BLE LIVSVARIG SYK: Helle Cecilie Palmes datter, Aurora på tre år, ble livsvarig syk bare fem måneder etter at hun ble født frisk. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges Palmer til å velge mellom jobben og sitt syke barn. Foto: Privat
BLE LIVSVARIG SYK: Helle Cecilie Palmes datter, Aurora på tre år, ble livsvarig syk bare fem måneder etter at hun ble født frisk. Den dagen pleiepengene tar slutt, tvinges Palmer til å velge mellom jobben og sitt syke barn. Foto: PrivatVis mer

Kraftige reaksjoner på pleiepengeordningen:

Mor til syke Aurora (3): - Regjeringen har satt en dato for når barnet må skynde seg å dø

Helle Cecilie Palmer synes at det verste med dagens pleiepengeordning er begrensingen om hvor lenge et barn kan være syk.

Pleiepengeordningen er en midlertidig inntektsordning for at foreldre skal få penger så de kan pleie barna sine i perioder, korte eller lengre, der de er alvorlig syke.

Helle Cecilie Palmer (37) bor i Rygge med mann og tre barn. Mellomste jenta, Aurora på tre år, ble livstruende syk i januar 2016. En uskyldig forkjølelse utviklet seg til hjernehinnebetennelse i løpet av få timer, og i dag sliter Aurora med store etterskader hun må leve med resten av livet. Alvorlig epilepsi, cerebral parese (CP), synshemming, spiseproblemer og store kommunikasjonsvansker er blant dem. Aurora er også grunnen til at Palmer har engasjert seg i den nye pleiepengeordningen.

- Det er tøft. Veldig tøft, sier hun.

Auroras sykdommer fører til store hindre i hverdagen, og mamma Palmer må kunne være tilgjengelig i alle døgnets timer. Datteren klarer ikke å spise på egen hånd, og må få mat via en knapp på magen. Alle utfordringene blir et stort, sammensatt problem. Familien fikk kontinuerlig pleiepenger ut februar i år, og nå er Aurora i barnehagen flere timer hver dag

- Dagene går opp fordi jeg er i permisjon med minstemann på tre måneder. Vi lever et liv med mye usikkerhet og jeg føler meg veldig lite trygg. Hva om Aurora må bli innlagt på sykehus igjen? Opereres som følge av CP-en?

Tidsbegrensing

Mamma Palmer synes at det verste med dagens pleiepengeordning er begrensingen om hvor lenge et barn kan være syk.

- Barnet har ikke «lov» til å være syk lengre enn fem år, noe som ikke er et reelt, men et vilkårlig tall. Det er dette som gjør mange foreldre bekymret, de med barn som er langtidssyke eller har barn med svingende og uforutsigbare sykdomsperioder, sier Palmer.

I tillegg mener hun at regjeringen har satt en frist for hvor lenge barna kan leve.

- Da har regjeringen satt en frist for når de må skynde seg å dø. Dette er brutalt, men realiteten. Da må foreldrene velge å være hos barnet den siste tiden de har, eller beholde økonomien ved å spare på pleiepengene. Hvor er viljen til å forstå realiteten? Og hvor er hensynet til barnets beste, spør hun.

Pleiepengeordningen bør styres av barnets behov for tilsyn og pleie av sine foreldre. Det er spesialistleger som vurderer dette, og Nav må ikke kunne overprøve legens vurdering, mener Palmer.

Hauglie: - Så behov for endring

- Da Høyre og FrP gikk inn i regjering så vi et stort behov for å endre pleiepengeordningen som de rødgrønne partiene etterlot seg, fordi den var for dårlig for foreldre med alvorlig syke barn, og ikke minst de med varig syke barn, som ikke var en del av ordningen, sier arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie.

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Foto: Jørn H Moen / Dagbladet
Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie. Foto: Jørn H Moen / Dagbladet Vis mer

For at flere skal få mulighet til å være hjemme å pleie sine syke barn, har regjeringen fra 2017 gjort store forbedringer i ordningen, ifølge Hauglie: Varig syke barn ble også innlemmet i ordningen, det ble lettere for foreldre å ta ut pleiepenger samtidig, og den generelle aldersgrensen ble hevet til 18 år.

Det ble innført en dagkonto på 1300 dager, eller fem år om dagene tas ut sammenhengende, og en ny gradering som gjør at foreldre med pleiebehov ned til 20 prosent kan benytte seg av ordningen. Det er også innført en unntaksbestemmelse, som betyr at det kan gis forlengelse, uten tidsbegrensning, når dagkontoen på 1300 dager er brukt opp.

- Pleiepengeordningen er utvidet til å omfatte anslagsvis 9000 flere familier, sammenliknet med det gamle regelverket, sier Hauglie.

William er avhengig av mamma

Elin Gunnarsson (31) bor på Løren i Oslo med William (7) og Hedda (5).

Helt siden William ble født, har Gunnarsson våket over ham dag og natt, på grunn av hans sjeldne muskelsykdom. William er klar i hodet, men mangler språk og kan ikke bevege seg. Han er avhengig av respirator for å puste, og trenger tilsyn av assistenter hvert minutt døgnet rundt. Han er varig syk, men kan som oftest gå en del på skole. Alt av skole er likevel sporadisk og aldri en sikkerhet. Det må vurderes i samme sekund.

Elin Gunnarsson og sønnen William (7), som er helt avhengig av mammas hjelp døgnet rundt. Foto: Privat
Elin Gunnarsson og sønnen William (7), som er helt avhengig av mammas hjelp døgnet rundt. Foto: Privat Vis mer

- Til tross for assistenter, som også kan bli syke og slutte, trenger William meg til enhver tid uavhengig hvor han er. Når han ikke er hjemme, må jeg jobbe fulltid. Jeg har langt mer enn en fulltidsstilling, sier hun.

- For hvem skal gjøre den jobben? Hvem skal koordinere hele hans liv? Hvem andre enn meg kan organisere noen andres liv? spør Gunnarsson.

- På grunn av den nye endringen blir jeg gradert ned til 35 prosent, da det antas at William skal være på skole hver dag.

Dette er usant ifølge Gunnarsson, for William har ikke vært på skole siden september og før det var det ikke snakk om mange dager på skolen.

- Jeg kan ikke fatte og begripe at noen skal tvinge ut meg i jobb som allerede jobber. Det er like sannsynlig som om jeg skulle tvinge Anniken Hauglie å jobbe 100 prosent på en intensivavdeling i tillegg til den jobb hun har i dag, sier hun, og legger til:

- Så lenge jeg får gjøre min enorme jobb rundt mitt barn og få bruke min ekspertise på helsa hans, så går det fint å ha det litt annerledes. Han beriker mitt liv med mye kjærlighet og morsomheter.

- Respektløst

Partileder i SV, Audun Lysbakken, mener at etter regjeringen gjorde endringer i ordningen oppsto det et problem med den. Det gjelder de foreldrene med barn som er syke over veldig lang tid, og som faller ut av ordningen fordi den er avgrenset i tid til fem år.

Audun Lysbakken, partileder SV. Foto: Stortinget
Audun Lysbakken, partileder SV. Foto: Stortinget Vis mer

- Nå har denne regjeringen hatt et helt år på å gi familiene med de aller sykeste ungene skikkelige svar. Regjeringen bryter med et klokkeklart vedtak i Stortinget. Det er respektløst overfor disse familiene som ikke får klare svar i dag. Et helt år med utrygghet, glir over i et nytt, sier han.

«Vi hører om foreldre som ikke tør å ta ut pleiepenger for ikke å bruke opp tidskvoten for tidlig» Audun Lysbakken, SV

Lysbakken mener regjeringen påstår at de nå har god tid til å evaluere ordningen.

- Det har ikke disse familiene. De venter på en avklaring. Vi hører om foreldre som ikke tør å ta ut pleiepenger for ikke å bruke opp tidskvoten for tidlig. Stortingsvedtaket har som absolutt frist å legge fram et forslag innen utgangen av 2018. Det vedtaket legger regjeringen nå opp til å bryte. Det er en skam.

- Regjeringen har ikke klart å rulle ut de positive endringene skikkelig, og de svarer bare delvis på noen av problemene de har lagd. Jeg skjønner veldig godt at regjeringen utsatte denne avgjørelsen til etter KrF hadde valgt side. For dette er nok et løftebrudd i denne saken, sier Lysbakken.

Anniken Hauglie mener SV og Lysbakken er høy og mørk i opposisjon, og mener den rødgrønne regjering ikke gjorde stort for foreldre med alvorlig syke barn.

- Det er den borgerlige regjeringen, med støtte fra KrF, som har forbedret pleiepengeordningen kraftig. Vi bruker dobbelt så mye penger som SV og de rødgrønne gjorde for at om lag 9000 flere familier skal få pleiepenger. Det er også denne regjeringen som har sørget for at varig syke barn nå er innlemmet i ordningen, at sykdomskravet er lempet på, at det er lettere for foreldre å ta ut pleiepenger samtidig, og at den generelle aldersgrensen er hevet til 18 år. Nå foreslår vi i tillegg en praksisendring som innebærer at også andre enn foreldrene kan være hjemme og pleie de syke barna, sier hun.

- Uforsvarlig å fremme nye lovendringer

- En ordning uten tidsbegrensning er noe helt annet enn det som tidligere har vært utredet av Kaasa-utvalget, og som den nye pleiepengeordningen bygger på. Det er ikke forsvarlig å fremme nye, store lovendringer i en ordning som nylig er endret, uten at vi først utreder mulige konsekvenser - også utover det økonomiske, sier Hauglie, som setter spørsmål i lys:

- Hva vil en ordning med 100 prosent kompensasjon uten tidsavgrensning ha å si for arbeidsgiverne og kommunene, for likestillingen og for mottakerne? Skal det fortsatt være nok med fire ukers opptjening, skal nivået på ytelsen fortsatt være den inntekten man hadde den uka barnet ble sykt, og skal man ha rett til inntil 18 år permisjon fra arbeidsgiver?

Hauglie mener regjeringen har tid nok til å utrede alt dette, da alle som mottar pleiepenger fikk ny kvote i fjor, og den gjelder fram til 2022.

- Det er derfor ingen som mister pengene. For dem som ikke mottar pleiepenger har vi også andre støtteordninger. De med livstruende sykdom har allerede rett til pleiepenger utover fem år. Alle familier med alvorlig syke barn skal sikres god hjelp, sier hun, og legger til at hun er åpen for å gjøre pleiepengeordningen tidsubegrenset.

- Men først skal vi evaluere den. I mellomtida er alle mottakerne sikret penger.