SKUFFET: Hun er noen måneder for gammel til å få medisinen Spinraza. Det føles blytungt for Tonje Larsen (18). - Jeg synes det er skikkelig kjipt at de forskjellsbehandler, sier hun til Dagbladet. Foto: Carina Johansen
SKUFFET: Hun er noen måneder for gammel til å få medisinen Spinraza. Det føles blytungt for Tonje Larsen (18). - Jeg synes det er skikkelig kjipt at de forskjellsbehandler, sier hun til Dagbladet. Foto: Carina JohansenVis mer

Spinraza

Staten snur - men Tonje (18) nektes millionmedisinen

Det er bare nordmenn under 18 år som får Spinraza. For Tonje Larsen (18), føles det blytungt.

(Dagbladet): Siden 23. oktober har en av verdens dyreste medisiner, Spinraza, vært gjenstand for forhandlinger mellom norske myndigheter og produsenten Biogen.

Staten har lenge sagt at medisinen Spinraza er for dyr til å tas i bruk i offentlig helsevesen. Spinraza har en prislapp på én million kroner per dose, sju millioner kroner første behandlingsår og deretter tre millioner kroner årlig resten av livet.

Produsenten Biogen har kommet med et nytt pristilbud til staten, og under et ekstraordinært møte i Beslutningsforum i dag ble det besluttet å kjøpe inn den omstridte medisinen, men bare for dem under 18 år. Dette bekrefter Beslutningsforum overfor Dagbladet. ​​

Tonje (18) er for gammel

Spinraza er første medisin med påvist effekt på den dødelige muskelsykdommen SMA. 18 år gamle Tonje Larsen fra Stavanger er rammet av SMA, men får i dag likevel ikke medisinen hun trenger.

- Jeg synes dette er skikkelig dumt. Myndighetene forskjellsbehandler mellom de under 18 og de over 18. Det føles skikkelig vondt her og nå, sier hun til Dagbladet like etter Beslutningsforum traff sin slutning.

Larsen sier hun antar at hun fortsatt ikke kan få medisinen. Selv om hun er glad på vegne av dem som får Spinraza i dag, er det en tøff beslutning å få i fanget.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Det er kjempekjipt. Jeg skal likevel ikke gi opp kampen, sier hun.

Flere forutsetninger

I beslutningen fra Beslutningsforum heter det:

«Prisen som Biogen tilbyr er fortsatt svært høy, men av hensyn til pasientene kan nusinersen (Spinraza) innføres til behandling av barn (0 til fylte 18 år) med spinal muskelatrofi under følgende forutsetninger:

a) I avtalen med firmaet må det stå en klausul om rett til nye prisforhandlinger, dersom det skjer endringer i markedssituasjonen. b) Biogens tilbud innebærer at rabattert pris vil gjelde for alle doser som allerede er gitt så langt og for alle barn som i fremtiden innfrir de startkriterier som er satt....»

​​

50 nordmenn

Medisinen brukes i behandlingen av Spinal muskelatrofi (SMA), en svært alvorlig og arvelig nevrologisk sykdom. Barn som fødes med den alvorligste typen av sykdommen, dør tidlig.

Spinraza er det første legemiddelet med påvist effekt på SMA. Jeanett Johnsen, mor til et barn med SMA, er blant dem som har reagert på prislappen til medisinen datteren hennes sårt behøver.

Biogens inntekter har økt med fire prosent siden i fjor. Veksten er drevet av lanseringen av Spinraza som ga 2,1 milliarder norske kroner i inntekt bare i løpet av juli, august og september, skriver selskapet i en pressemelding, og kaller lanseringen for «oppmuntrende».

Til Dagbladet har Biogen sagt at det er «bedriftsøkonomiske hensyn til videre forskning og utvikling» som avgjør prisen på Spinraza, i tillegg til de kliniske egenskapene og verdien for samfunnet.