Rase-skjema ble sendt til gen-register

Dagbladet kan i dag avsløre at opplysninger fra Sentralregisteret sitt rase-skjema ble videresendt til et eget register over arvelige lidelser. Registeret ble opprettet tidlig på 50-tallet.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Dagbladet kan nå presentere legeopplysningsskjemaet som var autorisert for bruk i åndssvakeomsorgen. Det framkommer uten tvil at legen som skulle fylle ut skjemaet, skulle føre opplysninger om hele familien til den åndssvake - «selv om opplysningene er av negativ art».

Dagbladet kan også presentere utdrag av brev som viser at Klæbu offentlige pleiehjem nektet å bruke disse skjemaene, men heller ønsket å benytte seg av skjema der det ikke ble spurt om slektsopplysninger på punktene rase, kriminalitet, vagabondering, løsaktighet, alkoholisme og tvillingfødsler.
Skjemaet Klæbu pleiehjem ønsket å bruke, hadde dessuten ikke en egen rubrikk hvor det skulle føres inn dato for når sterilisering var foretatt på den åndssvake.

«Ubrukelig»

16. november 1949 skriver overlege Ole B. Munch ved Emma Hjorth følgende til Helsedirektoratets psykiatrikontor:

«Etter anmodning fra Klæbu 28.5.49 gjennom departementet sendte vi den 31. mai 49 200 legeopplysningsskjemaer samt 120 skjemaer om innleggelse fra vergen. Vi fikk dem returnert i et brev hvori Klæbu pleiehjem svarte at disse skjemaer ikke passet. De skjemaer Klæbu ønsker å bruke er noen antikverte skjemaer som er utarbeidet av Kirke- og Undervisningsdepartementet og som undertegnede har funnet ubrukelig. Når Klæbu halsstarrig ønsker å fortsette å bruke disse skjemaer, er det sikkert ledd i den taktikk som anstalten driver med å holde seg mest mulig uavhengig av Sentralregisteret.»

Dette fikk Helsedirektoratet til å henvende seg til forstander Johan Rolf Gundersen ved Klæbu offentlige pleiehjem, som svarte følgende i et krasst brev til Helsedirektoratets psykiatrikontor 6. januar 1950:

«En viser til departementets skriv av 21. november 1949 og sender vedlagt 5 eksemplarer av skjema som brukes ved søknad om plass i herværende pleiehjem. I tilfelle noe skjema skal autoriseres til bruk for åndssvakevernet, tør en be om at herværende pleiehjem også må få anledning til å uttale seg før autorisasjon finner sted.»

Alt tyder dermed på at forstanderen ikke ønsket å bruke det offentlig godkjente legeopplysningsskjemaet fordi dette skjemaet skulle brukes til omfattende registrering av den åndssvakes familie i tre ledd.

I alt 11715 mapper er ført fra 1948 til 1968. 10. juli 1950 sendte Sosialdepartementet ut rundskriv som sier at legeopplysninger på godkjent skjema må foreligge for at den åndssvake skal bli opptatt i godkjent hjem. Ferdig utfylte legeopplysningsskjema ble sendt i lukket konvolutt fra hjemmene til Sentralregisteret.

Gen-register

Dagbladet kan i dag avdekke at opplysninger fra Sentralregisteret ble sendt til et annet register over arvelige lidelser.

Genetiker Jan Mohr har i samtale med Dagbladet tidligere i år vedgått at det var «etablert et arrangement» med det såkalte åndssvakeregisteret som befant seg på Emma Hjorth og et gen-register.

Mohrs innrømmelser om at opplysninger fra åndssvakeregisteret ble videresendt til et eget gen-register, bekreftes av sentrale kilder som tidligere jobbet i åndssvakeseksjonen ved Helsedirektoratets psykiatrikontor. Det framgår av Emma Hjorth-overlegens instruks fastsatt av kongelig resolusjon av 1. februar 1968 at han var pliktet til å gi fra seg pasientopplysninger til dem som har rett til å kreve det.

Kåre Berg

Dagbladet har ved tre anledninger i år - 5. mars, 6. april og 16. april - sendt skriftlige spørsmål til professor i medisinsk genetikk Kåre Berg om Sentralregisteret for arvelige lidelser, som han har hatt ansvaret for siden slutten av sekstiåra.

For over 40 år siden ble dette registeret opprettet for å redusere hyppigheten av flere typer arvelige lidelser i befolkningen, gjennom tiltak som sterilisering og provosert abort.
Berg har nektet å svare.

Dette betyr at det ikke er mulig å vite hvor mange nordmenn som står oppført i registeret, som ifølge Bergs forgjenger Jan Mohr ble opprettet for å redusere forekomsten av åndssvakhet, i tillegg til sinnssykdom, blindhet, døvhet og misdannelser.

Opplysninger om et ukjent antall mennesker er i flere tiår samlet inn fra leger, sykehus og institusjoner, og ført inn i registeret.

«Sykelige gener»

Tidligere helsedirektør Karl Evang, som opprettet gen-registeret i samråd med genetiker Jan Mohr, omtalte registeret under det årlige møtet av landets fylkesleger i november 1954 som «et sentralregister over sykelige gener i befolkningen» - «en instans alle offentlige leger og andre kan henvende seg til».

Arbeidet med å kartlegge systematisk personer med disse lidelsene startet i 1953, og kom effektivt i gang fra 1954 ved daværende institutt for genetikk. Da fikk instituttet bevilget 150 000 kroner fra Rockefeller Foundation.

Ifølge en artikkel i Tidsskrift for den norske lægeforening i 1954 mener genetiker Jan Mohr at det langsiktige målet med en slik registervirksomhet er at «hyppigheten i befolkningen av visse lidelser vil muligens med tiden kunne bli vesentlig redusert.»

Dette skulle skje ved at det såkalte Humangenetisk Laboratorium ved instituttet for genetikk skulle ta for seg rådgivningsarbeid, eller genetisk veiledning, «i spørsmål angående risikoen for arvelig lidelse i bestemte familier.

Slike spørsmål kan melde seg når der i ekteskap oppstår tvil om tilrådeligheten av svangerskap på grunn av en arvelig lidelse i slekten eller hos et tidligere barn, ved pasienter som søker å oppnå sterilisasjon eller abortus provocatus (provosert abort), i adopsjonssaker og undertiden ved påtenkt ekteskap», skriver Jan Mohr i artikkelen.

Berg, som også er sjef ved Klinikk for forebyggende medisin ved Ullevål sykehus, nekter å svare på i hvilken grad norske leger har benyttet seg av denne rådgivningstjenesten siden oppstarten på femtitallet.

Dagbladet har heller ikke fått svar fra Kåre Berg på om gen-registeret er å anse som utelukkende historisk, i den grad at opplysningene i registeret ikke kan benyttes i framtida.

Da Dagbladet tidligere i år konfronterte Jan Mohr med artikkelen han skrev i 1954, ønsket han ikke å kommentere inholdet.

27. februar i år skrev Dagbladet om Kåre Bergs lobbyvirksomhet for å endre bioteknologiloven, slik at det skal bli mulig å drive oppsøkende genetisk virksomhet. Berg tilhører en gruppe genetikere i Norge som mener at leger har en plikt til å si ifra til folk som har arvelig risiko for dødelig sykdom, selv om det innebærer at legers taushetsplikt må oppheves.

SKJEMAET: Dette er utdrag av det fire siders skjemaet som skulle utfylles og sendes Sentralregisteret.