bjørgan opplever flere slike i uka. I verste fall kan hun dø ved et akutt anfall, fordi hevelser i munnen kan gjøre at luftveiene blokkeres. Store deler av 39-åringens familie er rammet av den sjeldne sykdommen, men ingen av dem er rammet like hardt som henne.

- Jeg var tre år da sykdommen ble oppdaget. Det var ved et akutt anfall med hevelser i ansikt, munn og svelg. Jeg ble akuttinnlagt på Bodø sykehus. Der var det en spesialist og forsker på diagnosen som kjente til familien og fant ut at også jeg hadde HAE, sier hun til Dagbladet.

Klikk.no omtalte saken først.

Inn og ut av sykehus

Sykdommen skyldes nedsatt konsentrasjon av proteinet C1 esterasehemmer (C1-INH). Dersom det blir for lite av dette proteinet, kan det lekke en væske fra blodårene og ut i vevet, noe som kan føre til hevelser.

De siste månedene har Linda Bjørgans sykdomsbilde forverret seg. Anfallene har kommet hyppigere og hun har blitt så syk at hun har vært inn og ut av sykehus.

Seinest forrige lørdag fikk hun et alvorlig anfall.

PÅ SYKEHUS: Bjørgan har mange sykehusopphold bak seg. Foto: Privat
PÅ SYKEHUS: Bjørgan har mange sykehusopphold bak seg. Foto: Privat Vis mer

- Da holdt det på å gå galt igjen. Jeg fikk opphopning i hele kroppen og svimte av flere ganger. Jeg var kjempesyk, og det måtte åtte pakker Berinert til for å få ned hevelsene. Man får panikk, men likevel må man bare beholde roen, sier 39-åringen.

Berinert 500 IU er en medisin som tilfører Bjørgan proteinet hun mangler. Medikamentet kommer fra donorer og settes med sprøyter.

- Det proteinet jeg mangler er tatt ut hos donorene. Når jeg tilfører dette proteinet skal hevelsene gå ned, men siden april har det vært vanskelig å holde sykdommen i sjakk. Det er på vei ut av kontroll, sier firebarnsmora til Dagbladet.

- Livredd for respirator

Linda Bjørgan sier hun var den første HAE-pasienten i Norge som fikk operert inn en veneport. Det er en kunstig, åpen åre man kan sette sprøyter og nåler i - og som vanligvis bare gis til kreftpasienter.

- De sliter med å ta blodprøver og sette nåler på meg. Når jeg får akutte anfall er det heller ikke tid til å begynne å stikke.

Den siste tida har imidlertid veneporten ikke fungert som den skal, noe som gjør at Bjørgan i stedet må stikke seg opp til 20 ganger i armen for å finne en blodåre når anfallene oppstår. Dermed tar det lengre tid før proteinet kommer i blodet hennes og hevelsene går ned.

HEVELSER: Den sjeldne sykdommen gjør at Bjørgans kropp hovner opp. Foto: Privat
HEVELSER: Den sjeldne sykdommen gjør at Bjørgans kropp hovner opp. Foto: Privat Vis mer

Den gamle veneporten hennes ble skiftet ut i mai, fordi den var gammel. Men nålene hennes passet ikke til den nye veneflonen, og først etter to måneder fikk hun riktige nåler.

Da hadde den nye veneflonen imidlertid grodd igjen fordi den ikke hadde vært i bruk. Nå er Bjørgan livredd for å havne i respirator ved et alvorlig anfall.

- Det skjedde da jeg var 16 år. Da hovnet jeg opp i tunga og halsen. Da blir det vanskelig å puste. Man kveles, sier hun.

DRYPP: Anette Rønningen Svendsen fikk plutselig lese- og talevansker. Det skulle vise seg å være en alvorlig sykdom. VIDEO: Lommelegen Vis mer

- Livredd

Fordi sykdommen er så sjelden, er det lite kunnskap om den på norske sykehus, noe Bjørgan tror har gått utover behandlingen hun har fått. Hun opplever lite hjelp fra det norske helsevesenet. I dag blir hun fulgt opp av en tysk lege med inngående kunnskap om HAE. De snakker jevnlig sammen på Teams.

- Han har sagt at jeg er velkommen til Tyskland for å bli undersøkt. Men jeg får det ikke dekket av staten. For noen dager siden opprettet noen venner en spleis. Men jeg tørr ikke å håpe på noe som helst.

MEDISINER: 39-åringen bruker store doser Berinert. Foto: Privat
MEDISINER: 39-åringen bruker store doser Berinert. Foto: Privat Vis mer

Det hun håper på, er at medisinen Takhzyro snart skal bli godkjent i Norge, selv om hun ble dødssyk og fløyet rett på sykehus sist hun testet en liknende medisin.

Opp gjennom åra har hun brukt mye tid på å lære seg å håndterte situasjonen når anfallene oppstår.

- Jeg har lest mye og lært gode pusteteknikker for å slappe av. Stresser man seg selv opp, blir det verre. Og det har vært en prosess å holde seg rolig når man egentlig er livredd, sier hun.

Dattera rammet

Siden sykdommen er arvelig, er det mange i Bjørgans slekt som har den samme diagnosen. Men ingen av dem er like hardt rammet som henne selv.

- Alle i familien er i full jobb og fungerer som normalt. Men det er en fortvilet situasjon også for dem. Min datter på ti år har også fått sykdommen. Hun er livredd for at det samme skal skje henne, selv om hun lever helt normalt og ikke har noen smerter. Men hun blir selvsagt skremt når hun ser hvor dårlig jeg blir flere ganger uka, forteller Linda Bjørgan.

De tre andre barna har heldigvis sluppet unna.

I lang tid var Bjørgan redd for å satse på kjærligheten på grunn av den alvorlige sykdommen. Men seinere fant hun sin nåværende ektemann.

GOD STØTTE: Linda Bjørgan er svært takknemlig for at hun har ektemannen ved sin side. Foto: Privat
GOD STØTTE: Linda Bjørgan er svært takknemlig for at hun har ektemannen ved sin side. Foto: Privat Vis mer

- Jeg hadde gitt opp datingen. Men så laget jeg en profil på nettet. Den første som skrev til meg, var han som skulle bli mannen min. Han var i likhet med meg egentlig motstander av datingsider. Men det er en fin historie, humrer 39-åringen.

Hun valgte å være åpen om sykdommen fra første stund, noe som var en vellykket strategi.

- Han håndterte det bra. Han er verdens beste mann, støtte, bestevenn og pappa. Jeg kunne ikke hatt en bedre støtte i livet mitt, slår Bjørgan fast.

31. juli hadde de tolv års bryllupsdag, og på veien har de fått tre barn sammen. Bjørgan har også en voksen sønn fra tidligere.

INNLAGT I 10 UKER: Frida Karoline (25) fra Trondheim hylles på sosiale medier for å være åpen og ufiltrert rundt Crohns sykdom. Video: Christina H. Korneliussen/Dagbladet TV Vis mer

Hest som terapi

Linda Bjørgan er hundre prosent ufør, men har fått til en avtale som gjør at hun kan jobbe i klesbutikk i Rørvik to ganger i uka. Hun står i kassa, hjelper kunder og pakker varer til nettbutikken.

- Jeg vil leve mest mulig normalt. Jeg føler meg friskere av å komme meg ut og møte folk. Det er viktig å stå opp og ha noe å gå til, og føle at man er til nytte.

Utdanning har hun tatt først i godt voksen alder. På grunn av sykdommen ble skolegangen i oppveksten mangelfull. Hun ble også mobbet, og tatt ut av skolen og manglet flere eksamener. I 2016 ble hun ferdig med videregående.

Foto: Privat
Foto: Privat Vis mer

- Det var litt rart å sitte der med 15-16-åringer, men det er artig å tenke tilbake på nå, sier Linda Bjørgan.

Hun har også utdanning innen ridning. Hest- og hovslagerfag fra VGS og praksis hos en verdenskjent trener i Spania, der hun har reist mye rundt i landet. 39-åringen har også tatt masterkurs i dressur.

- Jeg har vokst opp med hest og driver med hest på høyt nivå. Det er terapi for meg, sier 39-åringen, og avslutter:

- Man må ikke grave seg ned når man er i en situasjon som meg. Det er alltid et lite håp der. Jeg håper de andre i Norge med samme diagnose ikke blir redde, for dette gjelder ikke alle, men bare meg, som har vært så uheldig å bli så hardt rammet.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer