JERNSTANG I RYGGEN: Da Thor-Egil var elleve, fikk han operert inn en jernstang i ryggen for å rette den opp. Den skjeve ryggen førte til et stort press på de indre organene i kroppen hans, og en av lungene kollapset. Foto: Privat
JERNSTANG I RYGGEN: Da Thor-Egil var elleve, fikk han operert inn en jernstang i ryggen for å rette den opp. Den skjeve ryggen førte til et stort press på de indre organene i kroppen hans, og en av lungene kollapset. Foto: PrivatVis mer

Thor-Egil (21) har en jernstang i ryggen. Om fem til ni år knekker den: - Da kommer jeg til å dø 

- Jeg får ikke noe oppfølging av kommunen.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

(Dagbladet): Thor-Egil Solvang (21) fra Hammerfest har diagnosen infantil idiopatisk skoliose. Sykdommen gjør at ryggvirvelen vrir seg og gjør ryggen s-formet.

Det er vanlig å behandle Solvang sin sykdom med korsett, men for gutten fra Harstad var tilstanden så alvorlig at han måtte operere.

PÅ BAR BAKKE: Da Thor-Egil Solvang var 14 år flyttet han i fosterhjem. Etter to år i fosterhjem flyttet han til et ungdomshjem, og da han ble 17 år fikk han egen leilighet. Da han ble 18 år, sto han uten penger og sted å bo, men ingen fra kommunen tok kontakt.
 Foto: Privat
PÅ BAR BAKKE: Da Thor-Egil Solvang var 14 år flyttet han i fosterhjem. Etter to år i fosterhjem flyttet han til et ungdomshjem, og da han ble 17 år fikk han egen leilighet. Da han ble 18 år, sto han uten penger og sted å bo, men ingen fra kommunen tok kontakt. Foto: Privat Vis mer

Ryggen hadde pukkel og ble bare skjevere, til den var 88 grader og Solvang gikk som en omvendt L. Derfor fikk han i 2006 operert inn en jernstang i ryggen, for å rette den opp.

Den skjeve ryggen førte til et stort press på de indre organene i kroppen hans, og en av lungene kollapset. I dag fungerer bare den ene lungen, og den fungerer bare 32 prosent.

Saken ble først omtalt i iFinnmark/Finnmark Dagblad. Saken er også omtalt på Nettavisen.no.

Konstant press på ryggen

- Jeg har vært nysgjerrig på hvordan ryggen min fungerer, og spurte legene på Rikshospitalet, da jeg var der inne. De sa at jernstanga vil knekke om mellom fem og ni år. Da kommer jeg til å dø, sier Solvang til Dagbladet.

Jernstanga i ryggen er under et konstant press fra ryggen, som hele tiden vrir seg.

Av de samme legene fikk gutten med den alvorlige sykdommen tilbud om operasjon for å rette ut stanga. Men operasjonen var ifølge Solvang svært risikabel og han valgte å ikke gjøre det.

Solvang er i dag bare 35 kilo tung, og har sammen med en fysioterapeut fått satt opp et treningprogram og en diett for å få vekta opp, og for å bygge opp musklene rundt skuldrene. Det siste er avgjørende for å gjøre belastningen mindre på jernstanga i ryggsøylen, noe som kan forlenge livet til 21-åringen.

Men 21-åringen fra Hammerfest har ikke råd til riktig mat, til treningssenter eller til transport til fysioterapeuten. Sånn situasjonen ser ut i dag, har han heller ikke økonomi til å kjøpe nødvendige medisiner.

Har ikke råd

I dag leier Solvang en privat kjellerleilighet i Hammerfest, og lever uten noen form for offentlig oppfølging, og uten penger til det aller viktigste.

- Jeg får ikke noe oppfølging av kommunen. Jeg kunne tenkt meg hjelp med tilrettelegging for helsa mi, med tilrettelagt bolig og for eksempel snømåking, sier han oppgitt.

Solvang har søkt NAV om støtte til å ta sertifikat. Han fikk avslag, og i stedet tok han opp et forbrukslån på 40 000 kroner for å kjøpe en bil som kameratene kan kjøre ham rundt i.

- Jeg var nødt til å ha bil for å slippe og betale taxi. Men man må være garantert å få jobb dersom man skal få støtte av NAV til den slags, sier Solvang.

VIKTIG DIETT OG TRENING: Thor-Egil Solvang er i dag bare 35 kilo tung, og har sammen med en fysioterapeut fått satt opp et treningprogram og en diett for å få vekta opp, og for å bygge opp musklene rundt skuldrene. Det siste er avgjørende for å gjøre belastningen mindre på jernstanga i ryggsøylen, noe som kan forlenge livet til 21-åringen. Foto: Privat
VIKTIG DIETT OG TRENING: Thor-Egil Solvang er i dag bare 35 kilo tung, og har sammen med en fysioterapeut fått satt opp et treningprogram og en diett for å få vekta opp, og for å bygge opp musklene rundt skuldrene. Det siste er avgjørende for å gjøre belastningen mindre på jernstanga i ryggsøylen, noe som kan forlenge livet til 21-åringen. Foto: Privat Vis mer

Har ikke fått hjelp av kommunen

Gjelda sliter Hammerfest-gutten med å betale, og per dags dato bruker han kredittkort til å kjøpe mat.

Da Solvang var 14 år flyttet han til et fosterhjem. Etter to år i fosterhjem flyttet han til et ungdomshjem, og da han ble 17 år fikk han egen leilighet. Da han ble 18 år, sto han uten penger og sted å bo, men ingen fra kommunen tok kontakt.

- Det var ingen som tok kontakt, og NAV ville ikke hjelpe før mamma slo i bordet. Jeg er en positivt innstilt kar, men dette har vært veldig frustrerende.

De siste åra har han bodd på motell og hos kompiser, før han i vinter fikk leid en kjellerleilighet i Hammerfest.

- Jeg har stort sett lånt penger av kompiser. Vennene mine har vært veldig viktige for at det har gått rundt, slår han fast.

Fikk til slutt hjelp av moren til kompis

I tre år har han kjempet alene, uten veiledning, eller noen som har stått på for ham. Men siden senhøsten 2016 har han fått god hjelp fra Monica Zachariassen, som er moren til kompisen Nicolay Zachariassen. Sammen har de søkt om hjemmehjelp, sosialhjelp og støttekontakt.

- Sønnen min, som er kompis med Thor-Egil, spurte meg om jeg kunne hjelpe ham. Sent i høst begynte vi å søke, sier Zachariassen til Dagbladet.

SJOKKERT: Monica Zachariassen, moren til en kompis av Thor-Egil Solvang, har hjulpet ham med å få hjelp fra kommunen og NAV. Foto: Privat
SJOKKERT: Monica Zachariassen, moren til en kompis av Thor-Egil Solvang, har hjulpet ham med å få hjelp fra kommunen og NAV. Foto: Privat Vis mer

Solvang, som da bodde hos en kompis, fikk dermed innvilget hjemmehjelp og støttekontakt fem timer i uka, i tillegg fikk han hjelp til å dekke boutgifter med 5269 kroner i måneden fram til juni.

Solvang har til nå hatt 11.000 kroner i måneden i arbeidsavklaringspenger som skal dekke alt fra husleie, til strøm, medisiner, klær, mat, lån og transport.

Zachariassen ble sjokkert da hun skjønte hvor ille Solvang hadde det, og har hatt det de siste årene.

- Det har vært veldig tøft. For å være ærlig trodde jeg at barnevernet var inne, og at kommunen dermed var involvert. Det er så rart at dette ikke er fanget opp. Det er helt uansvarlig at det ikke er satt igang tiltak, sier hun.

- Hele systemet har svikta

I et av avslagene fra NAV, hvor Thor-Egil høsten 2014 søkte om uføretrygd for unge, heter det ifølge Finnmark Dagblad: «Din arbeidsevne er ikke nedsatt på grunn av en alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte. Du fyller derfor ikke vilkårene for minste årlige ytelse etter folketrygdloven.»

- Det er deres mening. NAV kan umulig ha lest legepapirene mine, de har ikke gjort jobben sin. Jeg vet at helsa mi ikke er på topp. Man blir jo lei til slutt, sier 21-åringen til Dagbladet

Også Zachariassen mener det er helt utrolig.

- Han kan jo ikke løfte mer enn et halvt kilo. Han er hjelpetrengende, og bør få tilbud om uføretrygd. Hele systemet har svikta, det er utrolig tungrodd og det er helt forferdelig at det ikke fanger opp enkeltmennesket. Jeg har ikke ord, sier hun, og legger til at Thor-Egil er en veldig rolig kar, som ikke alltid sier ifra om at han har vondt.

- Nye momenter

Dagbladet har forsøkt å nå NAV-leder i Hammerfest Vigdis Svendsen, uten hell. Overfor Finnmark Dagblad, innrømmer hun at Thor-Egil Solvang ikke har fått den hjelpen han har hatt krav på, og at det har vært behov for bedre kommunikasjon i Solvangs sak.

- I forbindelse med at saken nå kommer opp i media fremkommer det helt nye momenter som ikke har vært kjent for NAV-ledelsen i Hammerfest. NAV Hammerfest vil derfor om kort tid innkalle brukeren til et møte, der han gjerne også kan ha pårørende med om han selv ønsker det, sier hun til avisa.

Svendsen opplyser også om at brukeren har fått oppfølging fra NAV, og at NAV har hentet all informasjon de har funnet nødvendig så langt.

Krever fullstendig gjennomgang

I dag har varaordfører i Hammerfest kommune Marianne Sivertsen Næss (Ap) kommet på banen i Finnmark Dagblad. Varaordføreren syns hele saken er vond.

- Det er forferdelig, det gjør vondt, og sånn vil vi ikke ha det i Hammerfest, sier Næss til Dagbladet.

 PÅ BANEN: I dag har varaordfører i Hammerfest kommune Marianne Sivertsen Næss (Ap) kommet på banen i Finnmark Dagblad. Varaordføreren syns hele saken er vond.Foto: Hammerfest kommune
 PÅ BANEN: I dag har varaordfører i Hammerfest kommune Marianne Sivertsen Næss (Ap) kommet på banen i Finnmark Dagblad. Varaordføreren syns hele saken er vond.Foto: Hammerfest kommune Vis mer

Næss understreker at hun ikke har annen kjennskap til saken enn det hun har lest i avisa. Derfor kan ikke varaordføreren si noe om den spesifikke saken, annet at dette er noe hun vil komme til bunns i.

- Jeg har kontaktet ordfører, og vi må ha en fullstendig gjennomgang av denne saken for å komme til bunns i hvor det har svikta.

For å forhindre at dette skjer igjen, mener Næss at det viktigste for politikerne i kommunen er å finne ut hvor svikten ligger i hjelpeapparatet, om det kanskje er for lav bemanning eller mangel på kompetanse.

- Vi forventer at rådmannen informerer oss om hva som har skjedd i denne saken allerede til uka, sier Næss.