FAR OG DATTER: Aleksander og Milla Helmersberg. Foto: Privat
FAR OG DATTER: Aleksander og Milla Helmersberg. Foto: PrivatVis mer

Millas pappa: - Vi liker å si vi lever i et åpent og integrerende samfunn. Det gjør vi ikke

- Jeg savner at engasjementet politikerne viser i enkeltsaker faktisk tas inn i budsjettforhandlingene.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): - Vi liker å si vi lever i et åpent og integrerende samfunn. Det gjør vi ikke.

Det skriver Aleksander Helmersberg (38) i et innlegg på Menneskerettighetsbloggen, hvor han skriver om hvordan det er å ha en datter som har Downs Syndrom.

- Viktig med engasjement Helmersberg ble i fjor kjent etter at han som far til Milla (3) reagerte på hvordan «Radioresepsjonen» spøkte med Downs Syndrom. De populære radiopraterne la seg etterpå flate. Responsen etterpå var enorm, fra både vanlige folk og politikere. Helmersberg sier han har satt stor pris på engasjementet. Men at han savner at engasjementet også utover enkeltsakene.

- Det følesesladde engasjementet er veldig viktig. Det er bra at det kan bli oppmerksomhet om dem som ikke kan tale sin egen sak. Men når hverdagen kommer, er det ikke alltid engasjementet fungerer i praksis. De som har annerledes barn møtes av systemer som ikke fungerer, ansvarsfraskrivelse og fordommer, sier Helmersberg til Dagbladet.

Han sier et eksempel er onsdagens nyhet fra Trondheim, at flere av brukerne ved byens aktivitetssenteret blir fratatt motivasjonslønna si på 200 kroner i måneden.

BLE FRARÅDET HJELP: Aleksander Helmersberg sier de selv har måttet være saksbehandler, advokat og hjelpearbeider for å få hjelp de har lovmessig krav på. Foto: Privat
BLE FRARÅDET HJELP: Aleksander Helmersberg sier de selv har måttet være saksbehandler, advokat og hjelpearbeider for å få hjelp de har lovmessig krav på. Foto: Privat Vis mer

- Sånt gjør at vi som har barn som kanskje må benytte seg av slike tilbud når de blir voksne frykter for framtida. Dette er et klassisk eksempel på å ta selvrespekten fra ett menneske, sier han til Dagbladet.

- Jeg savner at engasjementet politikerne viser i enkeltsaker faktisk tas inn i budsjettforhandlingene.

Et annet eksempel han har reagert på er notatet fra Oppland Venstre-politikeren Sanna Sarromaas i sommer om opplæringssituasjonen for en barneskoleelev med downs og autisme.

Fra dør til dør Helmersberg sier han har snakket med en rekke personer som har barn som på ulike måter er annerledes, og at de gjennomgående opplever at de må kjempe hardt for ting de har lovpålagt rett til.

- Det er utmattende å måtte gå fra dør til dør, og selv måtte være både saksbehandler, advokat og hjelpearbeider, sier han.

I blogginnlegget formulerer han det foreldre i deres situasjon kan oppleve slik: «Et helsevesen blottet for rutiner, kunnskap og handling når de opplever at noen får et barn som ikke er som alle andre. En frykt for å si og gjøre noe feil, som medfører handlingslammelse. Der foreldre blir sittende alene med sitt barn med 1000 spørsmål og ingen svar.»

Han skriver også at de har blitt «frarådet viktig hjelp på bakgrunn i syndromet uten at Milla selv er observert og vurdert på individuelle behov».

- Vi har fått bemerkninger fra ulike instanser om at «vi gjør denne vurderingen» basert på syndromet, helt uten at de har sett Milla. De som jobber i kommunene, Nav og helsevesenet trenger bedre opplæring i hvordan de skal forhold seg til foreldre til barn som er annerledes, sier Helmersberg, som nå jobber med å utvikle appen «Milla Says», som skal hjelpe voksne å kommunisere med Downs-barn og andre med forsinket språklig utvikling.

Instagram Følg @dagbladet.no på Instagram