Det finnes ingen medisiner som kan gjøre lille Sara frisk

CDG er en sjelden og alvorlig genfeil.

HVORFOR OSS? - I begynnelsen var jeg litt sint og bitter på at vi hadde fått et sykt barn. Nå ser jeg håpet, mulighetene som styrkes av Saras smil. Nå tenker jeg vi har vært heldige som har fått nettopp henne, og hun er heldig som har fått oss, sier Ingrid.  FOTO: Anne-Elisabeth Næss
HVORFOR OSS? - I begynnelsen var jeg litt sint og bitter på at vi hadde fått et sykt barn. Nå ser jeg håpet, mulighetene som styrkes av Saras smil. Nå tenker jeg vi har vært heldige som har fått nettopp henne, og hun er heldig som har fått oss, sier Ingrid. FOTO: Anne-Elisabeth Næss Vis mer
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Publisert
Sist oppdatert

Ingrid, Sara og André er en liten familie som har fått en tøff start. Sara har en sjelden genfeil, og ingen kan si hvor lenge hun vil leve.

— Vi smiler så lenge vi kan smile sammen med henne. Noe annet ville vært å kaste bort tiden hun faktisk er sammen med oss, sier foreldrene til Norsk Ukeblad.

På rom 182 på Tønsberg Sykehus har pleierne revet av bladet med januar på kalenderen. André Fevang (32) og Ingrid Fjeld (29) og deres tre måneder gamle datter Sara har fått hjemmelaget navneskilt på døren. Morfars tøfler står under vasken. Strikketøyet med en halvferdig barnebunad ligger på stolen. Ved siden av en barneseng med et kobbel av ledninger og skjermer rundt, står to voksensenger bundet tett sammen. Klær og hauger av godteri ligger strødd.

Første gang en besøker noen på sykehus, tar en med seg blomster. Siden tar en med noe godt.

Sjelden genfeil Etter fire uker med fortvilelse og prøver, fordi den nyfødte nesten ikke ville ta til seg mat, fikk Ingrid og Andrés baby endelig en diagnose: CDG, en sjelden genfeil.

Den er alvorlig, og det finnes ingen medisiner som kan gjøre lille Sara frisk. Sykdommen kan brenne ut av seg selv, eller Sara kan bli helt invalid. Eller dø.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer