Personvern og følsomme registre

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Dagbladet har redaksjonelt utfordret Datatilsynets anbefaling om å slette et «register» med opplysninger om personer som i etterkrigstiden har blitt oppfattet som «åndssvake». Datatilsynets direktør svarer (15.12.) at sletting av denne typen arkiver er eneste måten å sikre personvernet på. Datatilsynet har tidligere ved flere anledninger gått offentlig ut med krav om sletting av registeret. # Statens helsetilsyn har i sin konsesjonssøknad (23.07.98) til Datatilsynet beskrevet dette «åndssvakeregisteret» i sammenheng med andre typer arkiver, som stort sett har blitt til ved Emma Hjorths hjem. Det blir oppgitt at materialet inneholder opplysninger om familietilknytning og sosiale og økonomiske forhold, foruten om enkelte personers sykdomsforløp og om medisinsk behandling.

Personsensitive opplysninger, med ulik dokumentasjonsverdi og ulik datakvalitet etter vår tids målestokk, vil man finne i de fleste typer av arkiver etter en institusjon som Emma Hjorths hjem. Ordinære klientmapper, korrespondansearkiver m.v. vil naturligvis også inneholde sensitive opplysninger om målgrupper og om de enkelte klienter, og om de forestillinger og behandlingsmetoder som disse ble berørt av. Det forhold at klientopplysninger fra Emma Hjorth er innarbeidet i et særlig register som også er supplert med opplysninger fra andre institusjoner, kan i seg selv dokumentere en faglig forståelse og aktivitet.

Man kan i ettertid mene mye om dokumentasjonsverdien på denne typen materiale; den varierer sterkt. Men arkivene gir uansett mer eller mindre gode innfallsvinkler til å kaste lys over tankegang og aktiviteter - og pasienter, klienter, behandling - gjennom de ulike institusjonenes historie. Går vi tilbake til forrige hundreår, er disse arkivene blant våre viktigste kilder til kunnskap om sosialhistorie og om medisinsk historie. De er også kilder til det som gjerne betegnes som mentalitetshistorie. Slikt kildemateriale vil man finne i offentlige arkivinstitusjoner i alle kulturnasjoner. Også i Oslo kommune har vi en rekke sosiale og behandlende institusjoner som alle har skapt arkiver på linje med de som finnes etter Emma Hjorths hjem. Arkivene dokumenterer virksomheten hos de institusjonene som har skapt materialet.

Fra Datatilsynets side er det anført som et argument for sletting at datakvaliteten er lav og at Sentralregisteret for åndssvake inneholder «fragmenter av et psykiatrisk sykdomsbilde, beskrevet på en måte som i dag fremstår som nedverdigende» (brev til Statens helsetilsyn 16.11.99).

I Byarkivet er vi kritiske til denne tilnærmingen til arkiver med opplysninger om ulike grupper av klienter og målgrupper. Datatilsynet har en viktig oppgave med å sikre personvernet, og blant annet motvirke at det ukritisk registreres personopplysninger som en instans mener den har bruk for. Men vi er overrasket over at Datatilsynet ser det som sin oppgave å vurdere og prosedere den forskningsmessige verdien av avsluttede og historiske arkiver. Argumentasjonen for en bestemt løsning, som Datatilsynet gir i media, kan også gi inntrykk av at tilsynet ikke vil søke å avklare bevaringsverdi og arkivhensyn i en dialog med Riksarkivaren, slik lov om arkiv legger opp til, jf lov om arkiv, '9c.

Årsakene til at denne typen klientmateriale er blitt bevart, er i utgangspunktet ofte forskningsmessige. Arkivene kan kaste lys over hvordan ulike grupper av hjelpe- og behandlingstrengende er blitt sett på, og den behandling de er blitt utsatt for. I en slik sammenheng kan manglende kvalitet på opplysninger og vurderinger i forhold til vår tids krav til vitenskapelighet og etisk refleksjon være et hovedperspektiv. I ettertid kan nok mye av det disse arkivene vitner om, fortone seg som «nedverdigende». Det er like fullt en del av vår nære historie.

I praksis er det likevel ofte klientene selv som kommer til arkivene og etterspør opplysninger om hva slags forestillinger og tiltak de er blitt møtt med. Dette gjelder folk som vil se egen barnevernssak og pasientjournal (eller foreldrenes), selv om den opprinnelige behandlingsårsak har vært uaktuell i mange tiår. Det gjelder også de mange tatere eller «tyskerbarn» som i dag går inn i ulike arkiver for å finne ut av barndom, familiebakgrunn og tvangstiltak som fikk avgjørende betydning for dem og deres nærmeste.

Det er ikke vår erfaring at enkeltpersoner etterspør slik informasjon bare i de tilfeller informasjonen kan tjene som dokumentasjon av erstatningskrav. Men i saker om billighetserstatninger aktualiseres ofte ulike typer av arkiver som kan kaste lys over en persons barndom eller over en familiesituasjon. Departementene henvender seg regelmessig til Byarkivet om dette, og forutsetter åpenbart at slik dokumentasjon kan finnes. På bakgrunn av disse erfaringene er vi ikke overrasket over at representanter for grupper av mennesker som kan være registrert i det såkalte åndssvakeregisteret, selv nå står fram og uttrykker uro over at arkivet kan bli slettet (NRKP2, «Sånn er livet»).

Etter vår forståelse av lovverket har vi som arkivinstitusjon plikt til å fremskaffe dokumentasjon om offentlig aktivitet som har hatt vesentlig betydning for den enkelte, også når denne betydningen ligger på det følelsesmessige planet. Vi opphøyer oss ikke til dommere over hva den enkelte kan oppleve som sine livsproblemer. Dersom vi systematisk sletter arkiver som inneholder slik dokumentasjon, vil vi kunne framtre i skikkelse av «makten som sletter sine spor». Man kan i enkelte tilfeller også snakke om et overgripervern som seiler under personvernets flagg.

Sletting av personrelatert materiale vil ofte innebære en svekkelse av det viktigste hensynet som er nedfelt i alt personvern: retten til innsyn i opplysninger og avgjørelser som gjelder en selv.

Hva som kan få vesentlig betydning som personlig dokumentasjon eller som forskningsmateriale, kan ellers være vanskelig å avgjøre. Her kan erfaringene og oppfatningene være ulike. Også i Byarkivet stiller vi spørsmål ved om det er nødvendig å bevare alle de typer av materiale fra offentlige arkiver som gjeldende regelverk gir bevaringsverdi.

Arkiver forteller ikke sjelden om en historisk virkelighet som kan gjøre oss nedstemt. Ikke minst gjelder dette arkiver som gir innganger til enkeltpersoners livsløp. Emma Hjorths hjem kan vel ikke sies å tilhøre en entydig mørk side ved vår historie, selv om institusjonens arkiver forteller om enkelte faglige holdninger som virker fremmede i dag. Men i våre historiske arkiver foreligger det ellers et utall av tvilsomme forsøk på å kategorisere, beskrive og sortere mennesker. Mye av dette fortoner seg i dag som meningsløst og opprørende. Dette gjelder ikke minst den «raseforskning» - eller tilløp til dokumentasjon for bruk i «rasehygiene» - som foregikk i mellomkrigstiden. Personregistrene fra den tiden inneholder måling av hodeskaller og neser, oversikter over langskaller og kortskaller, og mye annet merkverdig. Dette ligger ikke lenger tilbake i tid enn at vi fortsatt har folk som husker. Den vitenskapelige analyse av de forestillingene som lå til grunn for denne virksomheten, har vi først fått i våre dager, basert på arkiver og litteratur.

Mye av denne typen materiale er personsensitivt. Skal vi derfor slette alt dette i dag? Tvert imot: generelt er sensitivitet et argument for bevaring. Imidlertid må man også sikre integriteten til dem opplysningene gjelder. Både de som skaper arkiver og de som oppbevarer dem, har ansvar for personvernet. Den beste måten å sikre personvernet på i forhold til avsluttede arkiver med bevaringsverdi, er å sørge for at disse blir avlevert på riktig måte og til rett tid til en profesjonell arkivinstitusjon. Vi bør ellers kassere alt som er uten dokumentasjonsverdi, og slikt finnes det mye av, også i de offentlige arkivene.

Denne typen saker kan ikke avgjøres av Datatilsynet alene. Vi må regne med at Riksarkivaren har et våkent øye med de dokumentasjonsbehov og forskningsmessige verdier som knytter seg til disse arkivene, slik at forsvarlige bestemmelser for avleveringer til arkivinstitusjoner blir avklart i samarbeid mellom de ulike fagmyndigheter.