SJELDEN: Han har en sjelden medisinsk tilstand, men deler interesse med flere gutter på samme alder. Hans største utfordringer er motoriske og med lære- og språkvansker.
SJELDEN: Han har en sjelden medisinsk tilstand, men deler interesse med flere gutter på samme alder. Hans største utfordringer er motoriske og med lære- og språkvansker.Vis mer

9-åringen har en unik genmutasjon

- Han er bare litt annerledes, sier mamma Eli Nessa (43). Les om foreldrenes kamp for en diagnose.

9-åringens øyne rikker seg ikke fra skjermen. Han holder spill-konsollen med et fast håndgrep. Han er selveste Luke Skywalker i «Star Wars», og midt i en kamp.

- Der er jeg.

Han svinger med laser-sverdet. I døra til gutterommet smittes Eli Nessa (43) av innlevelsen.

Sønnen hennes var inntil rett før jul den eneste i verden med den påviste genetiske mutasjonen i genet PHF21A. Diagnosen har ikke noe navn. Nå har to japanere med feil i samme gen dukket opp.

Lang utredning

Det tok flere år fra foreldrene begynte å undres over sønnens utvikling, til de fikk et svar.

- Det en bedre tilrettelegging i hverdagen hans vi søkte etter, ikke en diagnose, sier Eli Nessa.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet på PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.
  • Abonnementet har ingen bindingstid. Du kan si det opp når som helst.
  • Abonnementet fornyes automatisk til ordinær pris, og løper til du sier opp.
  • Ordinære priser: Uke kr 45,- Måned kr 79,- Kvartal kr 199,- År kr 729,-

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn