Retten til å vite

Stortingsrepresentant Gunhild Øyangen har foreslått at Stortinget skal be helseminister Dagfinn Høybråten legge fram forslag til en endring i bioteknologiloven slik at leger får anledning til å drive oppsøkende genetisk veiledning. Overfor regjeringen er initiativet en politisk provokasjon, men kanskje er det et klokt forslag.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Gudmund Hernes etterlot seg et forslag til endring i bioteknologiloven som innebærer at en lege, uten samtykke fra sin pasient, skal kunne henvende seg til pasientens slektinger for å informere om at disse kan være arvelig disponert for en alvorlig sykdom. Dagfinn Høybråten hadde knapt rukket å konkludere høringsrunden med å legge forslaget i skuffen, før Gunhild Øyangen foreslo at Stortinget skal be helseministeren fremme forslaget. Det er ikke vanlig kost at Stortinget ber en regjering legge fram et lovforslag regjeringen er imot. Pålegget til helseministeren vil bli vedtatt med støtte fra Fremskrittspartiet, og kanskje også med noen Høyre-stemmer.

  • Statsråd Høybråten hadde Helsetilsynet, Legeforeningen, Bioteknologinemnda og Datatilsynets i ryggen da han la vekk endringsforslaget til bioteknologiloven. Men helseministeren har innrømmet at hans standpunkt ikke bare er en oppsummering av høringsuttalelsene. Bondevik-regjeringen har foretatt en kursendring fordi den ikke ønsker å åpne for et «sorteringssamfunn», som Høybråten mener forslaget kan gjøre.
  • Naturvitenskapen kommer stadig lenger i sin kunnskap om genenes betydning for helse og sykdom. Det er politikernes oppgave å passe på at den nye kunnskapen ikke utnyttes til formål som strider mot de humanistiske verdier samfunnet vårt bekjenner seg til. Derfor får ikke leger gi forsikringsselskap opplysninger om pasienters arvelige disposisjoner. Derfor foregår en kontinuerlig overvåking av forholdet mellom fosterdiagnostikk og abortpraksis. Men enhver problemstilling må drøftes konkret, ikke tåkelagt av prinsipper så absolutte at de blender for fordelene og forstørrer farene ved å bruke den nye kunnskapen.
  • Argumentet om sorteringssamfunnet faller nok i dårlig jord hos familier der barnas fedre døde av hjerteinfarkt i 40-årsalderen, fordi fedrene ikke visste at de led av arvelig forhøyet kolesterol. Spørsmålet er om samfunnet skal informere enkeltmennesket om alvorlig sykdomsrisiko, og om vi er villige til å betale omkostningene ved slik informasjon. Her er verken legene i Helsetilsynet, juristene i Datatilsynet eller forskerne i Bioteknologinemnda autoriteter.
  • Langt på vei er det enighet om premissene for debatten. Det dreier seg bare om familier med alvorlige, arvelige sykdommer det finnes behandling for: hjerte- og karsykdommer som fører til hjerteinfarkt og hjerneslag, visse kreftformer som kan helbredes hvis de oppdages tidlig. Om kort tid vil trolig også diabetes kunne forutsies ved å studere genene.
  • Det er enighet om at når en lege har stilt en slik diagnose på en pasient, skal legen forklare pasienten at han eller hun bør informere sine slektninger om at de kan være bærere av samme sykdom, for at slektningene - hvis de vil - kan oppsøke lege for gentest og eventuell behandling. I de aller fleste tilfeller fungerer denne kommunikasjonen, basert på frivillighet fra pasientens side.
  • Problemet oppstår når en pasient ikke vil eller kan fortelle familiemedlemmer at disse kan være bærere av sykdommen han selv lider av. Vegringen kan skyldes splittelse i familien, fordommer, religiøs overbevisning, sløv og uryddig livsførsel, eller at pasienten alt er død. Skal da helsepersonell kunne informere familien? Eller sagt på en annen måte: Skal vi ha rett til å få vite det når helsevesenet har konstatert en alvorlig, arvelig sykdom i vår familie, for å få muligheten til å forebygge egen sykdom?
  • Mitt ønske om retten til å få vite, står i motsetning til min slektnings eventuelle ønske om at ingen skal vite om hans sykdom. Denne konflikten kan kanskje løses ved måten informasjonen blir gitt familien på. Mitt ønske om retten til å få vite, står også i konflikt med min søsters eventuelle ønske om å få leve i uvitenhet om hva livet kan bringe. Denne konflikten lar seg neppe løse. Her må vi velge. Retten til å få vite bør veie tyngst.