Moren til narkolepsirammede Jens:

Sønnen fikk narkolepsi: - De lurte oss

Jens Jensen (24) er så syk at han knapt forlater senga, elleve år etter svineinfluensavaksinen. Moren visste ikke at vaksinen ikke var testet på barn. Hun føler seg ført bak lyset av myndighetene.

UTMATTET: Jens Jensen forlater svært sjelden huset. Foto: Dagbladet
UTMATTET: Jens Jensen forlater svært sjelden huset. Foto: Dagbladet Vis mer
Publisert
Sist oppdatert
heading
TIPS OSS! Kryptert tips

I tredje etasje i et hus i Bodø har Jens Jensen (24) rommet sitt. Han var bare 13 år da han tok svineinfluensavaksinen i november 2009.

Elleve år etter er han så hardt rammet av den alvorlige nevrologiske sykdommen narkolepsi at han sjelden forlater senga.

Jens er erklært ung ufør av NAV.

Dagbladet skriver i dag om hvordan svineinfluensavaksinen ikke ble testet på barn før den ble godkjent av Legemiddelverket i september 2009.

Den såkalte modellvaksinen som vaksinen bygget på, var testet på rundt 5000 til sammen, men blant dem var bare 300 barn, i alderen tre til ni år. Ingen på samme alder som Jens hadde testet den.

Til sammenlikning blir covid-vaksinene som utvikles i dag, testet på 30 000-70 000 personer, ifølge FHI.

- Skulle ikke vært lov

Moren til Jens, Tove Anita Mortensen Jensen, blir først helt stille når hun får høre av Dagbladet hvordan svineinfluensavaksinen var testet.

- Visste den norske staten det her? Spør Tove.

- Ja, legemiddelmyndighetene visste om hvilken testing som var gjort da den ble godkjent.

- Det skulle ikke vært lov. De har lurt oss. De har rett og slett lurt oss, sier Tove.

Daværende helsedirektør Bjørn-Inge Larsen avviser overfor Dagbladet at myndighetene holdt informasjon tilbake, men mener i dag at de kunne vært «enda tydeligere» på manglende utprøving og usikkerhet om bivirkninger ved vaksinen.

- Vi ga den informasjonen vi hadde på det tidspunktet, og tilstrebet å være helt åpne om det vi visste. Men i ettertid ser jeg at informasjonsarbeidet kunne vært bedre, særlig når det gjaldt å få fram usikkerheten om sjeldne bivirkninger, sier Larsen.

Legemiddelselskapet GlaxoSmithKline, som sto bak vaksinen, understreker at selskapet gjennomførte alle påkrevde tester - se svar lenger ned i saken.

SORG: - Vi som foreldre har følt mye bitterhet og sorg, og det har tatt lang tid å snakke om det, sier Tove Anita Mortensen Jensen. Sønnen Jens en av dem i Norge som er hardest rammet av narkolepsi etter svineinfluensavaksinen. Foto: Dagbladet
SORG: - Vi som foreldre har følt mye bitterhet og sorg, og det har tatt lang tid å snakke om det, sier Tove Anita Mortensen Jensen. Sønnen Jens en av dem i Norge som er hardest rammet av narkolepsi etter svineinfluensavaksinen. Foto: Dagbladet Vis mer

Ville ikke vaksinert

Jens sover ofte fem ganger om dagen, går på sterke medisiner, og er så utmattet at han vanligvis bare orker å gå ned fra rommet sitt i tredje etasje for å spise.

- Uten medisiner ville jeg sovet så å si hele døgnet, sier han.

Foreldrene lot både Jens og lillebroren Ask, som den gangen var ni år, ta vaksinen. De er for vaksiner, og har alltid fulgt barnevaksinasjonsprogrammet.

Moren Tove har lest mye om svineinfluensavaksinen i ettertid, men har aldri før visst at den ikke var testet på barn.

- Ville du vaksinert barna dine hvis du visste hvordan vaksinen var testet?

- Aldri i livet, det er jo ingen som vil gi barna sine en vaksine som ikke har vært testet. Ingen foreldre ville akseptert at våre barn er testpersoner. Tenk at den ikke var testet på barn, det er helt vanvittig, sier Tove.

HJEMME: Jens bor hjemme sammen med familien i Bodø. Familien flyttet fra den lille øya Fleinvær i Gildeskål kommune for å bo nærmere sykehus. Foto: Dagbladet
HJEMME: Jens bor hjemme sammen med familien i Bodø. Familien flyttet fra den lille øya Fleinvær i Gildeskål kommune for å bo nærmere sykehus. Foto: Dagbladet Vis mer

Hun synes ikke det hjelper at modellvaksinen, som var bygget på fugleinfluensaviruset, var testet på 300 barn.

En så stor studie er bare stor nok til å avsløre bivirkninger som forekommer blant 1 av 100 barn. Narkolepsi rammet 1 av 18 400 som tok vaksinen, viser en samlestudie.

Selv synes Jens det er vanskelig å mene noe om testingen. Han understreker overfor Dagbladet at verken han eller familien er vaksinemotstandere.

- Som du beskriver det, kan det høres uansvarlig ut. Men jeg har ikke ekspertise til å synes så mye om det, sier Jens.

Medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Statens legemiddelverk har full tillit til at EU-organet European Medicines Agency (EMA) fattet den riktige beslutningen da Pandemrix ble godkjent 29. september 2009. Dagen etter godkjente Legemiddelverket vaksinen.

- Alle medisiner har bivirkninger. Så sjeldne bivirkninger som narkolepsi ville man ikke funnet selv med store studier. Noen bivirkninger oppdages først når vaksinen tas i bruk, og gis til mange flere og mer varierte grupper enn i studiene, sier Madsen til Dagbladet.

FULL AV ENERGI: Jens sammen med lillebror Ask på fisketur før han ble syk. Foto: Privat
FULL AV ENERGI: Jens sammen med lillebror Ask på fisketur før han ble syk. Foto: Privat Vis mer

Dårlig magefølelse

Jens var en frisk og aktiv gutt høsten 2009, og bodde sammen med familien på et småbruk på den lille øya Fleinvær i Gildeskål kommune.

Den 30. november 2009 tok han svineinfluensavaksinen, etter at myndighetene anbefalte alle å ta den. Moren forteller at hun og faren følte et sosialt press på å la sønnene vaksineres, av hensyn til andre.

Jens ville egentlig ikke ta vaksinen. Han hadde en dårlig magefølelse, men foreldrene overtalte ham. Allerede et par dager etter vaksinen begynte han å bli trøtt og sliten, og det ble fort verre.

Svineinfluensavaksinen

  • 2,2 millioner nordmenn tok vaksinen Pandemrix, blant dem rundt 500 000 barn.
  • Vaksineringen varte fra oktober 2009 til mars 2010.
  • Hittil har 156 nordmenn fått til sammen 374 millioner kroner i erstatning etter vaksinen, blant dem 125 for narkolepsi.
  • 101 av dem som har fått erstatning var under 18 år da de tok vaksinen.
    Kilde: Norsk pasientskadeerstatning

Han sov inntil 23 timer om dagen. I tillegg var han sterkt plaget av livaktige, marerittaktige hallusinasjoner. Han hadde også sterke anfall der han mistet kontroll over musklene i kroppen, ansiktet og tunga ble lammet. Alt er symptomer på narkolepsi type 1.

Det er en autoimmun sykdom, der kroppens immunforsvar ved en feil angriper nevroner i hjernen som produserer nevrotransmitteren hypokretin. Hypokretin styrer blant annet kroppens evne til å regulere søvn, våkenhet og muskelkraft.

I 2011 fikk han diagnosen. Jens var så dårlig at familien flyttet til Bodø for å være i nærheten av Nordlandssykehuset.

Faren ukependler nå mellom småbruket på Fleinvær, og er bare hjemme i Bodø i helgene. Ungdomsskolen fikk Jens aldri fullført. Med en medisinsk uføregrad på 64 prosent er han en av dem som er hardest rammet etter svineinfluensavaksinen.

- Sorg

- Det er en stor sorg. Hvis han skulle bodd for seg sjøl, ville han levd i fullstendig ensomhet. Kanskje har han energi til å sitte nede og prate med familien en gang i uka. Han har ikke energi til noe, sier Tove.

I perioder har Jens fått mat på rommet. Nå er det en seier å kunne spise på kjøkkenet.

- Det er oppturer og nedturer. I perioder kan det være bedre, sier han.

HARDT RAMMET: Jens tok svineinfluensavaksinen i november 2009, og fikk det første katapleksianfallet allerede før jul samme år. Da var han tretten år, og på grunn av sykdommen fikk han ikke gjennomført ungdomsskolen. Foto: Dagbladet
HARDT RAMMET: Jens tok svineinfluensavaksinen i november 2009, og fikk det første katapleksianfallet allerede før jul samme år. Da var han tretten år, og på grunn av sykdommen fikk han ikke gjennomført ungdomsskolen. Foto: Dagbladet Vis mer

Moren bebreider seg selv for at hun lot ham ta svineinfluensavaksinen.

- Er det noe jeg angrer på i livet, er det at vi valgte det. Vi som foreldre har hatt en enorm skyldfølelse for at vi har påført ham dette her. Vi gjorde det for at han skulle være frisk. Så ble han sjuk, sier moren Tove, men Jens svarer:

- Dere mente jo ikke at jeg skulle bli syk, mamma.

Nå skal den norske befolkningen snart ta et nytt valg om å la seg vaksinere mot covid-19. Tove er bekymret for om de nye vaksinene vil være godt nok testet.

- Hvis vaksinen kommer på begynnelsen av neste år, tror jeg ikke den er godt nok forsket på, sier Tove.

Jens derimot er klar i sin oppfordring.

- Jeg tenker at de fleste bør ta vaksinen. Alt er for å beskytte andre, sier Jens.

- Riktig

Fagdirektør Hanne Nøkleby i FHI mener beslutningen om massevaksinasjon i 2009 var riktig.

- Det var enighet om at det var riktig å gi et tilbud til alle, fordi vi ikke visste nok om hvem som kunne bli alvorlig syke, sier Nøkleby.

Det var FHI i samarbeid med Helsedirektoratet som i realiteten fattet beslutningen. Men Nøkleby innrømmer at de kunne kommunisert tydeligere hvordan ­vaksinen var testet.

- Det er vel det vi har lært, at vi skal være enda tydeligere i kommunikasjonen vår og fortelle tydeligere hva vi ikke vet. Det lå inne i den skriftlige informasjonen at vaksinen i liten grad var testet på barn, svarer hun.

Gjorde alle påkrevde tester

GlaxoSmithKline skriver til Dagbladet at pandemi­vaksinen Pandemrix gjennomgikk en omfattende godkjenningsprosess, og at selskapet gjorde alle tester påkrevd av legemiddelmyndighetene.

Alle analyser av sikkerhetsdata under og etter pandemien har konkludert med at det såkalte risiko/nytte-forholdet ved vaksinen var positivt, skriver GSK. Vaksinen skulle ifølge produkt­informasjonen brukes etter myndighetenes anbefalinger.

EU-organet European Medicines Agency (EMA) godkjente vaksinen. EMA skriver til Dagbladet at Pandemrix tilfredsstilte alle krav for utvikling av nye vaksiner, også antall deltakere i kliniske studier.

Tilgjengelige sikkerhetsdata for modellvaksinen ble ansett som tilstrekkelige for å konkludere med en positiv balanse mellom nytte og risiko. Det er umulig å forutsi, ut fra kliniske studier, om sjeldne bivirkninger kan oppstå i en massevaksinasjon, ifølge EMA. Derfor er legemiddel­overvåkning avgjørende, og slik overvåkning gjorde at narkolepsi ble oppdaget, skriver EMA.

Dagbladets prosjekt om svineinfluensa­vaksinen er støttet av stiftelsen Fritt Ord.

heading Les alle sakene her

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer