LIGGER PÅ GULVET: To år gamle Thea har nesten mistet evnen til å holde hode oppe. Den eneste medisinen som kan hjelpe henne, er for dyr for norske mydigheter som selv krever inn 25 prosent av prisen i moms. Foto: Privat
LIGGER PÅ GULVET: To år gamle Thea har nesten mistet evnen til å holde hode oppe. Den eneste medisinen som kan hjelpe henne, er for dyr for norske mydigheter som selv krever inn 25 prosent av prisen i moms. Foto: PrivatVis mer

Spinraza, SMA

Staten krever 200 000 kroner i moms på medisinen til Thea (2)

Norske myndigheter vil ikke dekke toåringens medisin fordi den er for dyr, men krever inn 25 prosen av prisen i moms.

(Dagbladet): To år gamle Thea har den alvorlige sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA).

Hun er en av dem som ikke får den eneste medisinen som finnes som har dokumentert effekt gjennom det offentlige helsevesenet, fordi norske myndigheter mener medisinen er for dyr.

Prisen på medisinen er én million kroner per dose, sju millioner kroner første behandlingsår og deretter tre millioner kroner årlig resten av livet, ifølge statlige Beslutningsforum for nye metoder, som slo bak beslutningen om at Norge ikke skal ta legemiddelet i bruk.

- Prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk, skrev lederen for beslutningsforumet Lars Vorland, da han redegjorde for avgjørelsen.

Men prisen Biogen, selskapet bak medisinen krever fra staten er ikke én million kroner , men 777 135 kroner per dose.

Resten av prisen er moms som staten krever inn.

- Staten like uetisk

Dette har fått moren til Thea, Jeanett Johnsen, til å reagere kraftig.

- Staten sier at medisinen er for dyr. Men de sier ikke at en så stor del av det medisinen koster, er moms som staten krever inn. Dette er like uetisk som det Biogen kommer med, sier hun til Dagbladet og fortsetter:

- Jeg synes både staten og Biogen kan ta seg en runde. Biogen kan senke prisen og staten kan fjerne moms på livreddende medisiner, mener hun.

Samler inn penger

Thea blir i tråd med diagnosen dårligere og dårligere for hver dag som går.

Om hun ikke får medisin, frykter moren at det kan gå helt galt i løpet av vinteren. På bagrunn av dette er det startet en innsamlingsaksjon der målet er nok penger til å kjøpe medisinen privat.

Foreløpig har de fått inn 726 000 kroner.

- Det føles dårlig gjort at vi samler inn penger til staten for en medisin som Thea trenger, men som de ikke vil dekke, sier Johnsen.

- Avsporing

Sveinung Stensland, helsepolitiker for Høyre på Stortinget, har vært en av de tydeligste kritikerne av legemiddelselskapet Biogen.

- Legemiddelindustrien gjør en fantastisk jobb, men vi må sette ned foten når de trår over ei grense. Dette er det verste eksempelet jeg har sett, har han tidligere sagt til Dagbladet.

- Jeg synes fortsatt den prisen de tar er plenty. Dette er en avsporing, sier han om momsdebatten.

- Har de pårørende et poeng i at staten er like uetisk når staten krever moms fra dem?

- De har et poeng, ikke i at det er uetisk, men i at det er moms på legemidler i Norge. Jeg har tidligere tatt til orde for at det ikke burde vært momspliktig, men det har ikke vært gehør for å fjerne den. Men det endrer ikke det faktum at prisen er ublu. Moms på legemidler i Norge har det alltid vært, sier han, men understreker at han har forståelse for at de pårørende er i en veldig vanskelig situasjon.

- Målet må være å få en pris som gjør at de kan få medisinen. Å fjerne momsen er derimot et større lerret å bleke, sier han.

Leder i Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland, sier det slik:

- Om prisen som diskuteres er med eller uten moms, endrer ikke det at dette like fullt er et av verdens dyreste legemidler.