Dødelig sykdom:

Morten (30): - Jeg kjenner på dødsangst

Den 30 år gamle familiefaren forteller om det skremmende livsscenarioet, om han ikke får medisinene han trenger.

SYK: Morten Stavdal Trælnes nærmer seg alderen hvor han vil bli mer preget av den dødelige sykdommen. Nå håper han at medisinen han trenger for å leve lenger skal bli godkjent. Foto: Privat
SYK: Morten Stavdal Trælnes nærmer seg alderen hvor han vil bli mer preget av den dødelige sykdommen. Nå håper han at medisinen han trenger for å leve lenger skal bli godkjent. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Jeg lever med en alvorlig lungesykdom som heter cystisk fibrose (CF). Det er en dødelig sykdom som jeg kommer til å dø tidligere av om jeg ikke får rett medisin.

Det sier Morten Stavdal Trælnes (30) til Dagbladet. Han fikk påvist sykdommen da han var tre år gammel. Den medfører nedsatt lungekapasitet, i tillegg til man ikke klarer å ta opp næring i magesekken.

Med dagens medisiner har man mulighet til å holde lungesykdommen i sjakk, i tillegg til å blande mat man spiser med enzymer, som gjør at man klarer å holde på næringsinnholdet.

Problemet er at familiemannen ikke har fått tilbud om statlig støtte til å ta medisinen, og må ut med 2,8 millioner årlig om han skal ha råd. Det har han ikke.

- De har satt en prislapp på livet mitt, og det er fortvilende vondt å ikke få den hjelpen vi har muligheten til å få.

VIL LEVE LENGER: Morten Stavdal Trælnes håper at medisinen Kaftrio vil bli mulig å bruke så fort som mulig. Den vil mest sannsynlig bedre lungekapsasiteten hans betraktelig. Foto: Privat
VIL LEVE LENGER: Morten Stavdal Trælnes håper at medisinen Kaftrio vil bli mulig å bruke så fort som mulig. Den vil mest sannsynlig bedre lungekapsasiteten hans betraktelig. Foto: Privat Vis mer

- Dødsangst

I dag forteller Morten at han har 41 prosent lungekapasitet. Når som helst kan pusten forverres ytterligere. Nå som han er over 30 år, har han kommet i den alderen hvor han kjenner på dødsangst.

- Det er absolutt en form for dødsangst til stede hos meg. Jeg har to bonusbarn på 9 og 14 år, samt en stor krets av folk som er glad i meg, og jeg er glad i dem.

- Tanken på å dø for tidlig … Det er ikke noe trivelig. Én ting er hvis det faktisk ikke er mulig for meg å leve lenger, men det finnes medisiner som er godkjent i Norge og Europa som beviselig skal hjelpe meg.

Selv om medisinen Kaftrio eksisterer på markedet, har Morten fått beskjed om at han må betale for den av egen lomme, og prisen er høy.

Cystisk fibrose er en dødelig sykdom, men prognosen er bedre i dag enn for noen år tilbake. Gjennomsnittlig levealder er i dag over 40 år, og den har steget de seinere årene, skriver Norsk Helseinformatikk på sine nettsider.

Fra dødsangst til raseri

Det sitter fire fagdirektører som bestemmer hva som skal tas inn av medisiner i Norge.

- Jeg har ikke søkt om å få medisin dekket, da jeg har fått beskjed fra min lungelege om at det kan ikke gjøres på grunn av beslutningsforumets foreløpige «nei» til at denne medisinen skal brukes.

Morten innrømmer at avgjørelsen har ført til at dødsangsten hans har utviklet seg til et raseri.

- De som mener dette er for dyrt, gir en klar melding til oss med cystisk fibrose. Uansett hvordan de vrir og vender på det, så sier de at denne medisinen er for dyr. Det er ikke verdt det. De kan legge på så mange fagord de vil, men det er det de i bunn og grunn sier.

Morten poengterer også at det må være en politikk lagt til grunn, basert på helsedirektørenes avgjørelse.

- De følger retningslinjene fra politikerne. Uavhengig av hvem som har ansvaret, så må noen våkne snart.

BRILLER: At det dugger på brilleglassene når man bruker munnbind er noe mange må forholde seg til. Her får du tips hvordan du kan unngå det. Video: Embla Hjort-Larsen. Vis mer

Lungelege vil sette alle på Kaftrio

Overlege Egil Bakkeheim jobber som leder ved norsk senter for cystisk fibrose på Ullevål sykehus, og har jobbet med sykdommen i over ti år.

Han forteller at det er om lag 400 personer som har sykdommen i Norge, og at om alle skulle fått Kaftrio-medisinen til dagens listepris, så ville det kostet nærmere en milliard kroner i året.

- Dette er et veldig effektivt medikament for personer med CF, og vi ser at dette er en medisin man burde begynne med så tidlig som mulig, for å kunne få best mulig effekt av den. Dette er en revolusjonerende medisin, som behandler den grunnleggende årsaken til sykdommen, sier Bakkeheim til Dagbladet.

Han gjør det klart for Dagbladet at prisen for Kaftrio er veldig høy, og at nye medisiner for sjeldne sykdommer ofte er dyre når de kommer på markedet. Han sier at den sannsynligvis vil bli billigere etter nye forhandlinger og at det da blir en større mulighet for beslutningsforum å innføre medisinen til Norge.

- Hvor mye lenger levetid vil personer med cystisk fibrose få om de begynner på Kaftrio?

- Estimater viser at medianen vil ligge på rundt ni år lenger levetid. Noen vil leve mye lenger, noen kortere. Det avhenger av hvor godt man responderer på medisinen og hvor tidlig man begynner på den.

- Median levealder for mennesker med cystisk fibrose i dag er på 25 år, mens den for nordmenn generelt er 40 år. Det vil si at om du stiller alle i Norge på en rekke, så vil midten av rekken være på 40 år. Pasienter med CF har derfor et betydelig tap av leveår slik det er i dag.

- Er dette medisinen på markedet som hjelper best mot CF?

- Ja, det er det ingen tvil om. Hadde den vært mindre kostbar ville alle med CF blitt satt på Kaftrio ganske fort.

EKSPERT: Overlege Egil Bakkeheim mener Kaftrio vil hjelpe Morten Stavdal Trælnes med bedre lungekapasitet. Foto: Ous
EKSPERT: Overlege Egil Bakkeheim mener Kaftrio vil hjelpe Morten Stavdal Trælnes med bedre lungekapasitet. Foto: Ous Vis mer

- Veldig vanskelig avgjørelse

Bakkeheim gjør det klart at det er viktig å tenke på det store bildet, og hvorfor det blir tatt beslutninger om å si nei til en medisin som vil gi syke mennesker lengre levetid.

- Det er satt et budsjett i helsevesenet, og om man bruker hundrevis av millioner på ett sted, vil det føre til at man ikke får tilstrekkelig med penger til å hjelpe et annet sted. Dette er veldig vanskelige avgjørelser å ta, og noen er satt til å ta hensyn til det økonomiske aspektet gjennom prioriteringskriteriene som gjelder for helsevesenet.

Videre gjør Dagbladet Bakkeheim klar over CF-syke Mortens situasjon. Bakkeheim mener at Mortens lungekapasitet vil øke et sted mellom ti og femten prosentpoeng om bodøværingen begynner på Kaftrio med en gang,

- Det er en signifikant økning for en med 40 prosent lungekapasitet. Det vil bety mye for ham, og gi et lengre liv.

Beslutningsforum: - Prisen for høy

- Vi har stor forståelse for at dette er en vanskelig situasjonen for pasienter og deres pårørende. Vi har alle et ønske om å innføre ny behandling, som er god og trygg, raskt, sier fagdirektør i Helse-Vest, Baard-Christian Schem til Dagbladet.

Schem er en av fire fagdirektører som gir råd til sine administrerende direktører i de regionale helseforetakene – som igjen utgjør Beslutningsforum.

- Beslutningsforum vurderer at Kaftrio er en effektiv behandling som vi ønsker å tilby i Norge, men at prisen legemiddelfirmaet krever foreløpig er for høy.

TÅRER: Lege og Høyre-politiker Inger Klippen fra Sandnes brast i gråt på talerstolen under et innlegg hun skulle holde i Sandnes kommunestyre. VIDEO: Stavanger Aftenblad Vis mer

Ønsker å bruke Kaftrio

Han mener at selskapet med monopol på medikamentene har en forpliktelse til å bruke denne monopolmakten med rimelighet i møte med pasientene.

- Legemiddelverket ferdigstilte metodevurderingen til Kaftrio fredag 10. desember. Beslutningsforum ba i mandag Sykehusinnkjøp om å gi et pristilbud til legemiddelfirmaet.

- Målet vårt er å kunne tilby Kaftrio til alle aktuelle pasienter i Norge. Vi ønsker å ta i bruk dette legemiddelet. Neste steg er at legemiddelleverandøren nå vurderer om de kan akseptere pristilbudet vi foreslår. Saken kommer så opp igjen i Beslutningsforum så raskt som mulig.

Mandag delte Nye Metoder en pressemelding hvor de har bedt Sykehusinnkjøp formidle et nytt pristilbud til produsentene av Kaftrio.

Må fortelle barna

Morten forteller Dagbladet om sin fantastiske kone og to herlige barn. Han er utdannet elektriker og jobber hundre prosent, selv om han har blitt bedt om å uføretrygdes på grunn av sykdommen sin.

- Det siste jeg ønsker er å uføretrygdes, da vil jeg ikke få levd et normalt liv. Heldigvis finnes det en medisin på markedet som jeg vet at flere i Norge bruker, som lider av samme sykdom som meg. Da vil jeg kunne leve normalt mye lenger.

- Må jeg si «beklager» til barna for at vi ikke kan leve som alle andre? Jeg skulle likt å se den politikeren eller en helsedirektør, som hadde blitt nødt til å si til sitt eget barn at «beklager, men du kan ikke få denne type medisin fordi den er for dyr».

Morten forteller at antibiotikaene han går på for øyeblikket, reduserer symptomene for slimdannelse i lungene hans, men at den også har sine bivirkninger.

Den dagen - om den skulle komme - at han blir resistent mot antibiotika, er det sykehuset neste og han vil bli nødt til å si farvel til sitt normale liv.

- Slim som blir laget naturlig av kroppen blir ikke «vasket vekk» i mine lunger. Jeg har gått på antibiotika hele livet mitt for å redusere slimdannelsen, men antibiotika alene kan ikke la meg leve et langt og fint liv.

Det eneste Morten kan gjøre nå, er å krysse fingrene og håpe at den nye medisinen blir innført.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer