ALS-sykdom:

- Vi så at han var redd

I 2017 fikk familien Asbjørnsen den brutale beskjeden: Jan Erik var døende og kunne ikke reddes.

SYKDOMMENS SANNHET: Slik så Jan Erik Asbjørnsen ut den siste tida, før han døde som følge av ALS-sykdommen. Dagbladet har av Asbjørnsens familie fått tillatelse til å publisere bildene. Foto: Privat
SYKDOMMENS SANNHET: Slik så Jan Erik Asbjørnsen ut den siste tida, før han døde som følge av ALS-sykdommen. Dagbladet har av Asbjørnsens familie fått tillatelse til å publisere bildene. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Pappa ble raskt dårlig, ble ekstremt tynn og mistet så mange muskler på kroppen. Uff … Han var så tynn på slutten.

- Han ble veldig innesluttet, ville ikke ha hjelp av noen og ville helst bare være for seg selv, og ikke være til bry eller synlig for samfunnet.

Det sier Therese Asbjørnsen om faren sin, Jan Erik Asbjørnsen. Han fikk diagnosen ALS i februar 2017, og ble brått revet bort fra familien. Therese Asbjørnsen, søsteren og mora tok et valg om å ta seg av faren, da han fikk den dødelige sykdommen.

Det ble en smertefull reise for alle fire, uten noen høydepunkter. Jan Erik døde av sykdommen sommeren 2018. Han ble 68 år gammel.

VOND TID: Den vonde sannheten. Om man får ALS vil musklene svinne hen i løpet av kort tid. For Jan Erik gikk forløpet fort, fra han fikk påvist diagnosen til han døde. Datteren Therese Asbjørnsen forteller hvor vondt det var å se farens utvikling. Foto: Privat
VOND TID: Den vonde sannheten. Om man får ALS vil musklene svinne hen i løpet av kort tid. For Jan Erik gikk forløpet fort, fra han fikk påvist diagnosen til han døde. Datteren Therese Asbjørnsen forteller hvor vondt det var å se farens utvikling. Foto: Privat Vis mer

- Han var redd

Jan Erik Asbjørnsen fikk diagnosen i 2017. I månedene før han fikk bekreftet sykdommen, hadde hans nærmeste merket seg at noe ikke stemte

- Før han fikk ALS, ble han diagnostisert med frontallapp-demens. Vi husker at han sa det var noe galt med hodet hans. Når man får frontallapp-demens mister man empati, mimikk i ansikter og filter.

Men Therese så fortsatt endringer på kroppen hans, og hørte at noe var galt med måten han snakket på. Barna og kona fikk panikk og Jan Erik var veldig stressa.

- Vi så at han var redd. Vi fulgte ham tett og var med han på kontroller i tre måneder før vi fikk diagnosen. Det var en tung beskjed å få. Han hadde fått en aggressiv form for ALS.

- Bare frustrasjon

Da familien fikk vite mer om sykdommen og så hvilke tilbud som fantes i det offentlige, bestemte de seg for å ta seg av faren selv, for å gi ham et så bra liv som mulig de siste leveårene.

- Hvordan reagerte dere på tilbudene han og dere fikk om avlastning?

- Vi fikk få tilbud, det var rett og slett flaut. Han kunne få opphold på et sykehjem, noe vi i utgangspunktet ikke ønsket, og ikke pappa heller. Men for at moren min ikke skulle bli utbrent, gikk han med på det - men da fikk han blodpropp i lungene

- Vi opplevde ingen høydepunkter, heller bare frustrasjon over hva vi fikk av tilbud og hvordan hjelp vi fikk.

- Døde litt hver dag

- Hvordan var det å være så nær ham, da han ble dårlig og dere fikk se alt som skjedde med ham?

- Det var både godt og vondt. Det var godt å se at han følte seg trygg da vi ble hjelperne hans, men også veldig vondt å se at pappa døde litt hver dag.

- Vi var med han hver dag den siste tiden hans. Jeg hadde et slags hell i uhellet, da jeg var arbeidsledig på det tidspunktet, og kunne avlaste mamma. Jeg tok ham med på kjøretur hver dag, slik at mamma kunne få puste litt og for at pappa kunne få se naturen.

RADMAGER: På grunn av sykdommens utvikling ble det vanskelig for Jan Erik å få i seg nok næring. I tillegg sviktet musklene hans, noe som gjorde at han ble veldig tynn i løpet av sykdomstiden.
RADMAGER: På grunn av sykdommens utvikling ble det vanskelig for Jan Erik å få i seg nok næring. I tillegg sviktet musklene hans, noe som gjorde at han ble veldig tynn i løpet av sykdomstiden. Vis mer

Sviktet og stengte ned

Therese forteller om ei tid da de så hvordan farens kropp sakte, men sikkert sviktet og stengte ned. Hun, søsteren og moren jobbet iherdig med å gi faren noen små lyspunkter i den mørke tiden.

Det gjorde de eksempelvis ved å ta med Jan Erik til varmere strøk, hvor de registrerte at sykdommen slapp noe tak på grunn av klimaet.

- Han hadde mye mindre krampetrekninger i musklene da vi var i Syden. Da var det enklere å sove for ham og kroppen fungerte litt bedre. Jeg husker fortsatt vår siste tur før han døde. Han hadde det i hvert fall litt bedre der enn hjemme. Det var godt å se, sier Therese.

Hun forteller at det fortsatt var en tung ferie. Jan Erik hadde tatt med familien på ferier til Kreta i en årrekke, og kjente mange lokale innbyggere i området. Han ønsket å snakke med dem og gi sitt farvel.

- Både han og de han snakket med tok det veldig tungt. Det føltes veldig merkelig. Det var godt å være på en siste ferie med pappa, der vi har så mange gode minner. Men det var også veldig trist.

FØR SYKDOMMEN: Jan Erik og Therese Asbjørnsen hadde et nært forhold. Her er de avbildet sammen for mange år tilbake. Foto: Privat
FØR SYKDOMMEN: Jan Erik og Therese Asbjørnsen hadde et nært forhold. Her er de avbildet sammen for mange år tilbake. Foto: Privat Vis mer

Full av blodpropper

Jan Erik kjempet seg gjennom ALS i 17 måneder, før han ble alvorlig syk i juni 2018, og kjørt med ambulanse til Ahus midt på natta.

Han kom aldri ut av sykehuset igjen etter det.

- Lungene hans var fulle av blodpropper, og han var helt klar på at han ikke ville ha noen form for livreddende hjelp. Da ble det ikke satt i gang noen medisinering, bare lindrende på palliativ avdeling.

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose, og de første symptomene man får er gjerne leamus og muskelsvinn i ei hånd, skriver Lommelegen.

Man kan også merke de første symptomene med talevansker, ved å ikke klare å uttrykke seg klart.

Det finnes to ulike typer ALS, «bulbær»- og «spinal ALS».

Da Jan Erik fikk påvist ALS i 2017 ble det klart at han hadde den bulbære versjonen, som først påvirker muskler i svelget, tunga og ganen. Dette merkes ved at det blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.

Den spinale ALS-typen rammer først og fremst muskler i armer, skuldrer, ben, rygg, brystkasse og mage.

Det tok ikke lang tid ut i sykdomsforløpet før Jan Erik slet med å spise, og han raste raskt ned i vekt.

- Det var veldig vondt å se ham på slutten. Han så ut som et skjelett. Alle musklene hadde forsvunnet og han kunne nesten ikke snakke.

STOLT: Ulrikke Råna deltok under Oslo Maraton sammen med sin far Glenn Råna som er ALS-syk for å bidra til å sette fokus på ALS-sykdommen og mental helse for alvorlig og dødelig syke. Vis mer

Opprettet ALS-huset

Etter farens død bestemte Therese seg for at hun ønsket å gjøre en forskjell for de få personene i Norge som får ALS. Hun fikk et sterkt ønske om å komme opp med et godt tilbud for avlastning til de med diagnosen.

På den siste ferien med Jan Erik på Kreta fikk hun ideen om å lage et eget avlastningshjem, ment for ALS-syke.

Therese fikk en avtale med Tian Eiendom, som kjøpte en gård på Løten, hvor det ble påstartet et prosjekt for å få bygd et tilrettelagt hus for ALS-syke. Bygget fikk navnet Rosenlund Park ALS-huset.

HUSET: Therese Asbjørnsen ønsker at ALS-huset på Løten skal bli tatt i bruk, slik at de som lider av sykdommen kan få muligheten til å få bedre tilrettelagte forhold under avlastningsopphold. Foto: Privat
HUSET: Therese Asbjørnsen ønsker at ALS-huset på Løten skal bli tatt i bruk, slik at de som lider av sykdommen kan få muligheten til å få bedre tilrettelagte forhold under avlastningsopphold. Foto: Privat Vis mer

Huset ble oppført i desember i 2020, og i august tidligere i år fikk sju ALS-pasienter benytte seg av huset på Løten i ei uke. En tidligere ALS-syk kjenning av Therese hadde nylig mistet livet som følge av sykdommen, og samlet inn penger som skulle dekke kostnadene for oppholdet deres.

Siden besøket deres i august har huset stått tomt. Ingen ALS-syke har fått godkjent avlastningsopphold på huset på Løten. Dagbladet har tidligere omtalt saken.

FORKJEMPERE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her med Therese Asbjørnsen på besøk. Foto Kristin Svorte / Dagbladet
FORKJEMPERE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her med Therese Asbjørnsen på besøk. Foto Kristin Svorte / Dagbladet Vis mer

- Se dem i øynene

Forrige uke møtte Therese, ALS-syke Cathrine Nordstrand og nestleder i helsekomiteen Bård Hoksrud til en prat, hvor sistnevnte inviterte til et møte med Helsekomiteen i nær framtid.

Han er klar på at man burde ta denne saken flere hakk opp i systemet til helsekomiteen, framfor å vente på at saksbehandlere i kommunen skal godkjenne ALS-sykes søknader.

- Jeg synes vi burde prøve alle muligheter. Dette handler om hvordan man kan gi hjelp på en god måte. Derfor er dette veldig interessant, og jeg registrerer at det er veldig lite vilje til å bruke det fra kommunenes side. Det viser at man har bomma. Det viser at det som er viktig for menneskene ikke betyr noe, og det provoserer meg mye, sa Hoksrud til Dagbladet forrige uke.

VIL HJELPE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her er Bård Hoksrud på besøk og får høre hvor frustrert hun er. Han ønsker å ta med Nordstrand og andre ALS-syke til en høring med helsekomiteen. Foto Kristin Svorte / Dagbladet
VIL HJELPE: Cathrine Nordstrand har fått ALS. Her er Bård Hoksrud på besøk og får høre hvor frustrert hun er. Han ønsker å ta med Nordstrand og andre ALS-syke til en høring med helsekomiteen. Foto Kristin Svorte / Dagbladet Vis mer

- Det er viktig at de får møtt Cathrine og Therese, og sett dem i øynene.

Therese forteller at hun ser fram til å møte Helsekomiteen, og at hun håper de vil lytte til henne og venninnen Cathrine.

Hun ønsker ikke at ALS-syke og familiene deres skal havne i samme situasjon som hennes familie gjorde.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer