- HENNES FAR ER HULKEN: Madison Gitly fra Florida, USA, lider av en svært sjelden sykdom som bare er oppdaget hos 200 mennesker i verden så langt. For å takle ulike spørsmål rundt datteras unike utseende, har mora Joni gitt henne et spesielt kallenavn: «Baby Hulken». Video: Caters TV Vis mer

Sjelden sykdom:

Madison blir kalt «Baby-Hulken» - lider av sjelden sykdom

- Humor er viktig, sier jentas mor, Jodi Gatlin.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Den lille jenta med kallenavnet «Baby Hulk», har en svært sjelden sykdom som gir henne et «muskuløst» utseende.

Jenta, Madison Gatlin fra Florida, ble født med CLOVES, en tilstand som gjør at lymfevæske fører til at armene og brystet hennes hovner opp.

En svulst på størrelse med en vannmelon under armen hennes gjør at hun ser ut som en liten kroppsbygger - eller selveste «Hulken», ifølge mora.

- Viktig med humor

Moren hennes, Joni Gatlin, forteller til nyhetsbyrået Caters at kallenavnet ble til under et møte med to smågutter.

- De spurte meg hva som feilet henne. Da sa jeg at pappaen hennes var Hulken, og det syntes de var skikkelig kult.

Hun legger til at kallenavnet blir brukt for de yngste barna, fordi de sannsynligvis ikke hadde forstått sykdommen om hun hadde forklart det.

- På den måten er de ikke redde for henne, og de behandler henne ikke annerledes enn andre. Det er viktig med humor rundt slike ting.

Kun 200 mennesker i verden

Legene merket en uvanlig væske under ultralyden da Joni var 15 uker på vei med Madison. De sier at den lille jenta er heldig som er i live.

Sykdommen er svært sjelden, og er forårsaket av en genmutasjon. Bare 200 mennesker i verden er diagnostisert med CLOVES.

- Jeg vil ikke at folk skal bli redd av datteren min, det er ingenting galt med henne, hun har bare en genfeil.

Komplikasjoner

Siden fødselen har hevelsene rundt brystet og armene fortsatt å vokse. Hevelsen veier omtrent 2,2 kilo.

For å forhindre enda større vekst, må spesialister ta ut små mengder av væske fra kroppen hennes, for så å injisere det med en miks av medisiner og saltvann.

Hun må også bruke kompresjonsklær døgnet rundt.

Et normalt liv

Over tid er håpet at behandlingen vil redusere hevelsen til en størrelse som gjør det mulig for kirurger å operere den.

Til tross for den sjeldne sykdommen og dens komplikasjoner, prøver mora Joni å gjøre det hun kan for at dattera skal ha et så normalt liv som mulig.

- Jeg gjør alt en mor kan gjøre. Jeg vil ikke at hun skal leve i ei boble. Hun får leke utendørs, vi må bare rense alt mye mer, men hun gjør alt som et normalt barn kan gjøre.