Alopecia

Søskenpar fikk samme sjeldne diagnose

Thelma (6) og Tobias (9) Willersrud har begge fått diagnosen alopecia totalis.

FAMILIE: To av fem i familien Willersrud har fått påvist hårsykdommen alopecia. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge
FAMILIE: To av fem i familien Willersrud har fått påvist hårsykdommen alopecia. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge Vis mer
Publisert

Da Thelma (6) var snaue to år gammel, oppdaget foreldrene en liten, hårløs flekk i bakhodet på den lille jenta.

Etter hvert som dagene gikk forsvant gradvis mer og mer hår, og under en ferie i Spania bestemte foreldrene seg for å klippe vekk de siste, lange tustene som hang fra barnehodet.

- Det begynte å spise seg fra hårfestet og innover. Hun mistet bryn og vipper. Alt kroppshåret forsvant til slutt, sier pappa Eirik Magnus Willersrud (38) til Dagbladet.

Kronisk hårsykdom

En hudlege konstaterte at toåringen led av diagnosen alopecia totalis.

Saken ble først omtalt i Eidsvoll Ullensaker Blad.

Alopecia areata er en kronisk og autoimmun hårsykdom som resulterer i flekkvis tap av hår på hoder og/eller andre steder på kroppen, ifølge Lommelegen.

I sjeldne tilfeller kan sykdommen utvikle seg til alopecia totalis - noe som betyr at alt håret forsvinner.

Verken foreldrene, familien eller omgangskretsen hadde hørt om hårsykdommen før Thelma ble rammet.

- Det er derfor jeg åpner opp om dette nå, for vi opplever fortsatt at mange rundt oss ikke vet hva dette er, sier Willersrud.

- Ingen garanti

Ett år etter diagnosen, begynte den da tre år gamle jentas hår å komme smått tilbake igjen. Nå har seksåringen lange, røde lokker og øyebryn som rammer inn ansiktet.

FÅTT HÅRET TILBAKE: Thelma har fått tilbake de lange lokkene, men den kroniske hårsykdommen kan fort gjøre at hun igjen mister alt. Her avbildet sammen med pappa Eirik Willersrud. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge
FÅTT HÅRET TILBAKE: Thelma har fått tilbake de lange lokkene, men den kroniske hårsykdommen kan fort gjøre at hun igjen mister alt. Her avbildet sammen med pappa Eirik Willersrud. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge Vis mer

- Det er ingen garanti for at hun ikke kommer til å miste alt igjen. Og det er vi veldig åpne med henne om, så det er hun klar over. Men, det er klart det er tøft for ei som snart blir skolejente. Hun ser veldig opp til storesøster på 12 år som fikser seg på håret. Så vi krysser fingrene, sier han.

Men kort tid etter at lille Thelma fikk tilbake sin røde manke, oppdaget Willersrud på nytt små, hårløse flekker. Denne gangen i hodebunnen på sønnen Tobias.

- De var på størrelse med en femkroning. Da han var sju år forsvant alt håret. Han fikk samme diagnose som lillesøster. Alopecia totalis, forklarer Willersrud.


Fortsatt hårløs

Tobias er i dag ni år. Det er to år siden han mistet alt kroppshår. På vårparten oppdaget foreldrene at lyst dun hadde begynt å vokse på åtteåringens hode.

- Han har vært helt blank på hodet, men nå ser vi litt dun. Det blir spennende å se om det kommer noe hår snart.

- Hvordan takler de selv sykdommen?

- Thelma var jo veldig liten, men Tobias har taklet det veldig bra. Vi har vært åpne hele veien og hatt en litt fleipete tone rundt det. De er ikke tjent med at vi skal skjule og dysse ned sykdommen, sier Willersrud, og legger til:

- Han opplever nok en del spørsmål. Og det hender jo man hører litt tisking i bakgrunnen. Mange forbinder et hårløst hode med kreft og cellegift. Derfor er det en del som glaner, og det er nok det som er verst for ham.

HÅRLØS: Tobias mistet alt håret for to år siden, men nå tror foreldrene håret kan være på vei tilbake. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge
HÅRLØS: Tobias mistet alt håret for to år siden, men nå tror foreldrene håret kan være på vei tilbake. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge Vis mer

Vil øke bevisstheten

For å øke bevisstheten omkring alopecia, bestemte Willersrud seg for å opprette en kronerulling på Spleis. Pengene skal gå uavkortet til alopeciaforeningens barne- og ungdomsgruppe, som både store og små i familien har hatt stor nytte av.

I tillegg ønsker Willersrud å spre budskapet omkring alopecia ved å gå fra Kløfta til hytta på Dokka. En 145 kilometer lang tur til fots. Startskuddet gikk onsdag morgen 25. mai.

38-åringen opprettet også en Facebook-gruppe hvor familie, venner og bekjente til å følge ferden.

«Det hele startet med at jeg hadde lyst til å gå fra vårt hjem på Kløfta til hytta på Dokka.

Så kom ideen, hvorfor ikke slå #2flueriensmekk. Siden vi har to barn med alopecia tok jeg kontakt med foreningen og lurte på om hvordan de stilte seg til en innsamlingsaksjon i forbindelse med turen, dette var de veldig positive til», skriver Willersrud på nettstedet for innsamlingen.

I skrivende stund har han klart å samle inn over 36 800 kroner.

SØSKEN: Både Thelma og Tobias har taklet hårsykdommen alopecia veldig bra, skryter pappa Eirik Willersrud. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge
SØSKEN: Både Thelma og Tobias har taklet hårsykdommen alopecia veldig bra, skryter pappa Eirik Willersrud. Foto: Emma Pétursdóttir/Alopeciaforeningen Norge Vis mer

På spørsmål om hvordan søsknenes sykdom har påvirket familien, svarer Willersrud at det viktigste er at de har tre raske og friske barn.

- Det er jo ikke noe kult å miste håret, men de er friske og aktive. Kanskje litt for aktive innimellom, sier trebarnsfaren og humrer.

- Vi forsøker alle å ha et avslappet forhold til alt som har med hår å gjøre.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer