Visste ikke om Sentralregisteret

STAVANGER (Dagbladet): Et offentlig utvalg som for få år siden fikk i oppgave å vurdere om det burde opprettes et sentralt helseregister, fikk ikke vite om Sentralregisteret. - Det var litt overraskende, sier utvalgsleder og jusprofessor Erik Boe.

Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

I 1993 kom NOU-rapporten om pseudonyme helseregistre ut. Rapporten diskuterte lovligheten av de viktigste helseregistre som fantes, men det såkalte Sentralregisteret ble ikke omtalt med et eneste ord.

Årsaken var enkel: Ingen i det meget fagtunge Boe-utvalget ante at Sentralregisteret fantes.
Sosialdepartementet, som ga informasjon til utvalget om flere andre registre, hadde etter det Boe vet, ikke opplyst noen av utvalgsmedlemmene om at det var noe som het Sentralregisteret.

Raseopplysninger

Sentralregisteret inneholder svært sensitive personopplysninger om over 11 000 personer som falt inn under datidas åndssvakebegrep, og legeskjemaene som ble brukt inneholdt spørsmål om spesielle raseforhold i slekten.
På spørsmål fra Dagbladet om hva han synes om at slik registrering har funnet sted, svarer jusprofessor Erik Boe:

- Det høres nokså spesielt ut, for å si det mildt. Ut fra det jeg i dag vet om Sentralregisteret, virker hjemmelsgrunnlaget i beste fall tvilsomt etter norsk rett - slik tilfellet også var for noen av de andre registrene vi gransket i forbindelse med vårt mandat: Å se på de etiske og personvernmessige hensyn i forhold til opprettelsen av et nytt, landsomfattende register for sykehusene, sier Boe.

Nytt register

Jusprofessoren stiller seg foreløpig avventende til høringsnotatet Sosialdepartementet har sendt ut om det nye, generelle sykehusregisteret.
- Et flertall i utvalget landet på at det nye, nasjonale helseregisteret ikke må være et navnbasert register som truer personvernet: Det skulle ikke føres genetiske opplysninger. Utvalget gikk inn for et kryptert system som betryggende, forutsatt at hele registreringsordningen inkluderer beskyttelsesmekanismer over hele linja som skal forhindre spredning av opplysninger, sier Boe.

Minimal risiko

- Jeg innser at bruk av avansert matematikk og opprettelsen av pseudonymer aldri kan gi hundre prosent sikkerhet for at systemet ikke kan misbrukes. Men når risikoen for dette er minimale, må nytten som helesemyndighetene og forskere kan ha av systemet, kunne veie tyngre. Det må stilles ekstremt høye krav, Stortinget må i tilfelle vedta et slikt system ved lov, sier han.

- Hvis Stortinget vil svekke personvernet og åpne for et navnbasert system, som jeg går imot, så må det selvsagt bestemmes ved klar og tydelig lov. Det holder ikke med generelle bestemmelser i legeloven, sier Erik Boe til Dagbladet.