Petters mamma får ikke hjelp

Et uskyldig forkjølelsesvirus kan sette vesle Petter (8) i livsfare, og for å takle hverdagen måtte mamma Hilde Hjertnes til Sverige for å lære om sønnens sjeldne sykdom. Regninga måtte hun betale sjøl.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

- I begynnelsen var det fryktelig tungt. Petter var mye syk. Vi levde i angst. Ett år var han innlagt på sykehus ti ganger. Derfor betyr det mye å møte andre i samme situasjon, sier Hilde Hjertnes (40). Hun etterlyser et nordisk samarbeid.

Vesle Petter er én av sju barn i Norge som er rammet av den svært sjeldne og alvorlig stoffskiftesykdommen Carbohydrat Defekt Glykoproteinsyndrom, CDG-syndrom. Sykdommen står ikke omtalt i en eneste medisinsk lærebok og er svært lite kjent blant norske leger.

Ingen helseinstitusjoner i Norge kan derfor tilby vesle Petter og hans familie veiledning og oppfølging slik familier med mer kjente syndromer får.

To ganger har Hilde Hjertnes søkt trygdekontoret i Bergen om økonomisk støtte til å reise på et foreldrekurs ved et spesialsenter i Sverige. Siste gang i fjor høst. Begge gangene har hun fått avslag. Selv ikke støtteerklæringer fra barneleger og psykologer ved Haukeland sykehus har hjulpet.

- Petter var tre år da det første avslaget kom. Den gang var vi trøtte, orket ikke tanken på å kjempe. I dag er det annerledes, sier Hilde som i desember anket det siste avslaget inn for Fylkestrygdekontoret.

- Petter fikk feber, derfor fikk vi ikke reist. Men jeg søkte også for en familie som har et tvillingpar som er rammet av CDG. Jeg synes det er forferdelig hvis de ikke får dekket utgiftene fordi kurset ikke er i regi av en norsk helseinstitusjon, sier Hilde.