HARDT PRØVET FAMILIE: Lille Elvira (1) er hele familiens prinsesse, som de ikke vet hvor lenge de får beholde. Men det foregår forskning på diagnosen Spinal Muskelatrofi type 1, så selv om hun har en uhelbredelig sykdom, så kan ingen ta fra dem håpet. Foto: Svend Aage Madsen og privat
HARDT PRØVET FAMILIE: Lille Elvira (1) er hele familiens prinsesse, som de ikke vet hvor lenge de får beholde. Men det foregår forskning på diagnosen Spinal Muskelatrofi type 1, så selv om hun har en uhelbredelig sykdom, så kan ingen ta fra dem håpet. Foto: Svend Aage Madsen og privatVis mer

Familien vet ikke hvor lenge de får beholde muskelsyke Adele Elvira (1). - Vi feirer livet - hver eneste dag

Adele Elvira (1) har så langt trosset legenes dystre spådommer. For mamma og pappa er hver dag med datteren en gave.

Har du allerede abonnement?   Logg inn

Adele Elvira (1) fra Fosnavåg er født med en sjelden sykdom som gjør at musklene i kroppen hennes ikke fungerer som normalt. Diagnosen heter Spinal Muskelatrofi type 1 (SMA). Den gjør at fremtiden til det lille sjarmtrollet er uviss.

- Vi lærer oss å leve med ventesorgen. Adele Elvira har allerede feiret sin første ordentlige fødselsdag, men vi markerer likevel månedsdagene som delseire, sier foreldrene Vigdis Høydal Sande (36) og Karl Erik Sande (37).

- Vi er i det hele tatt blitt flinke til å feire livet hver eneste dag!

Friske søsken

Begge foreldrene til Adele er bærere av genfeilen som fører til SMA1. Adeles storesøsken Jan Thomas (13), Synne Mari (8) og Lars Henrik (5) er friske. Alt virket normalt da Adele Elvira ble født den 27. juli 2015, 11 dager før termin.

Dagbladet Pluss – mer av virkeligheten

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Alle abonnement fornyes automatisk når perioden utløper, men det er ingen bindingstid.
  • Fornyelse skjer til ordinære priser.(*Ukepris er 55 kr/uke)
  • Du kan si det opp når som helst, men senest 48 timer før perioden utløper.
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn