Denne ryggsekken redder livet hans

Benjamin (4) er avhengig av å ha medisinen sin tilgjengelig døgnet rundt.

SEKK MED INSULIN: Benjamin (4) har på seg en ryggsekk med insulinpumpe hele døgnet. Medisinen regulerer blodsukkeret. FOTO: Geir Dokken
SEKK MED INSULIN: Benjamin (4) har på seg en ryggsekk med insulinpumpe hele døgnet. Medisinen regulerer blodsukkeret. FOTO: Geir DokkenVis mer

Diabetes type 1 rammer norske barn mer enn alle andre. Ingen vet hvorfor.

Benjamin (4) er en av mange hundre norske barn som er så søte at blodsukkeret må måles mange ganger om dagen.

Årsaken til at noen barn får type 1-diabetes, er ukjent, men gjennom omstridt gentesting mener forskere å ha funnet fram til et gen som gjør barn utsatt  for å utvikle diabetes 1.

Første tegn: unormalt tørst Benjamin var plutselig så tørst, sommeren for halvannet år siden. Han ble ikke utørst av å drikke heller. Fire glass melk til frokost var ikke uvanlig, og han kunne drikke en halvliter vann på styrten.

Foreldrene Thomas Bjørvåg (35) og Sølvi Andersen (35) ble bekymret og ante uråd da tørsten ikke ga seg etter noen dager. Mamma ymtet frempå at det kunne være diabetes, og de tok turen til fastlegen.

Benjamin var ikke syk, slapp eller utilpass på noen måte, men foreldrene leverte inn en urinprøve en tidlig morgen.

Innlagt på sykehus alle tre - Legen ringte meg på jobb samme formiddag og sa at prøvene viste at han har diabetes. Han ble innlagt på Ullevål sykehus samme dag med skyhøyt blodsukker, minnes mamma Sølvi.

Blodsukkernivået var 30 da Benjamin ble innlagt. Alt over 10 er høyt.

MÅLING AV BLODSUKKER: Benjamin (4) blir stukket i fingeren fem til sju ganger i døgnet. Dagens siste måling av blodsukkeret foretas mens han sover.  FOTO: Geir Dokken
MÅLING AV BLODSUKKER: Benjamin (4) blir stukket i fingeren fem til sju ganger i døgnet. Dagens siste måling av blodsukkeret foretas mens han sover. FOTO: Geir Dokken Vis mer

Blir nivået for høyt uten at det blir gitt medisiner, kan barnet havne i koma. De var innlagt i en uke på sykehus, både foreldrene og Benjamin. Foreldrene fikk opplæring, og Benjamin ble utredet.

Også for familien Eng Lund fra Askim kom beskjeden om diabetes type 1 hos datteren som et sjokk. Samtidig opplevde mamma Ane diagnosen som oppklarende.

Sover med ryggsekken på 4-åringen Benjamin spinner rundt på parketten hjemme i rekkehuset på Stovner i Oslo. Benjamin er høyt og lavt, erter og leker med storebror Sebastian (7) - som brødre flest. Diabetes synes ikke utenpå. Men under t-skjorta skjuler det seg en slags ryggsekk, som mest av alt ligner på en mobil i blått futteral.

Den plager ham tilsynelatende ikke, og ledningen har aldri falt ut, til tross for mye vilter lek. Han har på seg ryggsekken hele døgnet, og den inneholder en pumpe med medisin.

Måler blodsukkeret selv Mengden insulin han til enhver tid trenger, kan for trente foreldre lett doseres etter om blodsukkernivået er høyt eller lavt. Fra pumpen går det en liten ledning ned til øvre del av rumpa, der en nål er stukket inn i huden. Nåla skiftes et par ganger i uka, pumpa med insulin etter behov.

Benjamin stikkes i fingeren fem-sju ganger i døgnet for å sjekke blodsukkernivået.

- Han klager ikke, sier mamma Sølvi.

Ernæringsfysiolog Gry Hay mener at langvarig fullamming kan virke beskyttende mot diabetes senere i livet.

Alltid på vakt Benjamin stikker litt resignert fram fingeren og venter på bloddråpen som mamma eller pappa trenger for å måle nivået i blodsukkerapparatet. Kveldens siste fingerstikk gjøres mens Benjamin sover. Kun når han bader eller svømmer tar foreldrene pumpa av kroppen.

DIABETES PREGER HVERDAGEN: Sølvi Andersen (35) og Thomas Bjørvåg (35) må planlegge hverdagen til barna Benjamin og Sebastian (7) ned til minste detalj.  FOTO: Geir Dokken
DIABETES PREGER HVERDAGEN: Sølvi Andersen (35) og Thomas Bjørvåg (35) må planlegge hverdagen til barna Benjamin og Sebastian (7) ned til minste detalj. FOTO: Geir Dokken Vis mer

At mamma Sølvi er sykepleier, er en fordel. For å ha diabetes 1 betyr en del ekstraarbeid. En 24 timers jobb. Det er sånn det ofte føles å ha et barn med diabetes.

Foreldrene tenker mye på sykdommen og ser etter tegn på at noe er galt hele tiden: Skjelver han, er han litt blek eller har han spist noe de ikke har sett?

Foreldrene må opp hver natt Alt, hverdag og ferie, må planlegges, ofte ned til minste detalj. Det aller første foreldrene gjør når de står opp, er å måle blodsukkernivået til Benjamin. Og det er også det aller siste de gjør før de legger seg. Er nivået veldig høyt, gir de en dose insulin og så må de stå opp på natta og måle at det er gått ned igjen. Flere ganger i uka er foreldrene oppe nattetid for å sjekke.

- Det blir en vane, men det er ingen dager som er like, sier Thomas.

Han sier at det går bra å leve et regulert liv, men det er helt klart en tilleggsbelastning for en ellers normal småbarnsfamilie. De må alltid være tilgjengelig for Benjamin, selv når han overnatter borte eller er i barnehagen.

Insulinskjema i barnehagen Alle måltider registreres i et skjema, og karbohydratene i all mat må telles. Foreldrene kan utenat hvor mange karbohydrater det er i en brødskive, en potet eller en porsjon pasta.

De færreste er like bevisste på barnas kosthold som foreldrene til Benjamin. Det viser seg at over halvparten av norske foreldre ikke vet hva barna trenger av vitaminer og mineraler.

Alle som gir Benjamin mat, inkludert barnehagen og besteforeldre, må fylle ut skjemaet og gi insulin etter behov, slik at blodsukkernivået holder seg stabilt. Stabilt nivå er nøkkelen til et bra liv.

Blir nivået for høyt, blir Benjamin veldig tørst, og langtidsvirkningene av et høyt nivå er alvorlige. Blir nivået for lavt, begynner han å mase etter mat og kan i verste fall få føling. Kroppen hans kjenner svingningene i blodsukkeret, og han uttrykker tydelig når nivået nærmer seg gale høyder eller daler.

Unngår kjøpesenter Godteridag på lørdager kan være en utfordring for alle familier. For familien Bjørvåg/Andersen er det noen ekstra utfordringer. Foreldrene kan ikke være ekstra greie og gi ham is, brus og boller i ukontrollerte mengder.

For å unngå diabetes type 2 er riktig kosthold desto viktigere for barna.

- Jeg føler at vi har bra kontroll, sier pappa Thomas, som sier at han fra tid til annen skulle ønske at de ikke trengte å være så restriktive.

Benjamin har aldri fått alvorlig føling, eller gått med høyt nivå over tid etter at de fikk diagnosen. De tør ikke å tenke på første gang han eventuelt opplever dette. Familien har lært seg å unngå fristende situasjoner. Lørdag på kjøpesenter med masse fristende is og kaker i disken, er fortid. De har alltid med seg matpakke, og de er blitt flinke til å spise regelmessig.

Vafler og pannekaker, nei takk - Benjamin er klar over at han er annerledes enn andre barn. Han spør oss hvis han får tilbud om mat fra andre. Han vet at han ikke kan få så mye godteri. Til å kun være 4 år, er han veldig flink, sier Sølvi.

Familien har etter hvert lært seg hvilke matvarer som sender blodsukkeret til himmels, og hvilke kroppen til Benjamin tåler bedre. Vafler og pannekaker er på verstinglista. Da tar kroppen hans helt av.

Thomas og Sølvi ser helt klart at han får mindre godteri og annen fristende mat enn jevnaldrende. Alle som er i nærheten av ham, vet at han ikke kan få noen ekstra godbit i munnen. Foreldrene avslører raskt en liten sjokoladebit ved neste blodsukkermåling.

Diabetes 1 er IKKE en livsstilssykdom Ikke alle vet forskjell på diabetes 1 som Benjamin har, og diabetes 2, som er en livsstilssykdom. Foreldrene får ofte spørsmål om de ikke skal gjøre noe med kostholdet, og om han vil vokse det av seg.

PERMANENT NÅL I HUDEN: Fra insulinpumpa går det en ledning til en nål, som er festet nederst på ryggen. FOTO: Geir Dokken
PERMANENT NÅL I HUDEN: Fra insulinpumpa går det en ledning til en nål, som er festet nederst på ryggen. FOTO: Geir Dokken Vis mer

- Noen sier at det sikkert blir rutine for å trøste oss, sier Sølvi.

Thomas sier at det blir en rutine, men at de gjerne skulle ha vært foruten. Enkelte ganger føles det urettferdig at akkurat Benjamin fikk denne sykdommen.

Høyt blodsukker gir dårlig samvittighet Barn med diabetes overtar det meste av ansvaret for reguleringen av blodsukkeret først i tenårene. Da kan Benjamin velge om han vil begynne å sette sprøyter (en slags penn) i magen.

- En stor utfordring for oss er å legge opp hverdagen slik at han lærer seg å ikke hate sykdommen sin. Vi begrunner ikke ethvert is-avslag med at han har diabetes. Vi sier bare at det ikke er sunt for kroppen, slik at fokuset er på et godt, sunt kosthold og aldri på diabetes. Vi er ikke snille mot ham hvis vi gir etter for maset. Hvis blodsukkeret hans er skyhøyt, føler vi enten at det er vår skyld, eller at vi ikke har gjort en god nok jobb. Det gir oss veldig dårlig samvittighet, sier Thomas.

Sprøyte mot insulinsjokk På et trygt sted ligger en sprøyte. Den skal kun brukes dersom Benjamin får insulinsjokk. Heldigvis er det ikke blitt nødvendig.

Blodsukkeret må Benjamin måle hele livet. På lang sikt vil han trolig kjenne kroppen sin så godt at han nesten ikke trenger å stikke seg i fingeren for å fortelle nivået. Noen yrker der man har ansvar for andre menneskers liv, er utelukket for Benjamin. Hvis han vil drive med aktiv idrett, må han regne med å måle nivået både før og under aktiviteten.

Ingen andre i familien har diabetes Hvorfor fikk han diabetes? har familien spurt seg. Ingen av foreldrene eller storebror har det. Heller ingen andre i nær familie.

- Noen eksakt årsak finnes ikke. Noen sier at det skyldes miljø, andre sier at det kan være fordi barnet har vært mye sykt det første året. De fleste leger vet ikke - ennå.

Senkomplikasjonene ved diabetes 1 er ikke noe foreldrene ønsker å fokusere på. Blant annet har de fått beskjed om å unngå å stikke Benjamin i pekefingeren, fordi han i aller verste fall på lang sikt kan bli blind og må lese med fingeren.

Saken ble opprinnelig skrevet av Foreldre & Barn for Klikk.no. Les her.

STIKK PÅ STIKK: Benjamin må venne seg til å bli stukket i tommelen for å måle blodsukkernivået. FOTO: Geir Dokken
STIKK PÅ STIKK: Benjamin må venne seg til å bli stukket i tommelen for å måle blodsukkernivået. FOTO: Geir Dokken Vis mer
MÅ TA MANGE HENSYN: Foreldrene til Benjamin forsøker å legge opp hverdagen slik at sønnen ikke skal hate sykdommen sin. Det er på mange måter en 24-timersjobb. FOTO: Geir Dokken
MÅ TA MANGE HENSYN: Foreldrene til Benjamin forsøker å legge opp hverdagen slik at sønnen ikke skal hate sykdommen sin. Det er på mange måter en 24-timersjobb. FOTO: Geir Dokken Vis mer