«Skal dette virkelig aldri ta slutt?»

Ansiktet til Nan-Therese (21) knyter seg i ubehag. Svetten pipler fra ansiktet, halsen og hendene. Anfallet - som ingen vet årsaken til - har vart i en time. I verste fall varer det i et døgn.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

- Den lengste perioden jeg har vært uten anfall de siste 20 åra, er tre uker. Om høsten og vinteren kan jeg få anfall 3- 4 dager i uka, forteller Nan-Therese Flatebø Hermansen.

21-åringen er et medisinsk mysterium.

Ingen norske leger klarer å finne ut hva som feiler henne. Ingen klarer å stoppe de grusomme anfallene hennes.

Nan-Therese sitter i sofaen hjemme i leiligheten hun deler med en kamerat på Grünerløkka i Oslo. Klokka er 10. Anfallet startet da hun våknet for en drøy time siden. Svetten pipler fra ansiktet, halsen, under føttene og inni håndflatene. Nesa renner. Håret foran på hodet er vått. Armene krafser og slår vilt vekselvis på magen og ryggen. Ansiktet knyter seg i ubehag. Med et håndkle som allerede er søkkvått, tørker hun svetten som drypper fra ansiktet.

Fryktet krybbedød

I løpet av en døgn med anfall svetter hun fra tre til fem liter.

- Jeg får også en ubehagelig indre kløe. Av og til blir jeg så frustrert at jeg bare sitter og griner. Skal dette virkelig aldri ta slutt? spør 21-åringen.

Nan-Therese var bare seks uker gammel da hun fikk sitt første uforklarlige anfall. Foreldrene reagerte med vantro og trodde at datteren skulle dø i krybbedød. I åra som fulgte, ble hun flere ganger utredet ved barneavdelingen ved Ullevål universitetssykehus. Seinere har hun vært pasient ved sykehusets voksenhabilitering og nevrologisk avdeling, og i fjor ble hun utredet ved Rikshospitalet.

Ingen spesialister har så langt klart å finne ut hva som feiler henne. Ingen har kunnet hjelpe.

«Anfallene har vært svært bredt medisinsk utredet. Man har imidlertid ikke foreløpig vært i stand til å finne noen årsak,» skriver legen på barneavdelingen i 1998. I 2002 gjentar det seg:

«Hun har merkelige anfall oppfattet som mulig autonome epileptiske. Jeg vet ikke sikkert hva som er tenkt videre, muligens har det vært meningen å henvise henne videre til en skandinavisk gruppe som er spesielt interessert i denne typen anfall,» skriver overlegen på avdeling for voksenhabilitering ved Ullevål.

Jobber hos far

I fjor sommer fikk Nan-Therese brev fra Rikshospitalet om at de har funnet en spesialist i London til henne. For å komme dit må hun søke om støtte fra Rikstrygdeverket. Men legen som kjenner henne best ved Ullevål har permisjon, og prosessen har gått i stå.

- Siden anfallene ikke er dødelige og jeg tilsynelatende klarer meg greit, er det liksom ikke noe som haster for legene. Jeg er blitt en kasteball i systemet, og føler meg glemt, sier Nan-Therese.

Da de voldsomme svettetoktene varer fra 4 til 24 timer, må hun drikke mye væske under anfallene. Ansiktshuden er rødmusset, blikket blast. Svetten pipler fortsatt like intenst. For å dempe følelsen av å koke over har hun bare ei tynn, vid T-skjorte på overkroppen.

- Hadde det ikke vært for at pappa driver et utested, og jeg kan jobbe halv stilling hos ham, hadde jeg vært sosialklient. Ingen arbeidsgiver vil ansatte en som meg. Jeg blir jo syk i hytt og vær. I dag må jeg nok en gang ringe til pappa og si at jeg ikke klarer å ta vakta mi kveld.

Får beroligende

Selv om hun prøver å tenke positivt, er hun mest av alt bitter og fortvilet. Sykdommen har ødelagt så altfor mye.

Sykefraværet på videregående skole var for høyt til at hun klarte å få studiekompetanse.

Kokkeutdanningen måtte hun hoppe av fordi temperatursvingningene på kjøkkenet utløste anfall. Reiser hun til Syden med venner, kan hun ikke være for mye i sola, langt mindre bade hvis det er temperaturforskjeller mellom lufta og vannet.

Brenner hun seg på fingrene eller tar i et kaldt dørhåndtak, kan også det utløse anfall.

- Jeg har prøvd alt. Healing, homeopati og naturmedisiner. Ingenting hjelper. Nå har jeg fått Sobril, som egentlig er en beroligende sovemedisin, for å ta under anfallene. De kan lette litt på kløen, men jeg er redd for å bli pillemisbruker og vil ikke ta for mye av dem, sier 21-åringen.

Alt hun ber om, er å bli tatt på alvor av helsevesenet.

- Jeg er så lei av leger som klør seg i hodet, sier «stakkars jenta mi - dette ser forferdelig ut», før de skriver meg ut og ikke lar høre mer fra seg. Men så lenge jeg bare er ett enkeltstående tilfelle, er jeg tydeligvis ikke interessant nok.

Anfallet har vart i tre timer. Resten av dagen kan hun ikke gjøre annet enn å sitte i sofaen og se på TV.

Er hun heldig, er anfallet over innen hun legger seg for kvelden.

HATT ANFALL HELE LIVET: Klokka er 10. Anfallet startet da Nan-Therese våknet for en drøy time siden. Svetten pipler fra ansiktet, halsen, under føttene og inni håndflatene. Nesa renner. - Jeg får også en ubehagelig indre kløe, forteller 21-åringen, som har hatt de mystiske anfallene siden hun var seks uker gammel.
FLOTT JENTE: Oslo-jenta Nan-Therese Flatebø Hermansen er ei flott jente på 21 år. Ingen kan se på henne at hun lider av en sykdom ingen norske leger har klart å diagnostisere.