DØD: Alfie Evans døde natt til lørdag 28. april, bare to år gammel. I over ett år har foreldrene kjempet for at han skulle holdes i livet, en kamp de tapte mot britiske domstoler. Video: NTB Scanpix Vis mer

Norsk ekspert er kritisk til Alfie-konflikten

- Det er bra at foreldrene kjemper for barna sine, men i slike situasjoner kan det få store negative konsekvenser for andre, sier ekspert på medisinsk etikk Morten Horn.

(Dagbladet): Natt til lørdag ble det kjent at Alfie Evans (2) har gått bort. I opptakten til dødsfallet har dilemmaet om han skal få livsforlengende behandling, eller ikke, splittet Storbritannia. Norsk ekspert mener vi bør ha mer tillit til helsevesenets avgjørelser.

- Gladiatoren min la ned skjoldet og tok på seg vingene … helt knust, skrev faren Tom Evans på Facebook etter dødsfallet.

Den lille gutten ble diagnostisert med en sjelden degenerativ nevrologisk lidelse.

Hovedspørsmålet i slike saker er: Er det foreldrene eller legene som skal ha makten til å ta en slik avgjørelse?

Avvist

I flere instanser i britiske domstoler var svaret klart og tydelig «legene». Saken var også til behandling i Den europeiske menneskerettsdomstol (EMD), hvor den også ble avvist.

Konflikten ble ekstra vrien da et sykehus i Italia tilbød familien å komme dit for å gi Alfie behandling - tilbudet ble seinere blokkert av britiske myndigheter.

I et siste desperat forsøk på å få saken gjennom, reiste Alfies far, Tom Evans, til Roma for å besøke pave Frans. Noe som resulterte i at toåringen ble tilbudt italiensk statsborgerskap etter bare noen timer - men britiske myndigheter holdt fast på at Alfie fortsatt var britisk statsborger.

I britisk lovverk gjøres det klart at om et barn risikerer å ta skade av behandlingen, så kan myndighetene bryte inn.

Artikkelen fortsetter under annonsen

FORELDRENE: Alfies foreldre, Kate og Tom Evans, mener de bør ha rett til å bestemme over sitt eget barns skjebne. Foto: NTB Scanpix
FORELDRENE: Alfies foreldre, Kate og Tom Evans, mener de bør ha rett til å bestemme over sitt eget barns skjebne. Foto: NTB Scanpix Vis mer

- Det store problemet

Morten Horn er spesialist i nevrologi og jobber med medisinsk etikk. Han har kjent til saken siden like før jul, og prøvd å sette seg inn i den.

- Det store problemet i saker som dette, er at mange mangler kunnskap om de medisinske faktaene, sier han.

For å kunne gjøre en vurdering i slike saker har faktaene stor betydning, mener han. Bare det å være i rommet og se pasienten kan gjøre stor forskjell.

Morten Horn: Lege og forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.
Morten Horn: Lege og forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Vis mer

Horn peker på en liknende sak fra i fjor, hvor det ble bestemt at dødssyke Charlie Gards respirator skulle skrus av - tross foreldrenes bitre strid med domstolene. I denne saken var det en lege i USA som mente at han kunne gi barnet eksperimentell behandling.

- Det som løste den saken, var jo at legen fikk se Charlie med egne øyne. Da ble han enig med de britiske legene om at det ikke var medisinsk meningsfullt å gi videre behandling, sier Horn.

- Gagner ingen

Han mener at slike situasjoner som Alfie- og Charlie-saken ikke gagner noen, verken foreldrene eller legene.

- Vi må huske at konflikten som har oppstått, og alt det støyet som følger med, har ført til at legene ved sykehuset har mottatt alvorlige trusler, og i verste fall går det utover behandlingen av andre pasienter.

Han er kritisk til slike situasjoner, som kunne fått en verdig slutt, men i stedet ender opp i en meningsløs rettsstrid og konflikt de siste månedene av barnets liv.

- Det er bra at foreldrene kjemper for barna sine, sier Horn. - Men i slike situasjoner kan det få store negative konsekvenser for andre.

MASSIV STØTTE: Store mengder mennesker har støttet foreldrene, og demonstrert mot britiske domstoler. Her legger en kvinne igjen en blomsterbukket utenfor sykehuset hvor Alfie døde i natt. Foto: NTB Scanpix
MASSIV STØTTE: Store mengder mennesker har støttet foreldrene, og demonstrert mot britiske domstoler. Her legger en kvinne igjen en blomsterbukket utenfor sykehuset hvor Alfie døde i natt. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Alfie Evans gikk bort

Etter nesten et halvt års kamp mot domstolene, måtte altså Tom og Kate Evans finne seg i avgjørelsen om at Alfies respirator skulle skrus av. Det skjedde på mandag denne uka. Natt til lørdag gikk han bort.

Etter Alfies bortgang viser også Alder Hey barnehospital, som foreldrene har kjempet kampen mot, sin medfølelse.

- Vi har dyp medfølelse for Alfie, Kate, Tom og deres familie. Våre tanker er med dem. Dette har vært en rystende reise for dem, skriver de i en uttalelse ifølge BBC.

Liten grunn til mistro

Morten Horn forteller at medisinen er mangfoldig. Det vil alltid være eksempler på at en lege gjør feilvurderinger, og at en annen lege kommer inn og gjør riktig vurdering i etterkant. Derfor vil det alltid finnes en viss usikkerhet knyttet til legers avgjørelser.

- Selv tror jeg at det sjelden er grunn til å være mistroisk til sykehuset i slike saker, sier han og utdyper:

- Når man har fått en ordentlig vurdering - altså at flere leger har gjort egne vurderinger, og man har diskutert pasientens situasjon med ekspertisen på området som finnes i landet - så er det usannsynlig at det finnes en lege i et annet land som vil vurdere det annerledes, sier Horn.

DEMOSTRASJON: Italia var villig til å gi Alfie statsborgerskap for å la ham få ny behandling. Her demonstrerer en stor mengde mennesker på St. Peters plass i Vatikanstaten. Foto: Andrew Medichini / AP / NTB Scanpix
DEMOSTRASJON: Italia var villig til å gi Alfie statsborgerskap for å la ham få ny behandling. Her demonstrerer en stor mengde mennesker på St. Peters plass i Vatikanstaten. Foto: Andrew Medichini / AP / NTB Scanpix Vis mer

- Kjempevanskelig

I over ett år har Alfie vært i delvis vegetativ tilstand. Legene og foreldrene har hele tida vært sterkt uenige om i hvilken grad gutten var i stand til å respondere.

- Det er et vanlig problem, sier Horn. - For å mene noe om det, er man helt avhengig av kliniske opplysninger.

At sykehus i andre land tilbyr behandling uten å ha god nok kjennskap til pasientens situasjon gjør det hele mer vrient.

- Så lenge det eksisterer tilbud andre steder, er det klart at det er ekstra krevende for legene å si at det er håpløst. Samtidig blir det også vanskelig for foreldrene å akseptere at det er håpløst.

- Helt unyttig

Horn synes at det som er tankevekkende med denne saken, er at striden endte med å være nytteløs, når foreldrene i stedet kunne fokusert på å ta et fredelig og verdig farvel.

- Alder Hey barnehospital er beskrevet som et av verdens fremste sykehus for barn. Den mistroen foreldrene har hatt, har jo nå vist seg å være helt unyttig - både for foreldrene og barnet, avslutter Horn.