Weavers syndrom

Verdens høyeste kvinne (25) snakker ut

Rumeysa (25) er den 27. i verden med denne sjeldne diagnosen.

RUVENDE HØY: Den 25 år gamle kvinnen rager høyt over de fleste andre. I bakgrunnen ser du en kvinne med normalhøyde. Foto: Jam Press
RUVENDE HØY: Den 25 år gamle kvinnen rager høyt over de fleste andre. I bakgrunnen ser du en kvinne med normalhøyde. Foto: Jam Press Vis mer
Publisert

Allerede i 2014 tok Rumeysa Gelgi (25) sin første Guinness verdensrekord.

Da var hun 17 år, og ble den høyeste tenåringen i verden med sine 213,59 centimeter på sokkelesten.

Det skriver nyhetsbyrået Jam Press.

Sjelden tilstand

Rumeysa er født i Tyrkia, men bor nå i USA. Hun er født med en sjelden genetisk tilstand kalt Weavers syndrom, som ifølge Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser kjennetegnes av skjelettforandringer og forsinket utvikling.

- Det regnes som en overveksttilstand da ben hos personer med Weavers syndrom vokser og utvikler seg raskere enn vanlig både før og etter fødsel. Slutthøyden er gjennomsnittlig eller noe høyere, skriver de.

Uvanlig stor baby

Diagnosen fikk Rumeysa allerede som baby, da hun var uvanlig stor til et nyfødt barn å være. Hun er den 27. personen i historien som er diagnostisert med syndromet, skriver Guinness rekordbok på sine nettsider.

Ingen andre medlemmer av Rumeysas familie har vist tegn til å ha Weavers syndrom. Selv om barndommen hennes var preget av operasjoner, fysioterapi og medisinske komplikasjoner, har familien stått ved hennes side gjennom alt, opplyser rekordboka.

HØY KVINNE: Selv når hun sitter, rager Rumeysa over de fleste andre. Foto: Guinness Rekordbok
HØY KVINNE: Selv når hun sitter, rager Rumeysa over de fleste andre. Foto: Guinness Rekordbok Vis mer

Når det kommer til Rumeysas høyde, har hun endt opp langt over gjennomsnittet. I oktober 2021 ble hun målt igjen, og denne gangen sikret hun seg enda en rekord: Verdens høyeste levende kvinne.

Ifølge Guinness rekordbok målte hun da hele 215,16 centimeter.

- Fantastisk og fryktelig

Nå avslører hun hvordan det er å leve i høyden.

- Det å være så høy har både fantastiske og fryktelige sider. Det kan gi deg flere verdensrekorder, men binde deg til rullestolen på samme tid, sier hun, ifølge nyhetsbyrået Jam Press.

Rumeysa, som er utdannet webutvikler, beskriver seg som en person som fokuserer på det positive, og gjør det beste ut av det.

- Det gjør meg sinnssykt unik og jeg elsker det. Dessuten, det å være så høy er kult når jeg er på en konsert eller på kino!

Hun har imidlertid hatt problemer med helsa som følge av høyden:

- Jeg har måttet gå gjennom alvorlige operasjoner og behandlinger for å fikse disse helseproblemene. Jeg bruker rullestol mesteparten av tida, og jeg kan bare gå med gåstol. Jeg ble også mobbet som yngre, fordi Weavers syndrom gjør meg annerledes.

Karakteristisk utseende

Ifølge Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer har folk med Weavers syndrom ofte et stort hode, flatt bakhode, bred panne og økt avstand mellom øynene.

I tillegg har de gjerne store og lavtsittende ører, lang og dyp kløft mellom nese og overleppe, hakekløft og liten underkjeve. De kan også ha en mild grad av utviklingshemning, redusert koordinasjon og balanse.

Rumeysa prøver å bruke høyden sin så godt hun kan:

- Selv om jeg sitter, er jeg fremdeles høyere enn de aller fleste. Det betyr at jeg kan nå høyere opp og hjelpe dem.

- Takknemlig

Høyden fører imidlertid til problemer med å finne klær som passer.

- Jeg pleier å handle klær fra plus-size-merker, og bruker kjoler som topper. Alle mine bukser og leggings er spesiallaget av en skredder. Jeg kan finne klær, men det er ikke like lett som for andre. Design-, stil- og fargeutvalg er ofte begrenset.

BEDRER TURISMEN: Egypt inviterte verdens høyeste mann og verdens laveste kvinne til å besøke pyramidene for å bedre turismen. Nesten to meter skiller Sultan Kosen og Jyoti Amge. Video: Reuters Vis mer

Tross utfordringene har 25-åringen et støttesystem rundt seg.

- Familien min og vennene mine motiverer meg og hjelper meg med å nå målene mine. Jeg kan takke foreldrene mine for den positive holdningen min, de lærte meg tidlig å ha et optimistisk syn på livet. Jeg er så takknemlig for å ha dem i livet mitt, sier hun.

- Ubehagelige reaksjoner

Rumeysa kan fortelle at de aller fleste hun møter på er snille og hyggelige.

- Jeg har opplevd ubehagelige reaksjoner, spesielt da jeg var mindre. Men etter at jeg fikk min første verdensrekord, begynte folk å vise takknemlighet og heie på meg.

Nå bruker 25-åringen verdensrekordtittelen for det den er verdt.

- Siden jeg fikk verdensrekorden, har jeg brukt oppmerksomheten jeg har fått til å øke bevisstheten rundt Weavers syndrom, skoliose og liknende tilstander. Nå håper jeg å kunne inspirere andre som ser annerledes ut, og få dem til å skjønne at de ikke er alene på ferden.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer