STABEKK (Dagbladet): «Pessimister er de reneste tåper. De tror på det motsatte av hva de håper. Nei, de optimister som livet beror på, er dem som tør håpe på noe de tror på».

- Er det ikke bra eller? Det er helt fantastisk. Han er et geni.

Ingebrigt Steen Jensen (68) sitter hjemme i godstolen sin og ler høyt. Han har nettopp sitert favorittforfatteren, danske Piet Hein. Strofene brukes som en hustavle for 68-åringen.

Det er et snaut år siden «Mr. Stabæk» - som har viet store deler av livet sitt til fotballklubben i sitt hjerte som spiller, styreleder og ildsjel - gikk offentlig ut med at han har fått Alzheimer, en kronisk hjernesykdom og den vanligste årsaken til demens.

- Nå tror jeg, så godt jeg kan kjenne etter selv da, at ikke Alzheimer'n har tatt meg nå, sier Steen Jensen, som går på såkalte bremsemedisiner som kjøper ham tid.

«Ingo» fikk påvist «skammens sykdom» 17. desember 2021, og har siden bestemt seg for å være optimistisk, positiv og ikke minst åpen om det han går igjennom.

- Jeg skal ta imot både vonde og gode følelser og håndtere dette så langt jeg kan klare det. Jeg har som ambisjon å bli verdens første menneske som har blitt frisk av Alzheimer, og underveis være i et godt humør, sier han med latter i stemmen.

Slo alarm

Det er særlig korttidshukommelsen som blir svekket av Alzheimer. Det var årsaken til at kjæresten Christin, som er flyvertinne, slo alarm for nesten to år siden. Steen Jensen spurte henne to ganger i løpet av kort tid hvor hun skulle ut og fly.

- Det er det eneste jeg er veldig kry av, at jeg ikke sa: «Hold opp da. Jeg skriver bok, nå må du gi deg. Jeg har alltid husket dårlig». Jeg kunne begynt å argumentere for at jeg ikke kan ha det, og iallfall ikke finne ut om jeg har det, sier Steen Jensen og fortsetter:

- Men hun fikk meg til å gå til fastlegen. Han gjorde det han skulle og sendte meg videre. Hvis ikke Christin hadde tatt tak i det, så hadde jeg sannsynligvis vært i litt dårligere form nå, enn da det ble tatt tak i.

Paret møttes via datingtjenesten Match.com sommeren 2020. Der gjorde han ikke et godt førsteinntrykk.

- Vi møttes nede på Aker Brygge og hun har fortalt meg i ettertid at jeg faen ikke så ut. «Du hadde ei skjorte med masse flekker på, Ingebrigt. Du kom på date med en flekkete skjorte, som en flekkulf, kom du. Og du hadde et hull etter en tann som hadde falt ut. Du så virkelig sørgelig ut», sa hun, sier Steen Jensen mens latteren runger ut over den lyse stua.

Han mener kjæresten har vært «utrolig viktig» i denne perioden og vet godt at ikke det er gitt at hun skal stå ved hans side i det han omtaler som «hennes beste år». For Alzheimer er en brutal sykdom. Ikke bare for personen som får det påvist, men også for pårørende.

Brutal beskjed

Steen Jensen fikk den nedslående beskjeden av den svenske overlegen Peter Bekkhus-Wetterberg, som er leder på Hukommelsesklinikken i Oslo. Han er fra Skåne og Steen Jensen legger om til skånsk når han skal fortelle om sin største triumf som Alzheimer-pasient.

Bekkhus-Wetterberg ga 68-åringen noen enkle øvelser på det første møtet, innenfor en viss tidsramme. Han fikk blant annet servert 15 ord som han skulle memorere og si tilbake til overlegen.

- Jeg tenkte: «Dette er bra, her er jeg god, her er jeg faen meg god.» Så begynte han: «Duk. Hjelm. Konvolutt. Brannbil. Grønnsak» … «Grønnsak!? Du kan da ikke mene at vi skal huske på å være grønnsak. Det må du fjerne», sa jeg til ham.

Testen sto til stryk. Steen Jensen klarte bare å gjengi fem ord.

- Da gikk jeg hjem og sjekket det medisinske leksikonet mitt, og fem av 15 er på nivå børstemark. Da er det ikke mye intelligens ute og går. Det var så dårlig at det ikke er til å tro, sier han og ler litt oppgitt over seg selv.

Steen Jensen skjønte raskt at han måtte gjøre noen tiltak, så han begynte å trene hukommelsen, blant annet med å prøve å komme på så mange forfattere han kunne på visse bokstaver mens han gikk tur. Et år etterpå ble han innkalt på nytt og tok den samme testen.

- Jeg klarte elleve ord. Og da sa Peter: «Det har jeg aldri opplevd før». Det viser at det går. Det var en god følelse.

Steen Jensen fikk også hjernen sin skannet. Han kunne se på røntgenbildet foran seg at det ikke hadde blitt merkbart verre i løpet av det siste året. Overlegen var enig. Så ble han vist et bilde av svenskens mor på 83 år.

- Det var et vidunderlig bilde. Vakre former, nydelige former. Hele hjernen var fantastisk, for en hjerne! Så satte han opp min hjerne ved siden av hennes. Det så ut som en wanted-plakat som Morgan Kane hadde skutt hull i. Det var en helt ræva hjerne, sier han med latter i stemmen.

- Helt, helt vilt

Steen Jensen valgte tidlig åpenhet som medisin og sto også fram med diagnosen på NRK radio og i Dagsrevyen september i fjor i forbindelse med lanseringen av boka «Før jeg forsvinner» - om å leve et liv med Alzheimer. Reaksjonen han fikk da han satte seg i bilen etterpå, var overveldende.

- Det var 1300 innkommende sms-er. Helt, helt vilt. Det er en eneste gang jeg har fått flere, og det var da Stabæk vant seriegull på Brann Stadion i 2008. Ellers har jeg aldri vært i nærheten av å oppleve noe slikt.

- Det fortalte jo én ting, at dette er så undertrykt og dyttet unna, fordi vi vil ikke forholde oss til det. Gamlinger som surrer og roter, vi vil ikke ha det. Den dekningen var viktig for saken og for meg.

68-åringen holder i dag ofte foredrag for foreninger, kommuner og virksomheter rundt om i Norge, sammen med sin gode venn og manager Kjetil Kristoffersen.

- Han passer på når jeg detter ut og glemmer ting. Når jeg ser meg rundt og spør hva som skjer, så er han der. Han er mitt sikkerhetsnett. Vi fungerer veldig fint sammen. Det er ikke sånn at jeg har et veldig behov for et slikt sikkerhetsnett, men noen ganger er det deilig at han plukker opp tråden. Så husker han noen ting som jeg kanskje har glemt under selve foredraget, eller praten da, for vi sitter i hver vår stol og prater.

Steen Jensen hadde ikke engang rukket å komme inn døra etter en foredragsreise hvor han var innom Mo i Rana og Bodø, før han ble møtt i bakgården sin av Dagbladets utsendte.

- Jeg tror markedet og samfunnsbehovet for dette er uendelig. Det viktigste av alt er at det kommer folk og sier: «Så fantastisk at det kommer folk hit og gjør dette her». For det har vært så skambelagt, som om du har gjort noe gærent. «Har du hatt våte ullsokker? Har du røykt mye? Har du spist feit mat? Har du sluttet å trene?». Vi er helt like alle andre, med unntak av at vi har fått denne diagnosen, som for manges vedkommende nesten ikke synes, sier han med mer alvor i stemmen.

Det blir stadig mer åpenhet rundt demens, mye takket være NRK-programmet «Demenskoret» - hvor Ingrid Gjessing Linhave starter et kor for sangglade personer med demens, som holder konsert foran en fullsatt sal på Chat Noir.

- Jeg tror demens har gått forbi kreft, for å si det på en morbid måte. For det rammer så innmari mange. Det er over 100 000 som har Alzheimer-sykdom, og jeg tipper alle har et sted mellom fem og ti pårørende. Jeg har 100 pårørende, jeg, sier Steen Jensen.

Mistet lappen

Selv om han ikke vil fokusere på det negative med å ha en sykdom som du ikke kan bli kvitt, bare holde i sjakk, så er det særlig én ting som har vært vanskelig: Å miste førerkortet.

- Det er det eneste jeg er sur for. Å få en demensdiagnose er ikke forferdelig, før det eventuelt blir mye verre, sier Steen Jensen.

Han hevder han ble testet uten å vite at testene ville avgjøre om 68-åringen fikk beholde lappen eller ikke.

- For hvis legen hadde sagt det, så hadde jeg skjerpet meg maksimalt, selvfølgelig. Det er jo kjedelig å ikke ha lappen, altså, selv om man går og kan ta både buss og tog. Jeg sa: «Jeg kan ikke miste lappen. Jeg har så mye ting jeg skal gjøre, kjøre hit og dit, mor er syk» … «Dessverre. Jeg skal tenke litt på det, men jeg tror at resultatet er gitt», sa han. Så mistet jeg lappen for ett år siden, sier Steen Jensen og fortsetter:

- Jeg aksepterte det der og da. Jeg skjønte at jeg ikke kunne grine meg til det, krangle meg til det eller begynne å slåss, men det er veldig mange som begynner å slåss med legen, for det betyr så veldig mye for dem. Du blir immobil, men på en annen side så plager det meg ikke veldig mye.

Steen Jensen er en sitatmaskin og en historieforteller av rang. Han kommer titt og ofte med en digresjon eller en anekdote, men mister aldri helt tråden. To ganger i løpet av det snaut to timer lange intervjuet spør han «hvor var jeg nå?».

- Jeg insisterer jo på at jeg er akkurat den samme som for to-tre år siden. Jeg er ikke der jeg var da jeg var 40 år. Da kunne jeg hele første akten av Peer Gynt utenatt, nå kan jeg bare «Bukkerittet» (første vers, journ.anm.) utenatt, så det går nedover, sier han og fortsetter:

- Det er bra for meg, og det er bra for mine pårørende, selv om de syns jeg skryter mer av meg selv enn jeg burde. Men det som ikke er bra, er alle de som ikke opplever at de kan håndtere Alzheimer'n sin, eller at de har pårørende som tenker at det bare går feil vei. Det siste de kanskje trenger da, er en gladgutt fra Stabekk, men jeg har bestemt meg for å drite i det. Det får heller være, jeg kan ikke ta ansvar for det.

Oppfordring

Steen Jensen har tre døtre (Thea, Lilly og Rakel) og en sønn (Oskar), i tillegg til barnebarnet Ludvig. Det hender at familien kødder litt med diagnosen, noe han tåler. Samtidig kommer han med en oppfordring.

- Du blir ikke bedre av å få høre at nå går det nedover. Så jeg vil oppfordre alle som er pårørende, til å elske oss for den vi er, og la sola skinne på oss i 60 solsekunder, sier Steen Jensen, og siterer mer av diktet «Hvis» av Rudyard Kipling.

68-åringen legger ikke skjul på at det har vært - og fortsatt er - vanskelig for familien og øvrige rundt ham, selv om sykdommen foreløpig ikke har satt tydelige spor. Samtidig prøver de også å være positive.

- Det som vedvarer, er at de stort sett sier «du ser bra ut, pappa». Det er fint. Det er bedre å ha Alzheimer og se bra ut, enn å ha Alzheimer og ikke se bra ut. Ikke billedskjønnhet, men at det virker som du har et grep om livet ditt, sier Steen Jensen og fortsetter:

- Og så er jo folk veldig hyggelige. Jeg kjenner så mange folk i nærområdet, jeg har jo vært mye i media med Stabæk, så det er mange som kjenner meg. Da kommer de bort og spør hvordan jeg har det. Det er ikke sånn at de går i store rundinger for å slippe å møte meg. Veldig mange er veldig søte og sier: «Jeg hadde ikke trodd at du hadde Alzheimer om jeg ikke hadde visst det.» Det er hyggelig å høre.

- Er det noe du frykter for framtida?

- Vet du hva, jeg går ikke rundt og frykter noe jeg, altså. Jeg tenker at det går forbløffende bra. Så kan mindre nærstående si det går ikke så bra, at jeg ikke må insistere så veldig på det. For folk kan bli litt lei seg, som vi var inne på i sted. Men jeg innbiller meg at om tre år, så sitter vi her og prater om Piet Hein og Peer Gynt, og Stabæk som er tilbake på toppen i norsk fotball.