Mehmets far setter sin lit til Stortinget

En svært skuffet Salim Yildiz setter sin lit til Stortinget etter at helseministeren ikke vil gi dispensasjon fra bioteknologiloven for å hjelpe hans talassemi-syke sønn Mehmet (6).

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Det er Frp som har foreslått å endre loven slik at foreldrene til Mehmet kan få et barn etter at man har funnet ett egg fra moren som ikke har de arveanleggene som gir sykdommen talassemi. I Norge er det ikke lov å sortere ut egg før befruktning skjer, og det er dette Frp har foreslått å endre.

- Vi setter vår lit til Stortinget. Jeg er skuffet, men ikke overrasket over avgjørelsen til Høybråten, sier Yildiz til NTB.

Yildiz sier at han ikke kan følge regjeringens råd i denne saken som går ut på at de skal velge en fremmed donor til et nytt barn som kan forsyne Mehmet med benmarg.

Følger legenes råd

- Vi følger legenes råd i denne saken, noe annet er bare tull, sier Yildiz.

Han ser heller ingen løsning å dra til utlandet for å få gjennomført legenes råd, fordi det innebærer at familien må betale kostnadene selv.

I et timelangt møte fikk Yildiz tidligere tirsdag en orientering om hva Sosial- og helsedirektoratets faggruppe anbefaler for videre behandling av sønnen. I korte trekk anbefaler direktoratet at Mehmet blir sendt til Italia for en grundig vurdering ved et talassemi-senter der.

- De mener det er en idé å få en grundigere vurdering av Mehmets situasjon i et annet land som har mer erfaring med denne sykdommen, sier statssekretær Kristin Ravnanger (KrF) til NTB.

Gen-nei

Seks år gamle Mehmet lider av den livstruende blodsykdommen beta-talassemi major, som begge Mehmets foreldre og hans storebror er bærere av. Han kan bli frisk av en beinmargstransplantasjon, helst fra en bror eller søster for å få størst mulig vevslikhet.

Men for å unngå at en eventuelt nyfødt bror eller søster også blir født med sykdommen, og dermed utelukkes som beinmargsdonorer, ønsker foreldrene at de befruktede eggene kan bli genetisk testet først, noe bioteknologiloven setter en stopper for. Faggruppen konkluderer på sin side med at denne behandlingen er for usikker.

- Det som går fram av denne rapporten er at den behandlingen som foreldrene ønsker, er svært eksperimentell. De har bare klart å finne dokumentasjon på at det er to tilfeller som er blitt gjort, sier Ravnanger.

Yildizs har liten forståelse for vurderingen fra direktoratets fagfolk.

- Nei, det er helt uforståelig, men det var som forventet. Jeg får gå hjem og deppe og gråte litt, sa han frustrert etter møtet med faggruppen i Sosial- og helsedirektoratet tirsdag.

(NTB)