Livets vanskelige begynnelse

Både politikere og forskere forenkler problemstillingene i spørsmålene omkring fostermedisin.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

De siste ukers diskusjon om ultralydsprosjektet i Trondheim har igjen vist at det er betydelige etiske problemer forbundet med moderne medisin i livets begynnelse. Tidligere i år kom konsensusrapporten om grenser for behandling av premature. Nå dreier diskusjonen seg om det er uetisk å innføre en metode som vil kunne påvise barn med Downs syndrom så tidlig at terskelen for abort vil kunne senkes. Problemet i denne debatten er at både politikere og forskere forenkler problemstillingene i håp om at svarene kan reduseres til et enten eller - eller til et ja- eller nei-svar. I denne artikkelen ønsker jeg å forsøke å nyansere bildet, selv om jeg dermed også vil komplisere det.

Det er allerede dokumentert at ultralyd tidlig i svangerskapet (11.- 14. uke) vil kunne påvise en «fortykket» nakkefold hos barn med Downs syndrom og barn med andre utviklingsavvik. Ytterligere forskning vil kunne forbedre teknikken. Videre er det helt klart at man ikke vil kunne påvise alle foster med Downs syndrom, og på den andre siden vil et flertall av fostrene med fortykket nakkefold være helt friske fostere. I de tilfellene hvor det faktisk foreligger et foster med Downs syndrom, vil foreldrene stå overfor det vanskelig valget om de skal ta abort eller ikke. Jeg tror at tidlig ultralyd vil føre til at flere barn med Downs syndrom vil bli abortert. I dag kan ryggmargsbrokk påvises ved ultralyd rundt uke 17. I en nylig publisert skandinavisk studie ble minst 12 av 14 foster med påvist ryggmargsbrokk i lende- og korsryggområdet abortert. Leveutsikter og grad av funksjonshemning for mennesker med ryggmargsbrokk i denne delen av ryggen, varierer betydelig. Forenklingen fra forskernes side er at de ikke vil innrømme at de faktisk vil lete etter Downs syndrom, og at hensikten med å oppdage dette tidlig, er å diskutere muligheten for abort med foreldrene. Helseministeren uttaler at han ikke vil ha et sorteringssamfunn. Forenklingen fra politikerne er imidlertid at vi faktisk har et slikt samfunn i dag. I dag tilbys kvinner over 38 år fostervannsprøve med tanke på å påvise Downs syndrom. De som ønsker en slik prøve, og som ikke ser seg i stand til å bære fram et barn med Downs syndrom, vil få abort på medisinsk indikasjon. En slik ordning har vi hatt i årevis. Er det mer uetisk at en 18 år gammel mor får muligheten til å velge, enn at en 38 år gammel mor får det ? Er det ikke heller slik at nettopp en 38 år gammel kvinne i et etablert forhold, med god utdannelse og god økonomi, har de beste forutsetninger for å gi et barn med Downs syndrom et meningfylt liv, mens det for en 18 år gammel, enslig kvinne vil kunne være helt ødeleggende både for hennes og for barnets liv om hun skal få ansvaret for et funksjonshemmet barn?

Tilsvarende for ryggmargsbrokk: Mødre som allerede har født et barn med ryggmargsbrokk, har i mange år vært tilbudt fostervannsprøve i neste svangerskap for å påvise eller utelukke at det neste barnet også har ryggmargsbrokk. Argumentet for dette tilbudet har vært at disse mødrene kanskje ellers ikke ville tore å bli gravide igjen. Dette er legalt, og for meg er det forståelig, men resultatet er det samme. I dag kan ca 60% av foster med ryggmargsbrokk påvises (hos mødre uten kjent risiko for ryggmargsbrokk), og i den nevnte skandinaviske studien ble altså over 80% av disse abortert. Så når politikerne sier at de ikke vil ha et sorteringssamfunn, så har vi faktisk det allerede.

Også i denne debatten synes «alle» å være enige om at ethvert liv er like verdifullt, og at samfunnet må ta vare på mangfoldet. Vi må tilrettelegge for at funksjonshemmede skal få utvikle seg på sine egne premisser, slik at de selv opplever å bli verdsatt for hva de er, og til at de får et så meningsfylt liv som mulig. Den som har arbeidet med barn med funksjonshemninger og deres familier, vet at virkeligheten ofte er helt annerledes, og at mange foreldre til funksjonshemmede barn opplever at livet blir en lang og evig kamp for barnets rettigheter. Den som har sett en mor til et funksjonshemmet barn sitte og stirre i taket med tårer i øynene og holde fast i at: «Jeg vil at mitt barn skal gå i en vanlig klasse», eller som har hørt at et funksjonshemmet barn ikke kan få delta i gymnastikktimen fordi skolen ikke vil installere heis, eller som har truffet mødre som steller sine 100% pleietrengende barn 24 timer i døgnet og aller nådigst (etter flere avslag) får 5 til 10 timer per uke i omsorgslønn, vet at realitetene er fjerne fra festtalenes honnørord. Vi ser at den samme regjeringen som sier at vi ikke vil ha et sorteringssamfunn, finner det hensiktsmessig å gi kontant pengestøtte til foreldre til friske småbarn.

På en måte er dette igjen abortdebatten - eller debatten om grenser for behandling av premature. I debatten om fri abort valgte man å se på fosteret fram til uke 12 som et ikke selvstendig liv, og man lot derfor den enkelte kvinne få vurdere selv om hun var i stand til å fullføre svangerskapet. Ultralyd i uke 12 vil kunne påvise Downs syndrom, og flere vil ta abort tidlig av denne grunn. Et alternativ er å forby ultralyd i uke 12, men kan vi da opprettholde tilbudet til kvinner over 38 år? Mener vi at alt liv fra befruktningen er ukrenkelig, må konsekvensen bli at det ikke finnes noen indikasjon for abort - verken medfødt misdannelse eller voldtekt. Slik er det visstnok i Irland, og det ville nok vært standpunktet til Henrik Ibsens Brand. Dette kan kalles den sikre vei. Svært få synes å mene at den sikre vei er den rette vei. Dagens debatt er mer lik måten Peer Gynt møtte vanskelighetene på: Han tåkela og gikk utenom. La oss klarlegge vanskelighetene: 1) Funksjonsavvik forenlig med et langt og meningsfylt liv vil i større grad kunne påvises ved ultralyd i 12. uke, og med stor sannsynlighet føre til at flere barn med slike avvik aborteres. 2) Vi er i dag et samfunn som tilbyr noen kvinner valget mellom å bære frem eller å abortere et sykt foster. 3) I dag opplever mange foreldre til funksjonshemmede barn at resten av livet blir en kamp for at barnet skal få muligheten til å utvikle seg optimalt på egne premisser, og for at barnet skal få de tilbudene som honnørtalerne sier skal være rettigheter. 4) Samfunnsutviklingen går i en slik retning at det sannsynligvis i fremtiden vil bli enda vanskeligere å være funksjonshemmet.

Først og fremst er det viktig med grundig og balansert informasjon. Men hvordan er det mulig å gi balansert informasjon, og finnes det objektiv informasjon i en situasjon hvor man har påvist utviklingsavvik hos et foster? Hvordan presenteres for eksempel usikkerheten knyttet til informasjonen? Barn med Downs syndrom utvikler seg som allerede nevnt svært forskjellig, akkurat som barn med ryggmargsbrokk gjør det. Selv i forhold til dødelighet vil informasjonen i noen tilfeller være usikker. Hvordan påvirker livssyn, livserfaring, utdannelse, sosial status, nettverk m.m. hvordan informasjonen gis og oppfattes? Jeg tror at informasjonsdelen kan forbedres og kanskje systematiseres bedre, men til syvende og sist er de eneste som kan og bør avgjøre valget, de informerte foreldrene selv.

Hovedutfordringen for samfunnet må være å tilrettelegge for at barn med funksjonshemninger og deres familier kan få utvikle seg optimalt. Til dette trenges det langt mer enn honnørord: Til dette trenges det både holdningsendringer og en annen prioritering av midler fra det offentlige. Det vanskelige valget å bære frem og ta livslangt ansvar for et barn med utviklingsavvik må overlates til den enkelte, informerte mor og hennes nærmeste.