Uhelbredelig kreft:

- Vil leve for barna

Silje Morild Helland (37) har uhelbredelig brystkreft. Nå venter hun på medisiner som ennå ikke er godkjent. - Mine barn bør få ha mamma her litt til, sier hun.

TREBARNSMOR: Silje Morild Helland (37) har tre barn på seks, snart åtte og ni år. Foto: privat

TREBARNSMOR: Silje Morild Helland (37) har tre barn på seks, snart åtte og ni år. Foto: privat

Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Jeg var gravid med tredje barnet og jeg ammet den mellomste. Mens jeg var på en tur til Oslo, merket jeg at jeg hadde blokkert melkegang.

Det sier Silje Morild Helland (37), som bor i Arendal, til Dagbladet.

Da sønnen sluttet å amme i starten av juli 2015, hadde ikke klumpen forsvunnet.

På en vanlig rutinekontroll for gravide, fortalte Helland til fastlegen at hun hadde en klump i brystet. Legen kjente etter og mente at hun burde undersøkes.

- Da var jeg gravid i uke 36. De mente at klumpen var såpass uttalt at de mente jeg burde få en time raskt.

Saken ble først omtalt av Grimstad Adressetidende.

- Så ikke lovende ut

I Kristiansand møtte Helland en kirurg. De tok ultralyd, mammografi og biopsier av kulen.

- Det var helt grusomt. På vei dit kjentes det ut som om jeg skulle få omgangssyke. Jeg var forberedt på et svar som ikke var så positivt, sier Helland.

Kirurgen og en kontaktsykepleier satt seg ned med Helland og sa at de ikke synes at det så lovende ut.

- Jeg husker at jeg tenkte at nå kan livet bli annerledes. Jeg så også i uttrykket til kontaktsykepleieren som var der at det virket veldig ille. Hun hadde et veldig omsorgsfullt uttrykk.

SOMMER: Silje Morild Helland (37) på stranda. Foto: privat
SOMMER: Silje Morild Helland (37) på stranda. Foto: privat Vis mer

- Svartnet for meg

To dager seinere, mens Helland var på handletur på Coop OBS med familien sin, ringte det fra sykehuset.

- Jeg husker nøyaktig hvor jeg sto. Jeg husker at jeg akkurat hadde snakket med søsteren min og at jeg hadde lyst til å sette meg ned, fordi jeg var så sliten. Telefonen ringte og jeg reiste meg opp. Det var kirurgen selv som ringte og sa at det ikke var gode nyheter og at jeg hadde kreft. Jeg prøvde å spørre hva slags kreft det var, men han sa bare at det var en vanlig type brystkreft, sier hun og fortsetter:

- Jeg sa til mannen min at vi måtte dra ut derfra. Når vi kom til kassa så svartnet det for meg. Jeg måtte sette meg på huk. Jeg gråt ikke, men jeg følte det som at jeg overvar min egen begravelse. Først ute i bilen fikk jeg sagt hva legen hadde sagt.

På sykehuset fire dager seinere satte de i gang fødselen. Etter påfølgende utredning fikk hun beskjed om at brystkreften ikke hadde spredt seg, men de hadde funnet kreft i en lymfe i armhulen også.

Helland fikk bare ammet datteren i ei uke, før hun måtte slutte for å starte på cellegift. Da var babyen ni dager gammel.

Seinere gjennomgikk hun en operasjon for å fjerne svulsten og tretten lymfer under armen. Etter dette fikk hun stråling i en drøy måned.

- Jeg hadde en baby og to små barn samtidig, eldste var tre og et halvt, så det var vanskelig, men samtidig veldig trygt og godt å ha dem der. Familien er tryggheten oppi det hele.

Helland bor på Sørlandet med mann og tre barn. Hun er født og oppvokst i Kragerø. Foto: Privat
Helland bor på Sørlandet med mann og tre barn. Hun er født og oppvokst i Kragerø. Foto: Privat Vis mer

Begynte på drømmestudiet

Helland, som opprinnelig var utdannet frisør, slet med å bruke armen etter operasjonen. Da hun etter et år ble friskere og fikk tilbake litt av energien, begynte å hun å studere på nytt. Først startet hun på forkurs for ingeniørutdannelse.

For tre år siden, samme dag som hun begynte på drømmestudiet, fikk hun en ny nedslående beskjed.

Helland hadde slitt med vondt i ryggen i over et halvt år. Da hun hadde kommet hjem fra sin første dag på Universitetet i Grimstad, ringte det fra sykehuset. De sa at de hadde funnet kreft i skjelettet hennes.

37-åringen har metastatisk brystkreft. Det innebærer at celler fra en brystkreftsvulst har spredd seg til organer utenfor det aktuelle brystet og nærliggende lymfeknuter.

- Jeg spurte dem om man noen gang blir frisk av det. De sa nei, sier 37-åringen og puster tungt.

- Det var en hard beskjed å få. Du vet at livet blir forandret, og kanskje aldri blir det samme igjen.

Helland møtte mannen sin i oppkjørselen utenfor huset deres, da han kom kjørende med de to minste hjem fra barnehagen. Hun møtte blikket hans gjennom vinduet på bilen og ristet på hodet.

- Jeg tror jeg startet med å si unnskyld, det er kreft, jeg kan ikke bli frisk, sier Helland.

Mannen til Helland ga henne en lang klem og de gråt sammen.

STUDERER: - Jeg har alltid hatt lyst til å bli arkitekt, forteller Helland, her avbildet med sin yngste datter. Foto: privat
STUDERER: - Jeg har alltid hatt lyst til å bli arkitekt, forteller Helland, her avbildet med sin yngste datter. Foto: privat Vis mer

Flekk på leveren

Helland begynte på en ny runde med stråling for å få smertelindring.

- På sykehuset sa de at jeg ikke kunne bli frisk, men jeg kunne leve lengre med behandlingene som vi har i dag.

Siden da har Silje byttet medisiner og hatt perioder med en del smerter.

Hun har brukt mye tid på å søke etter løsninger og nye behandlinger.

- Den behandlingen jeg går på nå, fungerer ikke optimalt. Jeg merker at jeg har mer vondt, forteller hun.

Etter seks ukers ventetid fikk Helland nylig svar på en MR-undersøkelse.

- Svaret viste at jeg også har en flekk på leveren, som muligens er spredning dit. Dette innebærer i så fall at jeg må bytte medisin nå, hvis nye MR-bilder bekrefter mistanken.

Hun er bekymret for at hun ikke lenger vil være aktuell for en ny studie om hun begynner på cellegift nå.

Håper på ny medisin

Det trebarnsmora blant annet håper på, er at de to medisinene, Tukysa og Enhertu, skal bli godkjent. På nyåret starter en studie med Enhertu.

Enhertu har ligget til vurdering hos Beslutningsforum siden i fjor, mens Tukysa fortsatt vurderes av Legemiddelverket.

- Selv om legene har sagt at det ikke går an å bli frisk, så tror jeg ikke på det, sånn som utviklingen i kreftforskning er i dag. Klarer jeg å leve lenge nok, så klarer jeg også å bli frisk, fordi utviklingen er så rask. Andre har blitt friske, så da burde jeg også kunne bli det. Eneste forskjellen er at de lever i et annet land, hevder Helland.

Derfor opprettet hun en Spleis for noen uker siden, der hun ber om hjelp til å få råd til behandling som ikke er godkjent i Norge ennå.

TAR ALT: Den kreftsyke influenseren bestemte seg denne uka for å fjerne alt håret. - Jeg trodde det skulle være vanskelig, skriver hun på Instagram. Video: Instagram / @elin.kjos Vis mer

Håpet er at hun kan få kjøpe Enhertu privat, mens hun sparer opp til celleterapi i utlandet.

- Mine barn bør få ha mamma her litt til! Jeg vil leve for ungene mine først og fremst. Det er så mange ting jeg har lyst til.

Helland har også lyst til å kjempe for «medsøstre», som også lider av metastatisk brystkreft.

- Jeg synes det er uholdbart at vi må vente så lenge på godkjenning av ny behandling, når vi har en sånn diagnose hengende over oss, som truer oss på livet. Jeg har sett flere søstre som har tapt kampen mens de venter på ny behandling, sier hun.

Tre år

Styreleder i Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne, forteller til Dagbladet at de med metastatisk brystkreft står hennes hjerte nært.

- Det er den vanskeligste kreftgruppa vi har.

Hun forteller at de som får metastatisk brystkreft stort sett er relativt unge damer med unge familier å ta hensyn til. Utne forteller videre at Brystkreftforeningen har stått på for å prøve å få en effektivitet i Beslutningsforum.

- For to år siden holdt jeg appell på Eidsvoll plass i forhold til evaluering av Beslutningsforum før det ble lovfestet. Vi hadde møter på Stortinget, men kom ingen vei.

Samtidig mener hun forumet er nødvendig for «å skille klinten fra hveten».

TUNGT: Anton (10) fikk kreft i 2019. Det har vært tøft for ham og familien. De forteller om opplevelsen til Dagbladet. Reporter: Sondre Andreas Wedøe Nodland. Foto/video: Hans Erik Velog. Vis mer

Det tok tre år å få Enhertus forgjenger, Kadcyla, godkjent i beslutningsforum, forteller hun.

- Jeg synes det er langt borte i natta at det skal ta så lang tid. Vi mistet mange flotte damer i ventetida. Enhertu er flere ganger bedre en Kadcyla, sier Utne.

- Er det mange som velger behandling utenfor Norge og betaler selv?

- Slik jeg ser det, er det altfor mange som gjør det. Ikke fordi de ikke skal gjøre det, men jeg synes det er noe vi må kunne bidra med i vårt rike land.

Styrelederen forteller at hun er bekymret for at de som søker behandling utenlands ikke har godt nok grunnlag på om behandlingen er seriøs eller ikke.

- Så får de et håp som blir falskt. Det er min skrekk.

Helland understreker at hun ikke ville risikert å reise fra Norge og fra sin familie for en medisin «som bare ville forlenget livet hennes litt».

- Jeg ville reist for en medisin som ser ut til å kunne gjøre meg frisk og som har resultater. Jeg ville ikke finne på å dra til et sykehus som ikke er anerkjent, sier Helland, som legger til at hun har gjort nøye undersøkelser i forbindelse med dette.

Sa nei til Enhertu

- Vi har stor forståelse for at dette er en vanskelig situasjonen for pasienter og deres pårørende. Vi har alle et ønske om å innføre ny behandling, som er god og trygg, raskt. Vi synes også at det er uheldig at prosessene til tider trekker ut, sier fagdirektør i Helse Vest, Baard-Christian Schem, til Dagbladet.

Mandag sa Beslutningsforum nei til å innføre behandling med Enhertu.

- Behandlingen kan ikke innføres fordi det med tilgjengelig dokumentasjon ikke er mulig å gjennomføre en vurdering av relativ effekt i forhold til dagens behandlingsalternativer, og prisen er for høy, sa administrerende direktør Inger Cathrine Bryne i Helse vest RHF til Dagens Medisin.

Ifølge fagdirektør Schem var informasjonsgrunnlaget fra foreliggende fase 2-studie for tynt, men det kommer mer data i 2022. Da vil de vurdere saken på nytt.

- Uakseptable priskrav

Schem forklarer til Dagbladet at Kadcyla, altså forgjengeren til Enhertu, ble først behandlet tre ganger i Beslutningsforum: I oktober 2014, mars 2016 og juni 2017.

- De tre gangene ble det besluttet å ikke innføre den, fordi prisen firmaet forlangte var for høy sett i forhold til dokumentert effekt. Prioriteringskriteriene kunne derfor dessverre ikke oppfylles. Men saken ble behandlet igjen på et ekstraordinært møte i august 2017, fordi firmaet hadde levert inn et nytt pristilbud. Det nye pristilbudet gjorde at Beslutningsforum da kunne innføre Trastuzumabemtansin (Kadcyla).

At det tar lang tid å innføre nye metoder, skyldes ikke «treg saksbehandling» før en godkjenning, forteller Schem.

- Det skyldes at en monopolist stiller uakseptable priskrav, som gjør at prioriteringskriteriene, som er fastsatt av Stortinget, ikke kan oppfylles - og at monopolisten ikke er villig til å sette ned prisen, sier Schem.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer