Tusenvis i kø for gentest

En gentest kan påvise om du har arvelig kreft, men gentesting i Norge er foreløpig bare knyttet til prosjekter ved noen få sykehus. Nå står flere tusen nordmenn i kø for å få vite om de er i risikosonen.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Fem til ti prosent av all kreft skyldes trolig nedarvede genfeil, men testen tilbys bare familier med en kreftsyk pasient som har minimum to nære slektninger med kreft, og som selv ber om såkalt genetisk utredning.

Ved Radiumhospitalet i Oslo er det opprettet tilbud om genetisk utredning og testing til familier i risikosonen for arvelig bryst-, eggstokk-, eller tykktarmskreft.

Ved Ullevål sykehus i Oslo er man i ferd med å etablere et tilbud om gentesting til folk i høyrisikogrupper, og ved Haukeland sykehus i Bergen tilbyr de kvinner i familier med opphopning av brystkreft gentesting.

Både Haukeland sykehus og Radiumhospitalet har lagt ut informasjon om tilbudet på Internett.

Blodprøver

Mellom 15 og 20 alvorlige arvelige sykdommer kan påvises ved gentesting i Norge, men det er mulig å sende blodprøver til utlandet. Da kan man teste for flere hundre arvelige sykdommer.

Dette er noen av de arvelige sykdommene som kan avdekkes ved genetisk utredning og testing i Norge:

  • Arvelig eggstokkreft
  • Arvelig brystkreft
  • Arvelig tykktarmskreft
  • Huntingtons sykdom
  • Familiær hyperkolesterolomi (arvelig høyt kolesterol)
  • Fragilt x-syndrom( arvelig form for psykisk utviklingshemming)
  • Duchenne muskeldystrofi
  • Cystisk fibrose

- Takket være genteknologien forstår vi i dag langt på vei hva som er årsaken til medfødte genetiske sykdommer og en del krefttilfeller, sier professor Anne-Lise Børresen Dale ved Radiumhospitalet.
- Innen år 2005 vil menneskets 100000 gener være kartlagt takket være HUGO-prosjektet (Human Genome Project). Det er altså ikke så lenge til vi har hele kartet over menneskets arvestoff, men samspillet mellom genene er ikke klarlagt, og heller ikke hvordan genenes funksjon reguleres, sier nestoren i norsk medisinsk genetikk, professor Kåre Berg ved Ullevål sykehus.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Etisk dilemma

Utviklingen innen medisinsk genetikk reiser helt fundamentale etiske spørsmål. Hvem skal få vite hva? Og med hvilken rett skal mennesker som ikke vil vite om arvelige sykdommer påføres denne vitenen?

I dag er det forbudt å oppsøke familier med informasjon om arvelige sykdommer, men en lov-endring diskuteres.
- Retten til å leve er viktigere enn retten til ikke å vite om arvelige sykdommer. Det er et etisk dilemma for leger å ikke kunne informere, hvis det er snakk om å redde liv, sier Kåre Berg.

Professor i medisinsk etikk Jan Helge Solbakk er mer skeptisk til gentesting som et allment tilbud i framtida.

- For at vi skal få vite mer om gentesting, bør slike tester i det minste gjennom en forskningsmessig kvalitetskontroll, som i dag er praksis for medisin som skal brukes på pasienter, sier han til Dagbladet.

Forsikringsselskapene har lenge vært på hogget for å få vite mer om arvelige sykdommer hos sine kunder. Som leder av Helsetilsynets fagråd for bioteknologi har Anne Lise Børresen Dale vært med på å behandle flere klagesaker fra forsikringskunder.

Jan Helge Solbakk gir klar beskjed i nemndas debatthefte:

- Jeg tror det er illusorisk å tro at forsikringsselskaper og arbeidsgivere ikke vil få tilgang til denne typen informasjon i framtida.

- Livsforsikringer kan bli borte i framtida. Hvis enhver kan skaffe seg oversikt over arvelige sykdommer uten at forsikringsselskapene har samme informasjon, blir det mange som betaler dyrt for noen få. Debatten foregår i hele Europa, og jeg ber om forståelse for at det er et problem, sier informasjonssjef Torgny Alstad i Norges Forsikringsforbund.