Sara Holm Lægreid og Ola Schrøder Røyset

- Jeg vet at noen aldri kommer til å elske meg

Sturla Holm Lægreid (24) er årets store idrettsutøver i Norge. Han tok fire gull i VM i skiskyting. Søstera Sara har vunnet enda mer, i en annen del av livet.

ROMANTIKK: Sara Holm Lægreid kom til Ålesund som Ola Schrøder Røysets assistent. Det ble straks mer. Foto: Privat
ROMANTIKK: Sara Holm Lægreid kom til Ålesund som Ola Schrøder Røysets assistent. Det ble straks mer. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

ÅLESUND (Dagbladet): Sara Holm Lægreid (21) er langt fra så kjent som sin bror. Men hun var lenge en lovende skiskytter i Norgestoppen.

Hun vant aldri noen store titler.

Men hun vant til slutt kjærligheten.

Veien fram ditt er både brutal – og romantisk. Nå fører hun en kamp på liv og død for kjæresten.

Dette er historien:

I august 2019 forlot Sara Holm Lægreid Norge for å prøve noe annet enn skiskyting en periode. Hun ville ut av toppidretts-bobla, og reiste til Mellom-Amerika.

I mars ble hun tvunget hjem tidligere enn planlagt av corona-pandemien.

Da hadde fristene for å søke skoleplass gått ut.

Hun trålet gjennom stillingsannonser, og søkte på jobber. Hun stoppet opp ved en annonse for en jobb på en helt annen kant av landet, i Ålesund.

VILLE GJØRE NOE ANNET: Sara gikk lei av toppidrettslivet og ville prøve noe helt annet en stund. Livet tok henne både til Mellom-Amerika, og til Ålesund. Foto: Bernt Jakob Oksnes
VILLE GJØRE NOE ANNET: Sara gikk lei av toppidrettslivet og ville prøve noe helt annet en stund. Livet tok henne både til Mellom-Amerika, og til Ålesund. Foto: Bernt Jakob Oksnes Vis mer

«Ekstreme tider krever ekstreme tiltak» sto det i stillingstittelen.

Videre sto det, blant annet:

«Mitt navn er Ola Schrøder Røyset, og i skrivende stund så lever jeg i full isolasjon sammen med mine assistenter (…) Jeg klarer å snakke samt bevege fire fingrer. Altså, jeg er avhengig av assistanse døgnet rundt.

Jeg er på jakt etter assistenter, personer over 18 år, som er villig til å være i isolasjon sammen med meg(…)»

I annonsen sto det også at søkeren «ikke bør være av den fisefine sorten, da assistanse med personlig hygiene er en del av arbeidsoppgavene.»

- Det var en litt utradisjonell jobbutlysning kan du si, ler Sara i dag.

Traff henne

Annonsens avsender, Ola, er en av rundt 50 voksne som har sykdommen spinal muskelatrofi (SMA) i Norge. Sykdommen fører til gradvis tap av muskler og funksjoner.

Ola er bundet til elektrisk rullestol livet ut, ute av stand til å for eksempel mate seg selv. Han kan puste selv, men har bare 16 prosent lungekapasitet. En forkjølelse eller mild infeksjon kan bli livstruende.

PÅ TOPPEN AV BYEN: SMA-rammede Ola har bare følelse i fire fingre i den ene hånda. Ellers ingen førlighet. Her i hjembyen Ålesund. Foto: Bernt Jakob Oksnes
PÅ TOPPEN AV BYEN: SMA-rammede Ola har bare følelse i fire fingre i den ene hånda. Ellers ingen førlighet. Her i hjembyen Ålesund. Foto: Bernt Jakob Oksnes Vis mer

- Jeg trengte et menneske som kunne leve litt isolert. Og søkte samtidig etter en person som visste litt om hva utfordringer er for noe, forteller Ola i dag.

Det var noe som traff Sara med utlysningen.

Hun ringte Ola for å høre når fristen var.

«Fristen er i dag», var svaret.

- Jeg hadde ikke noe kjennskap til mennesker med funksjonshemninger. Jeg hadde bare drevet med idrett og toppidrett. Jeg hadde bare vanket i idrettsmiljøet og hadde ikke engang hørt ordet BPA før, innrømmer hun.

BPA står for Brukerstyrt Personlig Assistanse, og et velkjent begrep for mennesker med funksjonshemninger.

- Det var en ren impuls at jeg ville søke, forteller hun.

Det var Sunnmørsposten som omtalte saken først.

200 søkere

Jo mer hun jobbet med søknaden den samme kvelden, jo mer fikk Sara lyst på jobben.

- Jeg syns det var spennende å skulle bli kjent med en ny by også, sier hun.

Det var bare det at 199 andre ville ha jobben.

En av grunnene til at Saras søknad havnet øverst i bunken, forteller Ola, var at hun sendte stadige oppfølgings-e-poster.

- Hver av dem var slik: «Og så kan jeg det her. Og det her». Hun fortalte at hun hadde glemt å føre opp noe på CV-en fordi hun måtte sende søknaden så fort den kvelden, sier Ola med et smil.

Sara ler, flau av å bli minnet på akkurat det.

For hun hadde jo førstehjelpskurs, kom hun på. Og hun hadde andre relevante kvalifikasjoner.

Hun kom stadig på ting hun ville legge til i søknaden.

- To dager etter at fristen utløp, tikket det stadig inn e-poster, ler Ola.

Hun kom videre til intervju. .

Og enda bedre: Sara var en av fire som ble valgt til å bli Olas assistent.

ASSISTENT-LIVET: Sara og Ola på utflukt. Det har blitt mange slike stunder. Foto: Privat
ASSISTENT-LIVET: Sara og Ola på utflukt. Det har blitt mange slike stunder. Foto: Privat Vis mer

De skulle gå i turnus, siden Ola er hjelpetrengende døgnet rundt 365 dager i året.

- Min bror hadde akkurat fått landslagsplass og jeg var sammen med ham da jeg fikk vite at jeg hadde fått jobben. Jeg var veldig glad. Og spent, forteller hun.

- Hun drev med idrett, hun var sporty, med mye energi. Jeg tenkte det var bra å ha en slik i teamet, forklarer Ola.

Kjærlighet i lufta

I juni i fjor ble Ola intervjuet til podkasten Sunnmørsfolk av Sunnmørsposten. Han snakket om livet og døden.

Og han snakket om kjærligheten. Men kanskje mest om fraværet av den.

Han snakket om den som noe uoppnåelig. Som noe utenfor hans rekkevidde.

Som en vanskelig del av livet.

Også i boka «Min fetter Ola og meg» fra 2015, en samtalebok mellom den da 20 år gamle Ola og fetteren Arne Schrøder Kalvik, forteller Ola at han nok aldri vil få seg kjæreste.

Foto: Kagge
Foto: Kagge Vis mer

Seks år seinere fortalte han i podkasten at bare det å gå på date kunne være veldig skremmende for ham.

«Noe så anstrengende har jeg aldri vært med på før! Det inkluderer alle sjukehusinnleggelsene som barn», uttalte Ola med et smil.

Og la til:

«Jeg mener fortsatt at normalitet er utenfor min rekkevidde. Men så viser det seg at det finnes mennesker som ikke er interessert i normalitet.»

- Den observante lytter kunne kanskje høre at jeg sa at jeg er «positivt innstilt til kjærligheten også», ler Ola i dag.

Da hadde ting nemlig «litt rare ting» begynt å skje mellom ham og Sara.

IDYLL: Sara og Ola en varm sommerdag omtrent da de skiftet status fra å være profesjonelle til å bli kjærester. Foto: Privat
IDYLL: Sara og Ola en varm sommerdag omtrent da de skiftet status fra å være profesjonelle til å bli kjærester. Foto: Privat Vis mer

Langt på natt

Sara fikk umiddelbart veldig god kjemi med Ola.

- Jeg merket med en gang at det var noe veldig spesielt med Ola. Jeg hadde aldri opplevd noe liknende. Jeg innrømmet for meg selv: Jeg hadde aldri møtt noen som Ola. Det gjaldt alt ved ham. Både personligheten og kroppen. Det var spesielt, forteller hun i dag.

Ola smiler.

- Jeg syntes hun var veldig hyggelig. Det var en person jeg kunne diskutere alt med, forteller han.

De kunne sitte til langt på natt, til utpå morgenkvisten, og snakke om alt mellom himmel og jord.

- «Okei», tenkte jeg. «Det her skjer ikke så ofte med assistenter». Samtidig var hun en ansatt. Det måtte jeg og vi forholde oss profesjonelt til. Så alle signal hun sendte meg, tolket jeg slik: «Nei, hun gjør slik fordi hun vil få meg til å føle meg vel». Jeg skjønte nok ikke helt i starten, sier han.

Selv da Sara tok ham litt forsiktig på hodet og masserte ham.

- Eller da hun plasserte beina sine oppå mine bein. En del folk som kom inn da, kommenterte: «Her var det romantisk stemning!» Jeg sa: «Hææ? Nei, nei, nei.»

- Umulig

Det var mye fornektelse ute og gikk for begge.

- Jeg kunne jo ikke forelske meg i sjefen. For meg er det null problem at Ola sitter i rullestol. Men jeg syntes det var utrolig vanskelig om jeg skulle vise følelsene mine eller ikke. Når jeg skulle jobbe så tett på noen, ville jeg ikke at mine følelser skulle gjøre det vanskelig for ham. Så jeg holdt det inne veldig lenge. Jeg var i et dilemma, forteller hun.

ØMME BLIKK: Det var mye fornektelse ute og gikk før Sara til slutt tok saken i egne hender og tok opp spørsmålet om følelsene sine med Ola. Foto: Bernt Jakob Oksnes
ØMME BLIKK: Det var mye fornektelse ute og gikk før Sara til slutt tok saken i egne hender og tok opp spørsmålet om følelsene sine med Ola. Foto: Bernt Jakob Oksnes Vis mer

For de to hadde falt for hverandre på mer enn et profesjonelt plan. Sara måtte erkjenne for seg selv at hun kjente på noe mer.

Hun tenkte på hva som var det beste. Skulle hun slutte? Hvis hun ikke klarte å holde det inne lenger?

De hadde en samtale om kjærlighet.

Ola sa til henne:

«Jeg vet at noen aldri kommer til å elske meg.»

«Hvorfor?» spurte Sara ham.

«Fordi det er umulig.»

- Og så satt jeg der og var skikkelig forelsket, forteller Sara i dag.

- Måtte fortelle

Hun kom til følgende:

- Uansett om han gjengjelder de følelsene eller ikke, så må han få vite det. At det faktisk er mulig å elske ham. Så den tanken var sterkere enn tanken på alle problemene som ville komme for meg og oss etterpå, forteller hun.

VARME DAGER, VARME HJERTER: Sara og Ola i fjor sommer. Foto: Privat
VARME DAGER, VARME HJERTER: Sara og Ola i fjor sommer. Foto: Privat Vis mer

Hun bestemte seg for å ta det første steget.

De hadde snakket mye om kroppsspråk, diskutert hvordan man leser andre mennesker.

«Okei. Hvordan leser du meg? Om du skal prøve å lese mine signaler? Hva ville du sagt?», åpnet Sara.

«Du virker som en person som er sprudlende. Som er glad i livet», åpnet han svaret med.

Han sa at det var vanskelig for ham å vite om Sara var en slik person som var hyggelig med alle alltid. Han hadde ikke sett henne i en situasjon utenom jobb før.

Ola ga uttrykk for at han fremdeles ikke forsto noen ting.

Så sa Sara:

«Hva hvis, hypotetisk sett, at disse signalene betyr at jeg liker deg? Hva hadde det betydd? Hva ville du sagt da?»

Da ble Ola paff.

«Hypotetisk sett er det kjempefint. Men da må vi lage en juridisk kontrakt om at du ikke kan være assistent lenger.»

«Jeg er forelsket i deg, Ola. Ja, jeg er forelsket i deg», sa Sara til slutt.

MÅTTE ERKLÆRE KJÆRLIGHETEN: Sara fant til slutt ut at hun ville fortelle Ola om sine følelser. Foto: Privat
MÅTTE ERKLÆRE KJÆRLIGHETEN: Sara fant til slutt ut at hun ville fortelle Ola om sine følelser. Foto: Privat Vis mer

Han ble satt ut, men samtidig veldig, veldig glad, sier han i dag.

Ola blir rørt når han snakker om det.

Men de begge ønsket å være ekstremt ryddige. Såpass at Ola fikk en advokat til å se på saken.

- For det er jo egentlig kjempeproblematisk, minner han om.

- Det var jeg som var livredd, innrømmer Ola.

Kort tid etter sluttet Sara som Olas assistent. Hun ble kjæresten hans i stedet.

- Jeg har generelt hatt problemer med å stole på folk. Veldig. Egentlig var det etter at jeg ble svært syk i sommer at jeg innså at hun var genuin. At det ikke var tull, sier han.

Det som skjedde i sommer er nemlig utrolig dramatisk.

Mellom liv og død

I juli, noen uker etter at de ble kjærester, var Ola var på hytta på Smøla med familien.

Plutselig ble han dårlig. Fryktelig dårlig. Han hadde store pustevansker.

Ola ble i all hast hentet av luftambulanse og fraktet til sykehus.

Det sto potensielt om livet. Legene jobbet intenst med ham.

Mannen med 16 prosent lungekapasitet hadde fått en «veldig, veldig heftig» infeksjon i lungene.

Til Sara hadde Ola sagt fra den dagen de ble et par:

«Du trenger ikke være bekymret for meg med mindre du ikke får tak i meg.»

Det var nettopp det som skjedde nå.

BLE HENTET: Ola ble hentet av en Luftambulanse av denne typen etter å ha blitt livstruende syk i fjor sommer. Illustrasjonsfoto: Scanpix
BLE HENTET: Ola ble hentet av en Luftambulanse av denne typen etter å ha blitt livstruende syk i fjor sommer. Illustrasjonsfoto: Scanpix Vis mer

Og plutselig ringte Olas foreldre henne.

De sa først ikke hvor ille det var. Men hun hørte jo ikke noe fra ham det neste døgnet.

- Da skjønte jeg at det var mye verre enn de sa, forteller hun.

Akkurat da var Sara på tur med brødrene sine, blant dem altså den nåværende verdensmesteren Sturla Holm Lægreid. Hun hadde møtt Ola seinest dagen før.

- Da jeg kom tilbake fikk jeg en telefon fra faren til Ola der han fortalte hvor alvorlig det hadde vært, men at legene nå hadde fått stabilisert situasjonen.

Men det var en annen ting, sa faren til henne.

Ola hadde mistet hukommelsen. Han led av et stort hukommelsestap.

Halvannet år var borte for ham.

- Det var helt forferdelig, og skikkelig vanskelig i noen dager, forteller Sara.

Det var bare fire-fem uker siden de hadde blitt et offisielt par.

Men de ukene, og tida med Ola før det, var de kjæreste opplevelsene hun hadde i livet.

- Det var utrolig vanskelig å høre at han hadde glemt meg, innrømmer Sara.

VAKSINERING: Espen Nakstad svarer på spørsmål om corona-situasjonen, og gjennomgår prioriteringslisten for vaksinering. Video: Dagbladet TV. Vis mer

Sendte bilder

Hun snakket mye med faren til Ola. Som beroliget henne, og sa at det kom til å gå bra.

Hun sendte Ola bilder av de to sammen. Fra den gang hvor de var på tur ute i havgapet. Og et bilde av gullarmbåndet som hang rundt håndleddet hennes, det Ola hadde gitt henne. Hun håpet at det kunne hjelpe ham til å huske. Hun sendte ham også spillelister av låter de hadde hørt mye på.

Plutselig ringte Saras telefon, den fjerde dagen.

«Hei, det er Ola», sa stemmen i andre enden.

«Han er seg selv. Og han husker meg!», var det første hun tenkte.

- Da ble jeg veldig letta! smiler hun.

ET ANNERLEDES LIV: Sara byttet ut toppidrettslivet med noe ganske annet. Hun fkk veldig mye tilbake. Foto: Bernt Jakob Oksnes
ET ANNERLEDES LIV: Sara byttet ut toppidrettslivet med noe ganske annet. Hun fkk veldig mye tilbake. Foto: Bernt Jakob Oksnes Vis mer

Minnet hans hadde kommet tilbake, litt etter litt.

- Men ja, jeg glemte Sara, sier han alvorlig.

- Stakkars Sara måtte håndtere det også, sier han og skotter bort på henne.

- Du taklet det, og du håndterer livet mitt og håndterer det faktum at det ikke er sikkert at du har meg i så lang tid. Når du tar alt det der, tenkte jeg: Dette er på ekte. Dette er ikke tull. Det er først etter det jeg har turt å tro på det, sier han - og legger til:

- Som du hører: Det har vært litt heftig. Jeg tror vi har vært gjennom mer på denne korte tida enn normale forhold er gjennom på kanskje ti år.

- Ja, det var virkelig rett på! nikker Sara.

- Tre år igjen

En lege ga ham i barndommen en gang tre år igjen å leve. Den gang han fikk SMA-diagnosen.

- Gjennom hele livet har jeg hatt en slutt å forholde meg til. Men den har blitt forskjøvet og forskjøvet. Jeg har det på en måte som Harry Potter. Jeg er han som skulle vært død, men som bare aldri dauet, sier han.

- Jeg har faktisk på skjerfet i dag. Harry Potter-skjerfet. Det er hjemmestrikket, svarer Sara og ler blygt mens hun holder opp skjerfet sitt.

Ola forteller videre:

- Jeg har alltid måttet forholde meg aktivt til tidspunkt, til slutter. Det har gjort at jeg har stresset mye i hele livet. Med alt jeg skal gjøre, alt jeg skal oppnå. Det høres klisjéfylt ut, men å leve hver dag som om det var den siste er noe dritt. Det anbefaler jeg ingen, ler han.

Det er først det siste halvåret han har begynt å finne roen, sier han.

- Jeg har akseptert at storbylivet i Trondheim ikke var for meg, og at livet her hjemme i Ålesund passer meg bedre nå. Jeg har også funnet ut at å jobbe tolv timer om dagen og sove resten av døgnet ikke er meg lenger. Nå finnes det viktigere ting. Ja, som Sara, sier han.

Kan ikke klemme

- Nå er det bare noen dager igjen, sier han til henne.

Ei uke for å være nøyaktig. Til de kan klemme igjen. Siden januar har de ikke kunnet det.

Skulle Ola få corona, kunne det vært fatalt med hans svært svake lungekapasitet. Nå er han endelig fullvaksinert, men det skal gå en viss tid før vaksinen virker fullt ut.

Inntil da må kjæresteparet holde flere meters avstand til hverandre.

Da vi møtte Sara og Ola i går, var det nettopp i friluft utenfor Fjellstua i Ålesund, med trygg avstand.

SNART FYSISKE IGJEN: I dag kan de to ikke engang klemme hverandre fordi Olas tilstand gjør det kritisk om han skulle bli rammet av corona. Derfor betryggende avstand i en uke til. Foto: Bernt Jakob Oksnes
SNART FYSISKE IGJEN: I dag kan de to ikke engang klemme hverandre fordi Olas tilstand gjør det kritisk om han skulle bli rammet av corona. Derfor betryggende avstand i en uke til. Foto: Bernt Jakob Oksnes Vis mer

For Sara har det vært en svært hektisk og spennende tid.

Du hun flyttet til Ålesund på ordentlig etter å ha blitt kjæreste med Ola, fikk hun plass på Ålesund Kunstfagskole. Ett av prosjektene der het «Propaganda og framtid».

Kurset skulle munne ut i en utstilling i Ålesund nå i februar/mars, hvor Sara skulle stille ut sammen med de andre førsteårsstudentene.

Sara fikk ideen til tema da kjæresten Ola startet en aksjon som leder av interesseorganisasjonen for pasientgruppen sin, SMA Norge.

Saken er denne:

I fire år har SMA-pasientene og deres støttespillere kjempet for å få tilgang til medisinen Spinraza, omtalt som en av verdens dyreste medisiner. Norge sa i 2018 ja til å innføre Spinraza for barn under 18 år – men ikke for voksne.

Myndighetene kom til at effektene medisinen har på voksne pasienter ikke var godt nok dokumentert - målt opp mot kostnaden.

Seinere har Norge fått et tilbud om halvert pris på Spinraza. Det er dette spørsmålet som nå skal opp.

Olas aksjon er hans siste intense for å få politikerne til å snu.

I aksjonen oppfordrer han folk til å sende brev til alle beslutningstakere som skal avgjøre hvor vidt Norge skal gjøre medisinen Spinraza tilgjengelig for også voksne over 18 år når saken skal opp i mars/april.

Over 1000 brev er blitt sendt som en del av kampanjen - som har fått navnet «Du er elsket».

Saras eget kunstprosjekt fikk tittelen «Kjæreste Ola er elsket».

UTSTILLINGEN: Sara foran ett av to kunstverk hun bidrar med i studentutstillingen til Ålesund Kunstfagskole. Temaet er nettopp kjkæresten Olas kamp på liv og død. Foto: Peter Opland/privat
UTSTILLINGEN: Sara foran ett av to kunstverk hun bidrar med i studentutstillingen til Ålesund Kunstfagskole. Temaet er nettopp kjkæresten Olas kamp på liv og død. Foto: Peter Opland/privat Vis mer

Tegnet syke

Kunstutstillingen kaller hun et «supplement» til kjærestens kamp.

- Jeg ville gi aksjonen et ansikt. Menneskeliggjøre debatten og vise at det faktisk er levende kvinner og menn det er snakk om, forteller hun.

- Jeg så på det som en mulighet til å belyse Olas og alle andre SMA-rammede i Norges sak. Og jeg så at mitt bidrag kunne løfte hans aksjon, forteller hun.

Hun tok først utgangspunkt i Ola. Hun tegnet et bilde basert på et foto der de to holder hender. Og ett der de to klemmer hverandre.

Men hun ville ha med flere som var rammet av sykdommen. Hun rekrutterte SMA-rammede gjennom forum. Flere sa seg villig til å bli portrettert og tegnet. De sendte henne bilder som hun igjen jobbet ut fra. En av dem var Norges mest kjente SMA-rammede, Torstein Lerhol.

PLAKATENE: Sara kikker opp på ett av 15 motiver med plakatkunst hun har laget til utstillingen. Foto: Peter Opland/privat
PLAKATENE: Sara kikker opp på ett av 15 motiver med plakatkunst hun har laget til utstillingen. Foto: Peter Opland/privat Vis mer

En av de portretterte er ikke i live lenger. Kvinnen Ola overtok ledervervet fra i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, døde i august av sykdommen, 40 år gammel.

«Gunn var elsket» står det på plakaten hvor Sara har tegnet kvinnen.

- Jeg kontaktet mannen hennes, som sendte meg bilder av henne. At Gunn er med i utstillingen, hever den veldig og hennes skjebne forteller hva denne kampen om: Det handler om mennesker og retten til et liv. Hvis det skjer noe med noen man står i nær relasjon til, så gjør man alt for den man elsker. Jeg gjør alt jeg kan for Ola og kjærligheten, sier hun til Dagbladet.

«Hva ville du gjort hvis den du elsket nærmet seg døden? Du står utenfor og ser kroppen hans forvitre samtidig som du vet at det finnes en medisin. En medisin som stopper dette. Hva ville du gjort?», spør Sara i en tekst som henger ved utstillingen i Ålesund.

STERKE BUDSKAP: Hun har alltid hatt kunstneren i seg. - Men jeg har ikke gitt plass til det. Før nå, sier hun. Foto: Peter Opland/privat
STERKE BUDSKAP: Hun har alltid hatt kunstneren i seg. - Men jeg har ikke gitt plass til det. Før nå, sier hun. Foto: Peter Opland/privat Vis mer

Bekymret

Kjærligheten hennes tar også form som av halvannen kilometer med tråd. Som Sara har brukt på å sy tekstildelen av kunstprosjektet: En gigantisk labyrint sydd på tekstil.

Til labyrinten har Sara skrevet disse ordene:

«Se for deg at du må kjempe hele livet. Kjempe for å få fortsette å leve. En evig kamp. Men så kommer det en løsning. En utvei av labyrinten, men myndighetene hindrer deg i å få den.»

Symaskinen hun har jobbet på, fikk hun av Ola til jul.

Hun satt i fire dager i strekk fra ni på morgenen til elleve på kvelden for å rekke å bli ferdig.

SYMASKIN-GAVE: Ola ga Sara symaskin til jul. Den er flittig brukt i kunstjobbingen. Foto: Privat
SYMASKIN-GAVE: Ola ga Sara symaskin til jul. Den er flittig brukt i kunstjobbingen. Foto: Privat Vis mer

Foruten utstillingen i Ålesund, har hun en Instagram-side om kunstprosjektet, og så har hun gått rundt i Oslo og Ålesund og hengt opp plakatene. Også foran Stortinget.

Ola presiserer at Sara fikk kunstideen på eget initiativ.

Og det er på dette tidspunktet i samtalen Ola blir mest grepet av følelser.

- Jeg skal innrømme at jeg har vært litt bekymret. Det er et sitat som sier: «When you touch darkness darkness touches you right back.» Den verden der man driver og vurderer mennesker og penger, og ett leveår mot økonomi, den er mørk. Og Sara ønsker jeg skal forbli så lys som mulig, sier han og ser bort på henne.

Sara er blank i øynene. Ola fortsetter:

- Jeg har vært litt bekymret for å dra henne ned. I det mørket.

RØRT: Ola betraktrer noen av plakatene i kjærestens utsilling i Korsatunnelen i Ålesund. Den har gjort dypt inntrykk på ham. Foto: Peter Opland/privat
RØRT: Ola betraktrer noen av plakatene i kjærestens utsilling i Korsatunnelen i Ålesund. Den har gjort dypt inntrykk på ham. Foto: Peter Opland/privat Vis mer

Vanskelige følelser

Det er slik hans innerste fungerer, sier han.

- Jeg har holdt på med Spinraza-saken i to år nå. Jeg merker at det begynner å tære på meg og ser på familien min at det tærer på dem. Det er det som er problemet med å ha noen som er glad i seg. For når du har det vondt har også de det vondt. Å anerkjenne at det kanskje er greit, og si «okei, du kan ikke skjerme alle hele tida», tenker jeg mye på.

Sara sier:

- Det var det du syntes var vanskelig med dine følelser for meg. Om det var riktig av deg å la deg føle det. Fordi du ville skjerme meg.

- Egentlig for absolutt alt, legger han til.

- Fordi jeg vet hvor stor byrde jeg kan være for dem som bli glad i meg, sier han.

Han stopper i et sekund og forklarer videre:

- Det er det som er problemet med å være meg. At shit happens. Og da skjer det også med dem som er glad i deg.

KUSTLABYRINT: Labyrinter på tekstil er et annet verk Sara bidrar med i utsillingen. Det skal symbolisere SMA-rammedes desperate kamp for medisinen Spinraza. Foto:
KUSTLABYRINT: Labyrinter på tekstil er et annet verk Sara bidrar med i utsillingen. Det skal symbolisere SMA-rammedes desperate kamp for medisinen Spinraza. Foto: Vis mer

Kan følge Sara

Ola oppsummerer sin kamp for å gjøre Spinraza tilgjengelig også for dem som er over 18 år slik:

- Det går på livskvalitet og livslengde. For vi voksne vet at en full medisin som gjør at jeg kan hoppe og sprette og bli med Sara på snowboard ned en fjellskrent, ikke har blitt oppfunnet ennå. Men den som finnes, gjør at jeg og Sara kan dra på restaurant. Jeg kan spise meg mett. Den gjør at jeg kan følge Sara litt lenger med mitt energinivå. Den medisinen kan også gjøre at den jeg er glad i, kan se en versjon av meg som ikke forfaller sakte, men sikkert.

Han gjør det også klart at uten medisin vil han etter hvert også miste evnen til å snakke helt.

KJÆRESTE PÅ UTSTILLING: Ola er imponert av Saras kunstbidrag i hans kamp for SMA-rammede. Men han er også litt bekymret for at hun skal bli dratt ned i mørket. Foto: Peter Opland/privat
KJÆRESTE PÅ UTSTILLING: Ola er imponert av Saras kunstbidrag i hans kamp for SMA-rammede. Men han er også litt bekymret for at hun skal bli dratt ned i mørket. Foto: Peter Opland/privat Vis mer

Ola forteller:

- Det som er så brutalt med denne diagnosen, er dette: Hele mitt liv har vært et fall. Jeg har mistet ting. For hver ting jeg mister, så er det en ny prosess å håndtere. Nå skal jeg være ærlig …, sier han.

- Fram til jeg møtte Sara håndterte jeg det med å bli kynisk. Med å bli kald. Med å ikke føle. For å føle dritt har man ikke lyst til. Men da jeg begynte å føle på kjærligheten til Sara, er det ikke slik at man kan si ja til kjærlighet og nei til alle de andre følelsene. Så da måtte jeg åpne opp for et hav av følelser.

Da kom han tilbake til mye grums, som han sier.

- Alt fra panikkangst til de store gledeshøyder. Etter å ha møtt henne, har jeg blitt mer menneske igjen. Det er positivt, men gjør det også vanskeligere å håndtere medisin-kampen. Det tror jeg Sara har fått med seg. For å stå i det over tid, vite at det finnes et alternativ, en medisin som kan forlenge livet mitt og gjøre livet mitt bedre, men som vi ikke får bruke, er utrolig vanskelig, sier han.

Han illustrerer hva sykdommen gjør med ham:

- Du hører at jeg snakker utydelig nå. For tre år siden snakket jeg mye mer tydelig. Hadde du møtt meg for fem år siden, hadde jeg bevegelse i armene. Hadde du møtt meg for ti år siden, så hadde jeg kunnet spise selv. Så det å miste ting har vært livet mitt. Og med medisin kan jeg få tilbake noe av det. Og stoppe at jeg mister resten, sier han.

Levde som toppidrettsutøver

Det livet hun lever i dag, er nokså fjernt fra toppidrettstilværelsen hun levde for bare tre år siden.

Hun drømte om å bli best, om å nå verdenstoppen, om å bli mester.

- Da var jeg like seriøs som alle andre. Eller kanskje mer, sier hun.

Hun trente veldig mye med broren Sturla, og la ned like mange timer som ham. Utallige timer.

- Jeg satte alt inn på å bli best. Terpet langrenn og skyting, forteller hun.

Hun fikk en 3. plass i NM på stafett for Oslo og Akershus i 2018.

- I tre år, på Wang Toppidrett på videregående, levde jeg som en toppidrettsutøver. Så det var et veldig stort valg for meg å ta om jeg ville fortsette å ha det livet eller om jeg ville prøve noe nytt, sier hun.

Hele tredje året på videregående hadde hun den diskusjonen med seg selv.

- Og så sammenliknet jeg meg mye med Sturla. Jeg var langt unna hans nivå. Jeg så for meg at hvis jeg skulle velge toppidretten, ville jeg hatt en lengre vei mot toppen enn ham. Det var så utrolig mye mer jeg hadde lyst til å gjøre med livet, forteller hun.

Hun hadde alltid sett for seg at hun skulle reise ei tid alene. Etter et år i militæret, satte hun kursen mot Mellom-Amerika.

Hun fikk sju måneder der før coronaen brakte henne hjem tidligere enn planlagt. På reisen fikk hun gjøre ting toppidrettslivet hadde hindret henne i å få til.

- Jeg fikk det slik jeg drømte om. Det var veldig givende. Oppholdet der gjorde også at jeg ble mer trygg på meg selv. Fikk meg til å tro at jeg klarer ting helt på egen hånd. Helt alene, sier hun.

Det var den nyvunne styrken som førte henne til Ola og Ålesund også, sier hun.

Samme uke som Sara debuterte med utstilling i Ålesund, tok storebror Sturla fire gull i VM i skiskyting. Sara var i Bærum og fikk være sammen med familien da bror Sturla gikk inn til de to siste VM-gullene. Det var stort.

- Skiskyting var alt for meg i mange år. Jeg er takknemlig for alle opplevelsene jeg har hatt med idretten, og jeg heier på Sturla, men kjenner at det jeg jobber med nå engasjerer mer. Jeg har en stemme jeg har lyst til å bruke, uttalte hun til Sunnmørsposten da utstillingen åpnet.

Til Dagbladet forteller hun:

- Jeg er ikke ferdig med idretten. Jeg har mye energi, så jeg må bevege meg for å trives. Men toppidrett er jeg ferdig med. Idretten er mer lystbetont nå. Kunst er mer veien jeg vil gå. Det å skape noe.

FIRE GULL! Sturla Holm Lægreid, Saras bror, tok nylig fire OL-gull og er norsk idretts store navn til nå i år. Foto: NTB
FIRE GULL! Sturla Holm Lægreid, Saras bror, tok nylig fire OL-gull og er norsk idretts store navn til nå i år. Foto: NTB Vis mer

En kjærlighetshistorie

Ola tuller mye med henne. Han slenger kommentarer på hennes bekostning.

- Husk, dette er ikke bare en depressiv historie om min kamp mot døden. Vi har gjort så utrolig mye fint sammen på kort tid, Sara og jeg. Her må jeg fortelle en historie, ler Ola.

Hun vet hva som skal komme og begynner å le.

- Det med meg og Sara er at ingen av oss sier stopp. Ingen gir seg. Vi er sta. Hvis én tror at noe er mulig, sier den andre at det skal vi få til, innleder Ola.

STERKE FØLELSER: Sara og Ola ble et par mot alle odds. Foto: Privat
STERKE FØLELSER: Sara og Ola ble et par mot alle odds. Foto: Privat Vis mer

Og i dette tilfellet, i denne kommende historien, blir akkurat det illustrert:

- Vi skulle kjøre til Trollstigen i sommer for å få litt privatliv og være litt ute. Men det ingen av oss visste var at Trollstigen var stengt. Veien var ikke bare stengt, men det lå en snøhaug midt i veien, med et skilt som sa at veien var stengt, forteller Ola.

De så på hverandre.

- Her er det jo ingen i nærheten. Dette er null stress, sa Ola og Sara.

Sara fjernet skiltet, sparket bort litt snø og de to sa til hverandre at «firehjulsstrekk skal holde».

Det holdt ikke.

- Vi ble stående fast midt oppå Trollstigen på en vinterstengt vei, og det var nære på at bilen skulle begynne å tippe, minnes Ola.

Og de hadde ikke dekning på mobilen.

Da sa Ola: «Å faen.»

Så kom det omsider en motorsyklist forbi. Han stoppet og tilbød seg å ringe NAF for dem.

«Men det er jo ulovlig å kjøre her. Skal de hente oss, blir vi vel anmeldt?» fryktet de.

Da ringte den ukjente motorsyklisten en kompis av seg som eide en traktor.

Det begynte å bli seint, men til slutt kom mannen med traktoren.

- Skjebnen ville ha det til at han var tidligere skiskytter. Han kjente til broren min og det ble en fin samtale ut av det, ler Sara.

Han dro det ferske kjæresteparet, Sara og Ola, ut av snøhaugen på Trollstigen.

Elsker

De to ser selv at de er i sentrum av en spesiell, usannsynlig kjærlighetshistorie.

- Som du sier, Sara: «Det kunne ha blitt en Netflix-serie av dette forholdet vårt.»

Vi spør Sara om hva Ola har gjort med henne og med synet på livet.

Hun stopper og ser på ham der borte i den elektriske rullestolen. Før hun sier:

- Du har virkelig beriket livet mitt og vist meg hva kjærlighet er. Jeg har aldri elsket noen som jeg har elsket deg.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer