ALS-huset:

- Vi ønsker litt glede før vi skal dø

- I stedet for å bruke den siste tida de har igjen, til å være med familien og gjøre det beste ut av det, så må de bruke tid til å kjempe mot systemet. Det er uverdig, sier Sylvi Listhaug (Frp).

ALS: FRP-leder Sylvi Listhaug og stortingsrepresentant Bård Hoksrud ønsker å hjelpe ALS-syke som Ivar Talmoen. Onsdag 8. desember besøkte de Ivar og andre ALS-syke på ALS-huset i Løten. Video: Kristin Svorte / Reporter: Sondre Nodland Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

LØTEN (Dagbladet): Det står et tomt hus ute ved Løten i Innlandet. Et stort hus, bygget for å skape glede og varme, for dem med få år igjen å leve.

Et oppholdssted hvor man kan møte de få som er i samme båt. En havn man kan legge til, hvor man ikke føler seg fremmedgjort, men ivaretatt.

Huset står tomt.

Det er onsdag ettermiddag og Dagbladet kjører opp til det store blå herskapshuset, som er omgjort til et tilholdssted for ALS-syke.

Bestyrerne av huset, Kjerstin Greve Løberg og Marie Thorud tar oss imot ved inngangspartiet og ønsker «velkommen», med stolthet i stemmen.

HUSET: ALS-huset på Løten har bare vært i bruk en uke siden åpningen 3. desember i 2020. Da var det en som døde av ALS som tok av seg kostnadene for drift og opphold. Foto: Kristin Svorte
HUSET: ALS-huset på Løten har bare vært i bruk en uke siden åpningen 3. desember i 2020. Da var det en som døde av ALS som tok av seg kostnadene for drift og opphold. Foto: Kristin Svorte Vis mer

Vi hører latter ved spisesalen noen meter unna, og det dufter godt fra kjøkkenet. Hjemmelaget kake og julemat står på menyen. Denne onsdagen skal huset endelig tas i bruk, i det minste for én dag, etter å ha stått tomt i 52 av 53 uker.

I to år har Tian Eiendom jobbet med å pusse opp huset, som heter Rosenlund Park ALS-huset. Bygget er konstruert for ALS-pasienter, som skal ha muligheten til å besøke huset når de har behov for et avlastningsopphold.

Inne i stua sitter ALS-syke Ivar Talmoen (59) og Cathrine Nordstrand (51). De sitter med resten av styret i «Alltid Litt Sterkere», og forbereder seg på besøk av Sylvi Listhaug og Bård Hoksrud (Frp). ALS-gruppa ønsker å formidle hvor sårt de behøver huset på Løten, og priser seg lykkelige over at noen med politisk makt kommer for å lytte til dem.

Nordstrand forteller at hun, Ivar og de andre ALS-syke i Norge «ønsker litt glede i livet før de skal dø», og håper det er noe de med makt kan hjelpe med.

JULESTEMNING: ALS-styret inviterte Sylvi Listhaug og Bård Hoksrud på besøk denne uka. De har et inderlig ønske om at huset kan brukes som et avlastningssted for ALS-syke. I hvert eneste rom i huset får man julestemning da bestyrer av huset Kjerstin Cleve Løberg og hennes gode hjelpere har pyntet til høytida. Foto: Kristin Svorte
JULESTEMNING: ALS-styret inviterte Sylvi Listhaug og Bård Hoksrud på besøk denne uka. De har et inderlig ønske om at huset kan brukes som et avlastningssted for ALS-syke. I hvert eneste rom i huset får man julestemning da bestyrer av huset Kjerstin Cleve Løberg og hennes gode hjelpere har pyntet til høytida. Foto: Kristin Svorte Vis mer

- Veldig liten forståelse

Ivar Talmoen fikk ALS i 2019. Talmoen har en langsom versjon av ALS-sykdommen, som gjør at han har noe lenger levetid enn den estimerte tida, på mellom to til tre år.

Han er klar i sin tale og håper noen fra høyt politisk hold kan få trumfet gjennom en ordning, som gjør at han og andre ALS-syke med kort tid igjen å leve, kan tilbringe flere dager på Rosenlund Park.

- Det jeg opplever er at det er veldig liten forståelse for de utfordringene vi med denne diagnosen har. Når vi søker om å komme hit, så forstår det enkelte mennesket at det er bra for oss, men systemet forstår det ikke, sier Talmoen til Dagbladet.

Han forteller at det er viktig å ta de fysiske og psykiske elementene i vurderingene når man skal gi et tilbud om avlastningsopphold. Talmoens inntrykk er likevel at de ansvarlige myndighetene bare ser på de fysiske forutsetningene ved slike vurderinger.

- Får man et sted å sitte, en seng, medisin og mat, da er det oppfylt. Mens her kan man leve. Man kan være seg selv og man kan påvirke sin egen hverdag. Det opplever jeg ikke at man får på et sykehjem.

Dagbladet har intervjuet Cathrine Nordstrand om ALS-huset tidligere.

ALS-RAMMET: Ivar Talmoen ble rammet av ALS i 2018. Selv om han har sykdommen i tre år jobber han fortsatt for arbeidsgiveren Telenor, hvor han har fått mye tilrettelagt så han skal slippe å uføretygdes. Foto: Kristin Svorte
ALS-RAMMET: Ivar Talmoen ble rammet av ALS i 2018. Selv om han har sykdommen i tre år jobber han fortsatt for arbeidsgiveren Telenor, hvor han har fått mye tilrettelagt så han skal slippe å uføretygdes. Foto: Kristin Svorte Vis mer

- Må ta affære

- Det er så vondt å se at alle som ønsker opphold får avslag. For meg er dette uforståelig. Vi mener at det er mangelfull kompetanse i dette systemet, som egentlig skal vær designet for å ta riktige vurderinger på slike søknader, sier intensivsykepleier Marie Thorud til Dagbladet.

- Jeg er redd for at det er systemene inn mot beslutningstakerne som er mangelfulle, eller er iverksatt av mennesker som ikke trenger å forholde seg til mellommenneskelige forhold, men til budsjettene.

Thorud forteller om at alle som har søkt om opphold på Rosenlund Park ALS-huset, har fått et nei fra kommunene og bydeler i Oslo. De mener at de selv har tilstrekkelige tilbud å komme med til pasientene, eksempelvis i form av avlastningsopphold på sykehjem.

- For noen med ALS er det kanskje helt ok med et opphold på sykehjem, men de ALS-syke jeg har snakket med ønsker oppholdet sitt her på Løten. Dette er mennesker som gjennomsnittlig har 2,7 år igjen å leve, fra de får vite om sykdommen.

- Det hender at de blir lagt inn på avdelinger hvor de absolutt ikke trives, og hvor de ansatte har altfor lite kjennskap til ALS. Når familiene deres trenger avlastning, fortjener de å komme hit. Jeg bønnfaller regjeringen om å ta affære. Dette er et tilbud som står klart.

Thorud sier at det er også en smertegrense på hvor lenge de fortsatt kan la huset stå ubrukt. Hun mener at de som er syke, trenger glede i livene sine før de skal dø.

Dagbladet har tidligere omtalt denne saken, hvor kommunene som har gitt avslag på ALS-søknader, har fått forklare seg.

ENGASJERT: Marie Thorud (tv) og Cathrine Nordstrand (th) kjemper begge for at ALS-pasienter skal komme til Rosenlund Park på Løten. Thorud er lei av avslag om avlastningshold fra kommuner og bydeler i Oslo. Nå ønsker hun å gå opp i systemet og få en endring fra høyere hold. Foto: Kristin Svorte
ENGASJERT: Marie Thorud (tv) og Cathrine Nordstrand (th) kjemper begge for at ALS-pasienter skal komme til Rosenlund Park på Løten. Thorud er lei av avslag om avlastningshold fra kommuner og bydeler i Oslo. Nå ønsker hun å gå opp i systemet og få en endring fra høyere hold. Foto: Kristin Svorte Vis mer

Listhaug: - En skam

Partileder Sylvi Listhaug og stortingsrepresentant Bård Hoksrud satt denne dagen flere timer og lyttet til ALS-styret, som fortalte om situasjonen. De ønsker politisk hjelp over kommunenivå for å få innført nye tiltak som kan gjøre drømmen deres mulig.

Listhaug og Hoksrud gjør det klart overfor dem og Dagbladet at de vil jobbe hardt for at ønsket deres skal oppfylles, og de forklarer hvordan.

- For det første vil jeg si at det er en stor skam at norske kommuner avslår muligheten deres til å komme hit, og heller tilbyr dem en sykehjemsplass, sier partilederen til Dagbladet.

Listhaug har fulgt ALS tett i flere år og har registrert at mange rammede er unge folk som ikke har noe på et sykehjem å gjøre, men som hadde hatt mye bedre av å være på Rosenlund Park.

- Der de kan møte folk i samme fortvila situasjonen, snakke sammen, utveksle erfaringer, få tips og råd. For jeg tror du må ha denne sykdommen for å forstå det. Vi kommer til å ta initiativ nå for å finne statlige penger for å kunne opprettholde driften her og sikre at de som ønsker det skal få lov til å komme hit.

- Uverdig

- Hvorfor har dere lyst til å hjelpe akkurat ALS-syke?

- Jeg vet det er en liten gruppe, men jeg bruker å si at det er den verste sykdommen du kan få. Det er den sikre død. Du mister krefter, muligheten til å bevege deg og til slutt blir du nesten kvalt.

Listhaug sier hun ser hvordan ALS-syke må kjempe mot systemet og byråkratiet for å få den hjelpa de trenger. Det har gjort veldig sterkt inntrykk.

- I stedet for å bruke den siste tida de har igjen, til å være med familien og gjøre det beste ut av det, så må man bruke så mye tid til å kjempe mot systemet. Det er uverdig. Derfor er det viktig for oss å gjøre hverdagen til disse menneskene bedre.

VIL HJELPE: Sylvi Listhaug og Bård Hoksrud besøker ALS-huset Rosenlund Park på Løten. Foto: Kristin Svorte
VIL HJELPE: Sylvi Listhaug og Bård Hoksrud besøker ALS-huset Rosenlund Park på Løten. Foto: Kristin Svorte Vis mer

- Vil utfordre partiene

- Når kan dette bli gjennomført?

- Jeg håper vi raskt kan få gjort noe her. Det er ingen tvil om at det handler om vilje til å finne pengene. sier Bård Hoksrud til Dagbladet.

Hoksrud forteller at han vil utfordre helse- og omsorgskomiteen til å komme på et møte med ALS-syke, som Cathrine, Ivar og andre. De har lyst til å møte helsekomiteen og se dem inn øynene og fortelle hvordan hverdagen og livene deres er.

- Vi vil jobbe for å vise hvor viktig et sånt tiltak som det her er og hva det betyr. Vi ønsker å få arrangert dette møtet i januar. Da håper vi representanter fra de forskjellige partiene møter opp, sier Hoksrud.

- Dette er noe vi kommer til å utfordre resten av partiene til å være med på. Vi vil hjelpe med å sikre at de kan drive dette videre, avslutter Listhaug.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer