Juni, 2023: Dagbladet møter Lisbeth på Aleris i Oslo. Det er en gledens dag; hun har endelig fått vite hva som feiler henne og skal opereres. Håpet er at hun fra nå av blir kvitt mye av smertene som har styrt livet hennes de siste åra.
Likevel har nedturene vært så mange at hun ikke tør å drømme om en smertefri hverdag. På spørsmål om hun er nervøs eller spent, svarer hun nei. Hun tør ikke å sette lista for høyt.
- Mest klar for å få det overstått, og spent på å høre hva legen sier i ettertid.
Det er sommer i hovedstaden, og et drøyt halvår siden vi møtte henne for første gang. Da sto hun fram med historien sin i desperasjon etter svar på hva som forårsaket smertehelvetet hun sto i.
Nå vet hun hva som er galt. Hun har endometriose. En vanlig kvinnesykdom som rammer rundt én av ti kvinner i Norge, ifølge Endometrioseforeningen.
Under ett år igjen å leve
Bare på privatklinikken Aleris har det, i løpet av årets første halvår, vært en vekst på 60 prosent sammenliknet med i fjor, av pasienter som kommer til behandling for gynekologiske plager som endometriose, livmorhalsframfall og fødselsskade.
Det finnes forskning som viser at det tar i gjennomsnitt rundt åtte år fra første symptom, til man får diagnosen endometriose.
- Det er for lenge, mener Bjørn Busund, gynekolog ved Aleris Frogner og spesialist i gynekologi.
Lisbeth hadde selv en mistanke om at det var endometriose som forårsaket smertene hennes. Hun kjente seg igjen i andres historier. På sykehuset opplevde hun likevel at det var lite hjelp å få.
Endometriose er vanskelig å oppdage, og diagnosen vanskelig å stille. Til tross for at så mange norske kvinner rammes.
Til tider har sterke smertestillende, i form av opioider, vært det som har fått Lisbeth gjennom dagen.
- «Vi finner ingen endometriose. Smertene sitter nok mye i hodet ditt», var inntrykket hun fikk fra legene hun snakket med, forteller hun.
I våres kom vendepunktet. Lisbeth hadde fått anbefalt en privatklinikk i Sarpsborg, og fikk beskjeden kort tid etter at hun inntok gynekologstolen:
«Du har sannsynligvis adenomyose, og ikke utenkelig endometriose».
Gleden var stor, til tross for at beskjeden i seg selv ikke kom som noen overraskelse. For første gang bekreftet noen andre det hun selv hadde ment så lenge: Smerten var ikke psykisk.
- Det var både uvirkelig, sjokkerende og urealistisk, sier hun nå.
Deretter ble hun henvist til Aleris i Oslo, gjennom forsikringsselskapet, for operasjon. Det mest vanlige inngrepet - som også er den beste sjansen til å bli kvitt smertene på - er å fjerne livmora. I tillegg ble eggstokk og eggleder på høyre side tatt bort.
Inngrepet vil føre til at 41-åringen kommer i overgangsalderen, men hun vil få østrogen for å minske plagene knyttet til dette.
Da Dagbladet snakker med lege Bjørn Busund før operasjonen, er han optimistisk på Lisbeths vegne. Han tror inngrepet vil hjelpe betraktelig, men påpeker at han ikke kan gi noen garanti for effekt.
- Hun har fibromyalgi i tillegg, og det er av og til sammensatte årsaker til smertetilstander. Forhåpentligvis vil hun likevel merke bedring allerede nå - og i alle fall når tida for den første menstruasjonen kommer, sier han.
Etter inngrepet, hvor endometriose ble fjernet, begynte imidlertid et nytt smertekapittel.
Det var i februar 2021 at alt startet. Lisbeth satt i stua og så en film, da hun plutselig fikk sterke smerter i magen og løp til badet. Der ble hun sittende på gulvet og kaldsvette, svimmel av smertene.
Først da det tredje anfallet kom på vårparten i 2021, oppsøkte Lisbeth legevakta i Halden. Hun fikk opioider mot smertene og medisiner for gallestein, og ble deretter sendt hjem.
Månedene gikk. Selv om gallesteiner var fjernet, fortsatte stadige nye smerteanfall å sende Lisbeth til sykehuset og legevakta. «Normale prøver» og «ingen funn» er svarene som gikk igjen.
Dagbladet møter Lisbeth igjen i Halden i september 2023. Det har gått nesten tre måneder siden operasjonen. Kalenderen viser snart oktober, og hun har kommet seg etter inngrepet. Men hun er fortsatt ikke frisk.
Etter operasjonen ble hun mye bedre - en periode. Hun tok færre smertestillende etter operasjonen enn det hun gjorde da smertene sto på som verst.
- Men jeg er jo egentlig blant de heldige. Mange med samme sykdom har det mye verre enn meg.
Mye har endret seg det siste året. Hun ville ha et svar, og det har hun fått. Men flere nye spørsmål har dukket opp.
- Det gikk veldig bra de tre første ukene. Det var sårt etter operasjonen, men jeg var mer eller mindre smertefri.
- Så begynte det så smått å komme tilbake litt igjen, sier hun og viser hvordan et typisk sympton ser ut.
- Og så økte det.
Den stikkende, intense smerten var tilbake for fullt.
Hun tok kontakt med legen som opererte henne på Aleris, Bjørn Busund, da smertene ikke forsvant.
Problemet kan ifølge legen trolig forklares slik:
Inngrepet førte til at Lisbeth kom i overgangsalderen, noe hun får østrogenpreparater for. Disse kan imidlertid forverre endometriose-plager.
Da Lisbeth lå på operasjonsbenken, var håpet å få bort all endometriose. Ettersom hun fortsatt har smerter, har hun imidlertid sannsynligvis fortsatt endometriose i kroppen.
For at legen skulle vite sikkert om det var tilfelle, kuttet Lisbeth ut østrogen for å se om det hadde noen effekt.
- Det ble mye bedre bare etter noen dager. Men så fikk jeg noen voldsomme overgangsalderplager. Kjempestore hetetokter av en helt annen verden og en voldsom hodepine, sier Lisbeth.
Hun satte derfor på et nytt østrogenplaster. Etter et par dager våknet hun til et nytt smerteanfall.
- Det var helt sinnssykt. Da var det bare å hive innpå med opioider igjen. Jeg tok østrogenplasteret av, og fikk to nye uker uten smerter, sier hun og fortsetter:
- Det ble et helt nytt liv. Jeg sov greit og var nesten meg selv igjen, følte jeg.
Og slik går dagene. Hun må på mange måter velge mellom «pest eller kolera»: Tar hun for lite østrogen, får hun overgangsalderplager. Tar hun for mye, får hun endometriosesmerter. Med tida vil det forhåpentligvis gå seg til.
- Overgangsalderplagene har fortsatt, mens endometriose-smertene er litt bedre. Nå er jeg på 3/4 dose østrogen, sier Lisbeth til Dagbladet i november.
Likevel er de fleste dagene, sett under ett, bedre enn før operasjonen.
- Det er bedre, men i det siste har det tatt seg opp såpass mye. Jeg kan ikke si at ting fungerer «greit», lengre. Det er langt fra optimalt, sier hun.
Bare to uker etter at Dagbladet møtte Lisbeth i Halden, blir hun innlagt på sykehus.
Smertene ble for store, og medisinen ga for liten effekt.
Lege Bjørn Busund er fritatt taushetsplikten i denne saken. Han sier at Lisbeths historie representerer mange endometriosepasienter:
- Nemlig at vi kan behandle og av og til gjøre dem smertefri, ofte redusere smerter til akseptabelt nivå - men av og til kommer vi ikke helt til mål. Da blir det en avveining av behandling som gir bivirkninger - om de fører til en verre tilstand eller ei, sier han.
Ifølge Busund er sannsynligheten for å bli smertefri større jo tidligere man får behandlet sykdommen.
- At man i Norge bruker så lang tid på diagnostisering, er derfor et paradoks, mener han.
Behandlingsmålet for Lisbeth nå, er ifølge Busund å balansere endometriosesmerter mot bivirkninger av for lave mengder østrogen.
- Historien hennes er ikke unik, men hun har vært veldig uheldig. Det er uheldig å ha endometriose i seg selv - og hun har i tillegg disse andre faktorene.
Da Dagbladet møtte Lisbeth for et år siden var livet tungt. Hun opplevde å ikke bli trodd av legene, visste ikke hva det var som forårsaket de sterke smertene, og ble robbet for en normal hverdag.
Nå vet hun mer. Hun vet at hun har endometriose, men at hun fortsatt har en lang vei å gå mot å bli smertefri - hvis det noen gang skjer. Hun vet også at hun må være sin egen «prøvekanin», og forsøke å finne den gylne middelvei når det kommer til medisiner.
Hun vet også at hun må velge mellom to onder - entometriosesmerter eller overgangsalderplager.
Ting så bedre ut etter operasjonen.
Så kom den store nedturen. Og en til.
For noen uker siden tenkte hun på å komme tilbake til jobb. Det har hun slått fra seg.
- Det er ikke så lenge siden jeg snakket om å komme tilbake til jobb etter nyttår. Nå ser jeg det som helt umulig. Dette tar så mye av dagen og energien min. Det nytter ikke, sier Lisbeth Betker.
Nå bruker hun det hun har av energi på å lage middag hjemme - en sjelden gang.
Det har også blitt flere turer til sykehus, legevakt og liknende. Følelsen av ikke å bli trodd har hun ennå, forteller hun.
- Jeg kan tenke tilbake og si at jeg har hatt det helt jævlig, men jeg har ikke hatt det slik i 40 år - som andre med endometriose. Det er veldig mange negative historier, men det er også noen solskinnshistorier.
- Det å vite at man ikke er alene, er veldig viktig. Vi vet hva vi går gjennom.
