«Perspektivløst og respektløst avsa de nærmest en dødsdom»

DRØBAK (Dagbladet): Under bryllupsreisen til Frankrike for to år siden kjente Geir Akselsen (52) litt kløe og irritasjon i halsen. I september samme år ga Akershus universitetssykehus (AHUS) ham diagnosen ALS, og to år igjen å leve. - Så glemte de meg, sier Akselsen.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Akselsen var skolesjef i Frogn, og en aktiv friluftsmann da han ble syk.

I dag ligger han i en stol. Hodet er det eneste han så vidt kan bevege. Han styrer datamaskinen fra en liten brikke på brillen. Det er hans måte å kommunisere på. I tillegg til å vise følelser. Han må ha hjelp 24 timer i døgnet. Kroppen er visnet bort, og han inntar stort sett flytende føde. Men tankene er fortsatt sylskarpe.

Geir skjønner situasjonen.

- Å bli lenket til senga for en som har vært så aktiv som Geir, føles urettferdig, sier kona Ruth Ødegaard.

- Han kastet seg på sykkelen framfor å sette seg i bilen, likte å gå turer og var sunnheten selv. Likevel fikk han en av de verste diagnosene en lege kan gi.

Dobbelt kamp

Fra Geir Akselsen fikk den foreløpige diagnosen ALS for mindre enn to år siden, har han kjempet to kamper. Mot døden og mot norsk helsevesen. Nå er han i ferd med å tape dem begge.

Kona Ruth har sykmeldt seg for å stelle mannen hun har vært gift med i to år.

- Behandlingen vi har fått av ALS-klinikken på AHUS, oppleves som et svik, forteller Ruth.

- Det virker som om vi er fullstendig glemt. Bare en eneste gang er Geir blitt innkalt til et oppfølgende møte. Klinikken hevder å ha jevnlige oppfølgingsmøter med ALS-pasienter, men etter at de utsatte et møte i fjor, har vi ikke hørt mer. - Det er sterkt å få beskjed om at du bare har to år igjen å leve når du er 51 år gammel, for så å bli oppgitt som pasient. Et sted i systemet må det være et håp, om det bare er mikroskopisk. At AHUS fullstendig fratok Geir dette håpet, anklager jeg dem for på det sterkeste.

Sterk kritikk

I mangel på taleevne har Geir Akselsen i brevs form kritisert ALS-klinikken i sterke ordelag. Geir skriver: «Hele tiden er det vi som har tatt initiativ.

Jeg følte at måten de ga meg diagnosen på var fullstendig blottet for menneskelig omsorg og omtanke. Perspektivløst og respektløst avsa de nærmest en dødsdom.

Da jeg møtte på klinikken fire måneder seinere var opplevelsen den samme. Total mangel på engasjement, alternativer og kreative løsninger. Dersom ALS-klinikken skal ha sin berettigelse må den være der for å hjelpe pasientene, ikke avvise ethvert rop om hjelp.»

Til utlandet

I sin desperate kamp for å overleve, på jakt etter alternative medisiner og behandlingsmåter, oppsøkte Geir en dansk lege som hadde gode kontakter med den amerikanske professoren Garth Nicolson.

- Han er ekspert på ALS, og i blodprøver som ble sendt til USA for å bli DNA-testet, ble det påvist mykoplasmainfeksjon i kroppen til Geir. Symptomene på denne infeksjonen kan sammenliknes med ALS, og jeg mente de derfor burde være interessante for ALS-klinikken å se nærmere på. Men jeg tok feil, sier Ruth.

Geir vrir forsiktig på hodet. Plasserer markøren på s , deretter på k , og ordet skolemedisin dukker opp på skjermen. Så ser han mot oss og forteller med øynene at han skjønner alt vi sier.

ALS (Amyotrofisk lateral sklerose)

  • ALS er en sykdom som angriper nervecellene som kontrollerer musklene. Resultatet er en nedbryting av musklene, stivhet og lammelse.
  • Sykdommen rammer bare de motoriske nervecellene, ikke mentale funksjoner som intellektet.
  • Det oppdages 60 til 80 nye tilfeller av sykdommen i Norge hvert år, totalt finnes det 200- 280 med ALS i Norge.
  • Sykdommen kan fortsatt ikke behandles eller helbredes ved hjelp av medisiner.
  • Vanlig levetid for ALS-pasienter er ett til tre år.

- Vi har så langt brukt omkring 200000 kroner på Geirs sykdom, og mye av dette er gått med til alternativ behandling og medisinering. Det betyr en tøff økonomisk hverdag.

Ingen erstatning

«Hvorfor er ikke norske leger mer nysgjerrige på dette området?» spør Geir. «Forskning med stamceller gir håp, men mens jeg lever på lånt tid og ikke har råd til å tape et eneste sekund, velger myndighetene en etisk debatt om stamceller, på bekostning av forsert forskning,» skriver Geir i et brev som en venn av ham har sendt helseminister Dagfinn Høybråten.

I tillegg til kampen mot sykdommen sliter kampen mot byråkratiet.

- Vi får dekket utgifter til piller og det meste av det tekniske utstyret, men pustemaskinen til 40000 kroner har vi kjøpt selv. Staten dekker ikke utgifter til flytende medisiner, selv om det tok knekken på mykoplasmainfeksjonen, forteller Ruth.

En rekke klager til Rikstrygdeverkets klagenemnd har ikke nådd fram.

«Dette skyldes ikke minst at ALS-klinikken aldri har vurdert mykoplasmainfeksjonen seriøst, men uttalt at: {lsquo} Vi har gitt vår diagnose og ser det ikke som vår oppgave å finne ut av andre sykdommer.' En slik uttalelse betyr i realiteten at klinikken har gitt meg en dødsdom, og at de ikke er interessert i å finne ut om det finnes alternativer. En avgjørelse jeg nekter å akseptere,» skriver Geir.

FIKK DØDSDOM: ALS-syke Geir Akselsen var frisk for to år siden. Helt fra sykdommen rammet han, har han nektet å gi opp.