Granulomatøs polyangitt:

- Vi lever i frykt

En sjelden sykdom forhindrer «Albie» Tilford fra å delta på helt vanlige barneaktiviteter.

SJELDEN SYKDOM: «Albie» Tilford har en lidelse som gjør utendørslek til en livsfare. Foto: SWNS/Rebecca Tilford
SJELDEN SYKDOM: «Albie» Tilford har en lidelse som gjør utendørslek til en livsfare. Foto: SWNS/Rebecca Tilford Vis mer
Publisert

Lek og moro utenfor husets fire vegger er gjerne en naturlig del av hverdagen for barn. Som regel trenger de heller ikke å tenke på at det kan være skadelig for helsa.

Men fem år gamle Albert «Albie» Tilford fra Lancashire i Storbritannia er ikke som barn flest.

- Hver dag lever vi i frykt for at han skal puste inn noe eller komme i kontakt med bakterier som bokstavelig talt kan drepe ham, sier hans mor Rebecca Tilford (34) til nyhetsbyrået SWNS, gjengitt av lokalavisa Wales Online.

Hun forteller at de må passe på at gutten ikke kommer for tett på folkemengder eller stillestående vann. Femåringen kan heller ikke bevege seg der det klippes gress, hvor jord blir sparket rundt eller det pågår bygningsarbeid, ifølge mora.

Innlagt på sykehus

Det hele skal ha startet i november i fjor da femåringen fikk pusteproblemer. Mamma Rebecca Tilford søkte raskt helsehjelp for å finne ut hva som feilet sønnen.

OPERASJON: «Albie» Tilford er diagnostisert med kronisk granulomatøs sykdom (CGD). Redningen ligger i benmargstransplantasjon. Foto: SWNS/Rebecca Tilford
OPERASJON: «Albie» Tilford er diagnostisert med kronisk granulomatøs sykdom (CGD). Redningen ligger i benmargstransplantasjon. Foto: SWNS/Rebecca Tilford Vis mer

Gutten ble umiddelbart innlagt på sykehus. Da symptomene avtok noen få uker seinere, ble han sendt hjem igjen.

Etter hvert kom det fram at han led av lungebetennelse i venstre lunge. «Albie» ble satt på antibiotika for å bekjempe infeksjonen, men de så ingen tegn til bedring.

- På det tidspunktet følte vi fortsatt at alt ville bli bra. Vi trodde han ville reagere på antibiotika og være oppe og aktiv igjen på et blunk. Men det gjorde han ikke, forteller Tilford.

Så, etter at det ble tatt en lungebiopsi av femåringen, kom omsider det knusende svaret.

Skade på blodårene

Lungebiopsien avslørte at «Albie» hadde den sjeldne sykdommen granulomatøs polyangitt (GPA).

Da var det ikke lenger noe mysterium hvorfor guttens kropp ikke reagerte på behandling. Mennesker med GPA er nemlig ikke i stand til å bekjempe sopp- og bakterieinfeksjoner, som for eksempel lungebetennelse.

Ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) angriper GPA de hvite blodcellene i kroppen. Under sykdomsforløpet skades disse blodårene.

Dette fører også til en svikt i organene som skal forsynes av blodårene, ifølge Store medisinske leksikon.

Går utover lungene

Som følge av sykdommen har «Albie» fått en lungeinfeksjon som den lille kroppen ikke klarer å bekjempe.

Det gjør gutten særlig sårbar overfor ytre påvirkning. Legene skal ha fortalt mora at gutten kan være «noe» utendørs, men med kraftig begrensning.

«HULKEN»: Den brasilianske bodybuilderen Valdir Segato bygde musklene sine på en svært uvanlig måte - for ikke å glemme helsefarlig. Video: Valdirsegatooficial. Reporter: Marthe Tveter Gjønnes. Vis mer

Den allerede alvorlige lungeinfeksjonen kan nemlig bli forverret dersom han er i nærheten av store folkemengder, vann eller gress.

- Absolutt alt er en fare for «Albie» nå. Hver dag frykter vi at han skal puste inn bakterier som bokstavelig talt kan ta livet av ham, sier Tilford.

Eneste redningen

Selv om «Albie» sin situasjon ser mørk ut akkurat nå, er ikke alt håp ute.

Redningen er å finne i beinmargstransplantasjon. Dersom det skulle lykkes, vil han bli kvitt sykdommen og de hvite blodcellene vil kunne fungere slik de skal.

Det er usikkert når denne operasjonen vil utføres. Foreldrene håper på dato før vinteren setter inn, da bakterieinfeksjoner er på topp.

I mellomtida vil familien gjøre mest mulig ut av tida de har sammen, gitt risikoen inngrepet innebærer.

Mora sier at hun har tenkt å ta med guttungen sin på en reise før transplantasjonen, ettersom man aldri vet hva som vil skje etterpå.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer