Svikter barna

Enkelte familier tvinges til å betale tusenvis av kroner for å skaffe seg livsviktig kunnskap om sitt eget barns sykdom. Andre betaler ikke en øre. Nå slår Barneombudet alarm.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

I et brev til sosialministeren og helseministeren reagerer Barneombudet kraftig på forskjellsbehandlingen av barn med sjeldne sykdommer. Ombudet etterlyser også et tettere nordisk samarbeid for å sikre barn som lider av disse sykdommene kompetent hjelp.

- Rettighetene til oppfølging og kursing av foreldre er ikke gode nok. Fordi vi mangler tilbud for flere sjeldne dia- gnoser, tvinges noen foreldre til utlandet. Det er uholdbart at regelverket ikke sikrer denne gruppen økonomisk støtte, sier Guro Birkeland, rådgiver hos Barneombudet.

Hun understreker at foreldre som har barn med sjeldne sykdommer, har et spesielt behov for god veiledning og kontakt med andre i samme situasjon.
- Foreldrene er avhengige av kursene for å lære å takle barnets sykdom, sier Birkeland.

Faller utenfor

Reglene i Folketrygden åpner i dag for at foreldre med funksjonshemmede eller varig syke barn kan få støtte til skaffe seg kunnskap om barnets sykdom. Hovedregelen er imidlertid at oppfølgingen må skje ved en godkjent helseinstitusjon i Norge.

- Det er på høy tid at det etableres et nordisk samarbeid for å sikre alle familiene et likeverdig tilbud og like økonomiske vilkår, sier Birkeland.
Arvid Heiberg, dr.med. og spesialist i medisinsk gen-etikk ved Rikshospitalet i Oslo, har lang erfaring i å tilby familier som er rammet av sjeldne sykdommer oppfølging. Han synes det er problematisk at noen familier tilbys oppfølging, foreldrekurs og seminarer, mens andre tilbys lite eller ingen hjelp.

Departementet på glid

Det finnes i dag hundrevis sjeldne diagnoser. Sykdommer som opptrer sjeldnere enn én per titusen innbygger, betegnes som en sjelden diagnose. Av de 60000 barna som årlig fødes i Norge, er seks eller færre rammet av en sjelden sykdom.

Ifølge Bjørn Halvorsen, ekspedisjonssjef i Sosial- og helsedepartementet, er de klar over at enkelte familier i dag står uten et fullverdig tilbud, og at ikke alle får dekket utgifter til kursing og oppfølging.

- Vi vil derfor vurdere om det også bør gis støtte til opplæring som skjer ved utenlandske helseinstitusjoner, sier Halvorsen.

Departementet vil trolig også se nærmere på regelverket og trygdekontorenes praktisering av det.