Tillitskrise i eldreomsorgen

Pårørende føler seg sviktet av politikerne

Sju av ti pårørende til eldre og omsorgstrengende føler seg utnyttet av kommunen de bor i, viser en undersøkelse.

ETTERLYSER GODE AVSLASTNINGSTILBUD: Så sant været tillater, er Linda Sørbø (70) og ektemannen William (83) På trilletur i Bergen hver dag. Linda skryter av NAV og tilgangen på hjelpemidler, men etterlyser bedre aktiviserings- og avlastingstiltak for personer med demens og deres pårørende. Foto: Eivind Senneset.
ETTERLYSER GODE AVSLASTNINGSTILBUD: Så sant været tillater, er Linda Sørbø (70) og ektemannen William (83) På trilletur i Bergen hver dag. Linda skryter av NAV og tilgangen på hjelpemidler, men etterlyser bedre aktiviserings- og avlastingstiltak for personer med demens og deres pårørende. Foto: Eivind Senneset.Vis mer

- Tid er det mest dyrebare jeg har, og jeg bruker urimelig mye av den på å finne ut hvem jeg skal snakke med og hvilket skjema jeg skal fylle ut. Jeg savner en overordnet, koordinerende, rådgivende instans. Noen som kan fortelle meg hvor i denne jungelen jeg skal gå eller ringe, sier Linda Sørbø (70).

Hun er pårørende med ansvar for sin Alzheimer-syke mann.

- Jeg har jobbet med IT, EDB er faget mitt, likevel sliter jeg med å finne fram på offentlige nettsider. Forsøker man å ringe, møter man en telefonsvarer som sier at du står i kø og setter deg på vent. Når noen endelig tar telefonen finner du ofte ut du har kommet feil og må begynne helt på nytt.

Det høres et oppgitt sukk i telefonlinja fra Bergen, før kvinnen i den andre enden trekker pusten og fortsetter på utpust:

- Akkurat nå forsøker jeg å finne ut hva slags vederlag vi må betale hvis eller når min mann kommer på sykehjem. Hittil har jeg spurt en hjemmesykepleier, forvaltningsavdelingen i kommunen, NAV og kommunalt informasjonstorg. Nå orker jeg ikke mer. Nå tar jeg sommerferie, sier Sørbø.

Føler seg utnyttet

Linda Sørbø er ikke alene om å være utslitt etter å ha balet med byråkratiet.

Sju av ti pårørende til syke eldre eller pleietrengende barn og unge føler seg «utnyttet» av kommunen de bor i, viser en fersk undersøkelse gjennomført av paraplyorganisasjonen Pårørendealliansen.

Like mange sier de ikke blir lyttet til når de ber om hjelp, veiledning eller støtte for egne behov som pårørende. Åtte av ti finner ikke relevant informasjon for pårørende på kommunens nettside.

3500 pårørende har svart i undersøkelsen. Ved siden av pårørende til eldre pleietrengende, er det mange pårørende til personer med rus og psykiske helseutfordringer, eller andre sykdommer, som har deltatt.

De siste ukene har Dagbladets artikkelserie «Alle skal hjem» synliggjort flere kritikkverdige sider ved eldreomsorgen. Flere rikspolitikere har kappes om å framstille seg og sitt parti som pårørendes allierte og hjelpere. Men det er ikke alltid samsvar mellom de store ordene fra rikspolitikerne og det som skjer eller merkes ute i kommunene der folk bor. Eller mellom hva pårørende har krav på etter loven, og hva de får i praksis.

Ifølge loven har for eksempel Linda rett til hjelp fra en koordinator, siden hun har langvarig omsorgsansvar for mannen sin. En slik person har hun ikke sett noe til.

I 2017 ble § 3-6 i helse- og omsorgstjenesteloven endret. Endringene ga kommunene økt ansvar overfor pårørende. Kommunene er nå blant annet pålagt å tilby pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid støttetiltak som opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad.

Likevel svarer åtte av ti i undersøkelsen at det ikke finnes tilbud i kommunen som opplæring eller nettverk for pårørende.

Linda sier hun har hørt «rykter om» at kommunen vil arrangere pårørendekurs når de har samlet nok deltakere. Men hittil er det en vennlig overlege på geriatrisk avdeling på Haraldsplass sykehus som har vært til mest hjelp når det gjelder informasjon og opplæring.

To liv

Linda Sørbø fra Bergen var en av dem som svarte på Pårørendealliansens undersøkelse. Hun er opprinnelig amerikansk, men har bodd i Norge i 50 år. Ektemannen, William (83) er britisk, med 25 års fartstid i Norge.

De traff hverandre mens de jobbet med byggingen av Troll-plattformen i Nordsjøen. Han jobbet offshore med ferdigstilling av plattformen. Linda jobbet med IT.

For noen år siden fikk William en Alzheimer-diagnose. Nå er han avhengig av Linda døgnet rundt.

Med mindre det står et lege- eller sykehusbesøk på planen, følger dagene deres stort sett samme mønster:

De står opp, steller seg og spiser frokost. Innendørs klarer William seg med rullator, men utendørs må han bruke rullestol. Hvis det ikke striregner triller de en tur ut i byen eller parken. Kanskje spiser de lunsj på en kafé for å få avveksling fra livet i leiligheten. Når de kommer hjem tar hun seg av husstell, matlaging, klesvask - «det er like mye klesvask som med små barn», økonomi og «alt annet vi har å ordne med.» Som medisinhåndtering og leteaksjoner etter høreapparater, briller, fjernkontroller eller andre ting som han stadig glemmer hvor han legger.

De to er strålende fornøyd med servicen fra NAV når de trenger hjelpemidler:

- Det er nesten bare å ønske seg noe, så er det julekveld. Vi har rullator, to ulike rullestoler, krykker og et konverteringsopplegg som kan gjøre om ei vanlig seng til sykehusseng, sier Linda.

For øyeblikket har de en søknad om automatisk døråpner til heis inne til vurdering. Linda krysser fingrene for at den går gjennom, for det er tungt å manøvrere rullestolen og holde heisdørene åpne samtidig.

Tre ganger i uka får de besøk av hjemmesykepleien. Linda skulle ønske de hadde bedre tid, og at det ikke var så mange ulike mennesker å forholde seg til, men hun forstår hvorfor det må være slik.

Hjemmetjenestens tilbud om praktisk bistand, har hun derimot avskrevet:

- For meg er den tjenesten ubrukelig. Lista over alt de ikke kan gjøre, er for lang. Vi bor i en ny, praktisk leilighet. De lette oppgavene som støvtørking og overflatevask, klarer jeg utmerket. Det jeg kunne tenke meg hjelp til er sengetøyskift og vindusvask, først og fremst fordi det tar så mye tid. Kommunen kunne tilby sengetøyskift hver sjette uke mot betaling. Her i huset skifter vi hver uke!

I stedet for å benytte seg av kommunens tjenester, har Linda valgt å finne hjelp privat.

- Nå har vi en «engel» som kommer inn, ser hva som må til og setter i gang. Det beste er at min mann liker ham så godt at de av og til kan være litt alene og snakke hyggelig sammen, mens jeg går ærender, forteller hun.

Trenger avlastning

Mens Linda tar telefoner, eller forsøker å finne fram til informasjon de trenger for å gjøre hverdagen så enkel som mulig, leser William nettaviser eller ser på TV.

- Han husker ikke hva han leser, men vi er forbi fasen hvor vi kan diskutere ting, så samtalene går litt trått, sier Linda.

- Jeg lever to liv, mitt eget og hans. Det er som å ha små barn igjen, uten gleden av å se dem vokse til. Her går det bare en vei og den veien er uendelig trist. Jeg må ofte gå i bildearkiver for å minnes hvor fint livet sammen en gang var.

PÅ POLITIKERNES PREMISSER: - Politikerne bør tenke på at de også blir gamle en dag, sier Linda Sørbø. Foto: Eivind Senneset.
PÅ POLITIKERNES PREMISSER: - Politikerne bør tenke på at de også blir gamle en dag, sier Linda Sørbø. Foto: Eivind Senneset. Vis mer

- En fullverdig avlastning innimellom hadde vært hyggelig, legger hun til.

Det fins avlastningstilbud, det vet hun, for de har forsøkt - én gang.

- Det føltes mest som oppbevaring. Sykepleierne var opptatt med klesvask, oppvask og matservering. Kommunen skal jo spare penger, og da blir det lite tid til annen pasientbehandling en medisinering. Stimulering blir det i hvert fall ikke tid til.

Linda klandrer ikke sykepleierne. Hun tror ikke et øyeblikk at det er deres kompetanse, evner eller lyst til å gi omsorg og pleie det kommer an på.

- Dette handler om politisk vilje og bevilgninger. Politikerne bør tenke over at de en dag blir de gamle, de også.

Linda etterlyser penger til eldreomsorgen, slik at sykehjemmene kan ansette nok personell til at noen har tid til å være litt sammen med de gamle som er overlatt til dem i kortere eller lengre tidsrom.

Hun etterlyser også reelle aktivitetstilbud for pasienter med demens.

- Jeg har lest på Facebook at det er bra for folk med demens å ha omgang med dyr eller barnehagebarn, og å være fysisk aktive. Så vidt jeg vet, fins det veldig lite sånt her. Vi har selv funnet fram til et tilbud som virker: En gang i måneden går vi til Kirkens Bymisjon og hører på et Shanti-kor. Etter de besøkene er han i godt humør i flere dager.

Rødt flagg

- Kommunen de bor i, er pårørendes viktigste samarbeidspartner. Derfor har vi forsøkt å kartlegge forholdet mellom kommunene og innbyggerne, forklarer daglig leder Anita Vatland og fagsjef Anne-Grethe Terjesen i Pårørendealliansen.

De mener svarene i undersøkelsen deres bør være et rødt flagg for kommunepolitikere over hele landet:

- Sju av ti mener at kommunen ikke tar hensyn til deres situasjon når de ber om hjelp. Seks av ti mener at kommunen ikke fatter vedtak om avlastning i henhold til deres situasjon. Sju av ti opplever at kommunens ansatte ikke lytter når de ber om mer hjelp, og like mange mener at de som pårørende ikke får hjelp og støtte når de trenger det, ramser Vatland opp mens hun blar seg gjennom grafene som visualiserer hvordan respondentene oppfatter sin situasjon.

DE PÅRØRENDES TALSPERSONER: Politkerne må begynne å snakke med, ikke bare om, de pårørende, mener fagsjef Anne-Grethe Terjesen (t.v.) og Anita Vatland i Pårørendealliansen. FOTO: Kristin Svorte.
DE PÅRØRENDES TALSPERSONER: Politkerne må begynne å snakke med, ikke bare om, de pårørende, mener fagsjef Anne-Grethe Terjesen (t.v.) og Anita Vatland i Pårørendealliansen. FOTO: Kristin Svorte. Vis mer

Spør oss

Ifølge Pårørendealliansen er 800 000 nordmenn i en aktiv pårørende-situasjon. Til sammen står de for halvparten av omsorgen for pleietrengende.

- Hvordan tør politikerne satse så hardt på hjemmepleie når man allerede har så mange pårørende i arbeid, som også er yrkesaktive? I likhet med mangelen på sykepleiere, vil mangelen på pårørende også øke, sier Anne-Grethe Terjesen.

Respondentene i Pårørendealliansens undersøkelse ble spurt om hvilket parti de ville stemme på i kommunevalget, dersom de la pårørendepolitikken til grunn. Da svarte knapt tolv prosent at de vil stemme på Arbeiderpartiet, mens bare litt over fire prosent vil stemme på familiepartiet KrF.

Så mange som halvparten vet ikke om de vil stemme etter mener det ikke er noen av partiene som har en god pårørendepolitikk.

- Hva bør politikerne gjøre framover, helt konkret?

- De bør begynne med å spørre oss om hva vi trenger, og de bør med jevne mellomrom sende ut en slik undersøkelse som vi har laget. Kommunene bør dessuten opprette egne pårørendeutvalg i tjenestene, sier Vatland.

VEKKER POLITIKERE: Når halvparten av pårørende ennå ikke vet om eller hvem de skal skal stemme på til høsten, bør politikerne kjenne sin besøkelsestid, mener Terjesen og Vatland i Pårørendealliansen. FOTO: Kristin Svorte
VEKKER POLITIKERE: Når halvparten av pårørende ennå ikke vet om eller hvem de skal skal stemme på til høsten, bør politikerne kjenne sin besøkelsestid, mener Terjesen og Vatland i Pårørendealliansen. FOTO: Kristin Svorte Vis mer

- Hvis du skal utvikle en tjeneste må du spørre alle involverte. I dag blir bruker og helsepersonell spurt, men sjelden pårørende. Velferdsteknologi kan være nyttig på mange områder, men hvis ikke ektefelle, barn eller foreldre blir spurt, så er det vanskelig å finne opp noe som fungerer optimalt i hverdagen, simpelthen fordi kvalitetsindikatorene våre er ulike, sier Vatland og bruker mat for å illustrere hva hun mener:

- For kommunen vil det være en indikator på god kvalitet dersom maten er levert hos bruker. For den pårørende, så vil kvalitetsindikatoren være om maten blir spist.

Pårørendealliansen mener pårørende lei av politikernes festtaler, og ekstra lei av å høre at de er en ressurs. Pårørende flest er mest opptatt av hvordan de skal unngå å gå tomme.

- Snakk med oss om hvordan vi kan bli en bedre ressurs. Spør oss hvordan dere kan hjelpe oss i den situasjonen vi er i. Hvis vi skal bli en fornybar ressurs må vi ha blant annet ha fleksibilitet og avlastning, sier Terjesen.

Hjemme best

I Bergen har Linda Sørbø utsatt jakten på informasjon om hvor mye det vil koste hvis ektemannen kommer på sykehjem. Selv om livet har tatt en annen vending som gjør dagene tyngre, vil hun ha ektemannen hjemme så lenge som mulig. Hun er heller ikke i tvil om at det tross alt er det beste for ham også:

- Når du kommer så langt opp i åra, er det ikke lett å omstille seg. I tillegg snakker han dårlig norsk. Jeg er redd han ville bli veldig isolert på et sykehjem. Men jeg hadde vært glad for å oppleve større politisk vilje til å gi pårørende og syke et verdig liv. Og for litt avlastning, av og til, sånn at jeg kan orke å være der for ham 24/7.

VIL STYRKE PÅRØRENDE-RETTIGHETER: Kjersti Toppe er Stortingsrepresentant for Senterpartiet i Hordaland. Hun og to kolleger står bak et privat forslag til Stortinget om pårørendes rettigheter.
VIL STYRKE PÅRØRENDE-RETTIGHETER: Kjersti Toppe er Stortingsrepresentant for Senterpartiet i Hordaland. Hun og to kolleger står bak et privat forslag til Stortinget om pårørendes rettigheter. Vis mer