Du leser nå Dagbladet Pluss

9-åringen har en unik genmutasjon

- Han er bare litt annerledes, sier mamma Eli Nessa (43). Les om foreldrenes kamp for en diagnose.

SJELDEN: Han har en sjelden medisinsk tilstand, men deler interesse med flere gutter på samme alder. Hans største utfordringer er motoriske og med lære- og språkvansker.
SJELDEN: Han har en sjelden medisinsk tilstand, men deler interesse med flere gutter på samme alder. Hans største utfordringer er motoriske og med lære- og språkvansker.Vis mer

9-åringens øyne rikker seg ikke fra skjermen. Han holder spill-konsollen med et fast håndgrep. Han er selveste Luke Skywalker i «Star Wars», og midt i en kamp.

- Der er jeg.

Han svinger med laser-sverdet. I døra til gutterommet smittes Eli Nessa (43) av innlevelsen.

Sønnen hennes var inntil rett før jul den eneste i verden med den påviste genetiske mutasjonen i genet PHF21A. Diagnosen har ikke noe navn. Nå har to japanere med feil i samme gen dukket opp.

Lang utredning

Det tok flere år fra foreldrene begynte å undres over sønnens utvikling, til de fikk et svar.

- Det en bedre tilrettelegging i hverdagen hans vi søkte etter, ikke en diagnose, sier Eli Nessa.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

    Du er nå inne på en Dagbladet Pluss-artikkel. Den kan du få tilgang til med et abonnement på Dagbladet Pluss.

    Dagbladet Pluss er enda mer av virkeligheten. Redaksjonen vår jobber hver dag for å gi deg kvalitetsartikler du bare må lese. Vi har satt dagsorden i over 150 år og er stolte av den prisbelønte journalistikken vår. Med et Dagbladet Pluss-abonnement får du både ferske premium artikler hver dag og tilgang til hele arkivet vårt. Det vil si alle avisene helt tilbake til 1869! Les Dagbladet Pluss på alle plattformer - både desktop, mobil og tablet - når du vil, hvor du vil.

6 MÅNEDER*

UT ÅRET

60 kr

(0,33 kr per dag)

KJØP 6 MÅNEDER*

KJØP NÅ
Du har valgt:

Dagbladet Pluss

6 MÅNEDER* 60 kr per 6 måneder. 0,33 kr per dag.

*Alle abonnement fornyes automatisk til ordinær pris når perioden utløper (449 kr/6 månader) , men det er ingen bindingstid. Du kan si opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.

1 UKE*

PRØVEPERIODE

0 kr

(0 kr per dag)

KJØP 1 UKE*

KJØP NÅ
Du har valgt:

Dagbladet Pluss

1 UKE* 0 kr per 1 uke. 0 kr per dag.

*Alle abonnement fornyes automatisk til ordinær pris når perioden utløper (55 kr/uke) , men det er ingen bindingstid. Du kan si opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.

1 MÅNED

99 kr

(3,33 kr per dag)

KJØP 1 MÅNED

KJØP NÅ
Du har valgt:

Dagbladet Pluss

1 MÅNED 99 kr per 1 måned. 3,33 kr per dag.

Alle abonnement fornyes automatisk til ordinær pris når perioden utløper, men det er ingen bindingstid. Du kan si opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.

3 MÅNEDER

249 kr

(2,76 kr per dag)

KJØP 3 MÅNEDER

Kjøp nå
Du har valgt:

Dagbladet Pluss

3 MÅNEDER 249 kr per 3 måneder. 2,76 kr per dag.

Abonnement fornyes automatisk til ordinær pris når perioden utløper, men det er ingen bindingstid. Du kan si opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.

  • *Abonnementet fornyes automatisk til ordinær pris etter tilbudsperioden (449,-/6 måneder; 55,-/uke)
  • Abonnement fornyes automatisk til ordinær pris når perioden utløper, men det er ingen bindingstid. Du kan si opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.

Betal trygt med Visa eller Mastercard.