Sykehus stopper hjelpen til Johan (7 uker)

Drama på liv og død i Bergen. Far ber Høyesterett gripe inn.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet.no): Tirsdag  fikk foreldrene til babyen Johan beskjed av ledelsen ved barneklinikken på Haukeland universitetssykehus om at sykehuset stanser livreddende behandling av den sju uker gamle sønnen.

Johan ble født 15. mai med et sjeldent og dødelig syndrom - Edwards syndrom eller Trisomi 18. Han kan dø neste gang han får pusteproblemer.

I går ettermiddag leverte  guttens far og hans advokatfullmektig Trygve L. Matre i Advokatene Drageset og Preto i Bergen en hastebegjæring til Høyesteretts kjæremålsutvalg om at sykehuset umiddelbart gjenopptar den livreddende behandlingen og at rettsvesenet skal få anledning til å overpøve sykehusets faglige beslutning.

Verken ledelsen eller annet personell ved barneklinikken kan uttale seg om enkeltsaker før begge foreldrene eventuelt har opphevet taushetsplikten, opplyser informasjonsavdelingen på Haukeland til Dagbladet.no. 

Om lag 10 barn blir født i Norge hvert år med Edwards syndrom, som ifølge leksikon-nettstedet Wikipedia er den  mest vanlige genfeilen hos spedbarn etter Downs syndrom. Det er tre av kromosom 18 istedenfor to som vanlig.

Halvparten av babyene med Edwards syndrom dør før de er to måneder gamle. Bare en av 10 overlever det første leveåret.

Ser, hører og føler 

Johan er et våkent spedbarn som både kan se, høre og føle. Han får mat gjennom en sonde, og det er uproblematisk. Han er avhengig av raskt, kunstig åndedrett når han får pusteproblemer. Nå har ikke det skjedd siden forrige tirsdag, andre ganger må han ha livreddende hjelp flere ganger om dagen, sier advokatfullmektig Trygve L. Matre til Dagbladet.no.

 STOPPER LIVREDDENDE HJELP:  Haukeland universitetssykehus stoppet i går pustehjelp til sju uker gamle Johan, som lider av svært sjeldne Edwards syndrom. Nå har faren bedt Høyesteretts kjæremålsutvalg om hjelp. Arkivfoto: Oddmund Lunde.
STOPPER LIVREDDENDE HJELP: Haukeland universitetssykehus stoppet i går pustehjelp til sju uker gamle Johan, som lider av svært sjeldne Edwards syndrom. Nå har faren bedt Høyesteretts kjæremålsutvalg om hjelp. Arkivfoto: Oddmund Lunde. Vis mer

Foreldrene ønsker ikke å stå fram selv fordi de er slitne og preget av stundens alvor. Far er den aktive part i forhold til rettsapparatet, og mor følger opp barnet på vanlig måte  i samarbeid med sykehusavdelingen der gutten er innlagt.

I følge sykejournalen, som barnets far og hans advokat har tilgang til med hjemmel i pasientrettighetsloven, har også Johans mor motsatt seg at sykehuset avslutter behandlingen. Det ble loggført i journalen allerede 26. juni, dagen før saken var til vurderting i tingretten.

- Dette er et prinsippspørsmål om retten til å få hjelp til å leve et verdig liv. Faren betrakter livet som hellig i følge sin kristne tro, sier Matre.

«Naturlig» død

Da sykehuset første gang konkluderte ut fra medisinsk grunnlag at guttebabyen bør få dø en «naturlig» død og at pustehjelpen skulle stoppes, gikk faren og hans advokat til Bergen tingrett for å be retten stanse dette vedtaket.

Både tingretten og seinere Gulating lagmannsrett avviste kravet. Et hovedargument var at rettsapparatet ikke kan overtrumfe sykehusets medisinske vurderinger.

Farens formelle motpart er Helse Bergen, som eier Haukeland universitetssykehus.

- Den prinsipielle hasteerklæringen vi nå ber om, er at Høyesteretts kjæremålsutvalg gir Bergen tingrett klarsignal til å gi en juridisk vurdering av saken, understreker advokatfullmektig Matre.

Han håper og tror denne avklaringen kommer i løpet av en dag eller to. I mellomtiden frykter foreldrene at Johan får pusteproblemer og dør uten hjelp fra sykehuset.

- Når regner dere med å få en avklaring fra Høyesteretts kjæremålsutvalg?

- Vi håper i morgen.

Lever i formiddag

Johan lever i formiddag, har advokatfullmektig Matre fått bekreftet fra sykehuset.

- Hva skjer nå hvis babyen får pusteproblemer og trenger hjelp?

- Da vil han dø, slik vi har forstått den siste beskjeden fra sykehuset.

PRINSIPPSAK: Det er en viktig prinsippak om et sykehus kan beslutte å avbryte livreddende behandling uten at en slik avgjørelse kan overprøves av det sivile rettsapparatet, sier advokatfullmektig Trygve L. Mare.