Dødelig sykdom:

Theo skulle dø - så kom gledessjokket

Ett år gamle Theo Greenall lider av en sjelden sykdom. Legene mente han bare ville leve i noen dager.

PÅVIST SYKDOM: Lille Theo ble tidlig diagnostisert med svært sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi. Foto: NTB
PÅVIST SYKDOM: Lille Theo ble tidlig diagnostisert med svært sjeldne sykdommen spinal muskelatrofi. Foto: NTB Vis mer
Publisert

Theo Greenall (1) fra Latchford, mellom Liverpool og Manchester i England, lider av en dødelig sykdom.

Ettåringen har spinal muskelatrofi (SMA), som er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom.

Sykdommen medfører svinn av muskulatur, og kan føre til et svært kort livsløp.

Like etter at han ble født, fikk foreldrene hans, Natalie (33) og Sean (33) Greenall, vite at gutten hadde den alvorlige sykdommen.

Etter at legene hadde undersøkt Theos reflekser, som viste seg å være nesten ikke-eksisterende, fikk foreldrene hans beskjeden om at Theo hadde spinal muskeltrofi type én.

Ifølge lokalavisa Warrington Guardian finnes det fire typer spinal muskelatrofi. Type én er den verste.

Koster over 20 millioner

Theo hadde bare dager igjen å leve da familien fikk vite at han var kvalifisert som kandidat til å teste ut en potensiell «vidundermedisin» mot sykdommen.

Medisinen heter Zolgensma, og er kjent som «verdens dyreste medisin». Det koster over 20 millioner kroner for bare én kur.

Like etter at han hadde fylt ett år, kunne Theo begynne på kuren.

Foreldrene forteller at medisinen har hjulpet gutten betraktelig, og at de er i ekstase over å se framgangen.

- Han har det veldig bra nå, og de som gir ut medisinen er alle overrasket. Han beveger seg mer og har reagert veldig godt på medisinen, sier mora Natalie til Warrington Guardian.

Nå tror familien at Theo kan leve et betydelig lenger liv enn det som ble forespeilet.

- Veldig håpefulle

- Medisinen er ny, så legene kan ikke love noe. Men de er helt sikre på at han ikke trenger de spinale injeksjonene som han fikk tidligere, sier mora.

- Vi håper virkelig at vi får se ham ta sine første skritt, enten det er med eller uten hjelp.

Natalie forteller videre at sønnen trolig hadde vært på palliativ avdeling sammen med andre med alvorlig livsbegrensende sykdom - hvis det ikke var for den nye medisinen.

VERDENS DYRESTE MEDISIN: Én dose Zolgensma koster over 20 millioner kroner. Foto: NTB
VERDENS DYRESTE MEDISIN: Én dose Zolgensma koster over 20 millioner kroner. Foto: NTB Vis mer

Godkjent i Norge

I oktober i fjor ble det kjent at Norge har godkjent Zolgensma.

Det at cirka 50 personer under 18 år i Norge har SMA, mens tallet for personer over 18 år ikke er kjent, ifølge Helsenorge.no.

I en epost til Dagbladet skrev Sissel Rodahl hos legemiddelselskapet Novartis at godkjenningen var viktig for barna dette gjelder - og familiene deres.

- Dette er først og fremst en viktig beslutning for alle barn som blir rammet av SMA - og deres familier. Behandlingen vil gi barna en unik tilgang til en engangsbehandling som er designet for å ha livslang effekt. Barna slipper dermed belastningen med stadig gjentatte behandlinger resten av livet, skrev Rodahl.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer