­

Tolvåringen er som laget av glass

Rohit (12) lider av en sjelden sykdom som gjør at beina i kroppen hans kan knekke ved den minste berøring.

SJELDEN LIDELSE: 12-åringen som lider av en sjelden tistand som fører til hyppige beinbrudd. Foto: Jam Press
SJELDEN LIDELSE: 12-åringen som lider av en sjelden tistand som fører til hyppige beinbrudd. Foto: Jam Press Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

12 år gamle Rohit fra India blir beskrevet som gutten som er laget av «glass».

Det skyldes det tragiske faktum at han lider av en sjelden tilstand kalt Osteogenesis imperfecta (OI).

Ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) er OI en arvelig genetisk sykdom med feil i beinvevet som gir skjøre bein og lav beinmasse. Resultatet er hyppige beinbrudd.

I Norge fødes det årlig rundt fire til fem barn som får påvist OI.

Alvorlig sykdom

I løpet av sine tolv år på kloden, har gutten til nå ifølge nyhetsbyrået Jam Press brukket 100 bein i kroppen som følge av tilstanden. Han er fullstendig avhengig av andre for å få hjelp til selv den minste ting.

Tilstanden har gjort at Rohit ikke veier mer enn 14 kg. Høyden hans er på bare 40 cm.

Ifølge en rapport på PubMed, er kortvoksthet et viktig symptom ved OI. Men det varierer mye fra pasient fra pasient.

SKJØR: Benene til tolvåringen brytes ned raskere enn de kan gjenoppbygges. Foto: Jam Press
SKJØR: Benene til tolvåringen brytes ned raskere enn de kan gjenoppbygges. Foto: Jam Press Vis mer

OI er en så alvorlig tilstand at den minste berøring kan føre til at et av beina i den skjøre kroppen brekker. Det har blant annet gjort ham ute av stand til å kunne leke med andre barn.

50/50 risiko

I 90 prosent av tilfellene arves OI gjennom autosomalt dominant arvegang.

Ifølge Frambu - som er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser - betyr det at barnet har arvet et endret gen fra en av foreldrene.

Hvert barn i risikogruppen har 50/50 prosent risiko for å få det endrete genet.

Store smerter

Sykdommen gir den indiske gutten så store smerter at han ikke klarer å være på skolen. Derfor får han hjemmeundervisning av sin eldre søster.

ADVARER MOT SNUS: Christopher Scott gikk ut på Tiktok og advarte mot snus etter at dette skjedde med tennene hans. Video: Tiktok @norwaychris. Reporter: Vegard Krüger Vis mer

Hans store drøm er ifølge Jam Press å bli en sanger. Og han har ingen planer om å la sykdommen komme i veien for det.

Per i dag finnes det ingen helbredende behandling for OI.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer