HARDT PRØVET FAMILIE: Lille Elvira (1) er hele familiens prinsesse, som de ikke vet hvor lenge de får beholde. Men det foregår forskning på diagnosen Spinal Muskelatrofi type 1, så selv om hun har en uhelbredelig sykdom, så kan ingen ta fra dem håpet. Foto: Svend Aage Madsen og privat
HARDT PRØVET FAMILIE: Lille Elvira (1) er hele familiens prinsesse, som de ikke vet hvor lenge de får beholde. Men det foregår forskning på diagnosen Spinal Muskelatrofi type 1, så selv om hun har en uhelbredelig sykdom, så kan ingen ta fra dem håpet. Foto: Svend Aage Madsen og privatVis mer

Familien vet ikke hvor lenge de får beholde muskelsyke Adele Elvira (1). - Vi feirer livet - hver eneste dag

Adele Elvira (1) har så langt trosset legenes dystre spådommer. For mamma og pappa er hver dag med datteren en gave.

Adele Elvira (1) fra Fosnavåg er født med en sjelden sykdom som gjør at musklene i kroppen hennes ikke fungerer som normalt. Diagnosen heter Spinal Muskelatrofi type 1 (SMA). Den gjør at fremtiden til det lille sjarmtrollet er uviss.

- Vi lærer oss å leve med ventesorgen. Adele Elvira har allerede feiret sin første ordentlige fødselsdag, men vi markerer likevel månedsdagene som delseire, sier foreldrene Vigdis Høydal Sande (36) og Karl Erik Sande (37).

- Vi er i det hele tatt blitt flinke til å feire livet hver eneste dag!

Friske søsken FØLGER MED: Adele Elvira vet hva hun vil, og synes det er morsomt når hun får hjelp til å tegne. Vis mer

Begge foreldrene til Adele er bærere av genfeilen som fører til SMA1. Adeles storesøsken Jan Thomas (13), Synne Mari (8) og Lars Henrik (5) er friske. Alt virket normalt da Adele Elvira ble født den 27. juli 2015, 11 dager før termin.

Dagbladet Pluss – de beste historiene

  • Over 250 kvalitetsartikler hver måned
  • Prisvinnende reportasjer og avsløringer
  • Premium artikler innen stoffområder som bil, båt, trening, samliv, vin og reise
  • Tilgang til hele papiravisen og Magasinet på PC/Mac, mobil og nettbrett
  • Tilgang til Dagbladets avisarkiv - fra 1869 til i dag
  • Ved å abonnere på Dagbladet Pluss, godtar du våre kjøps- og bruksvilkår.
  • Abonnementet har ingen bindingstid. Du kan si det opp når som helst.
  • Abonnementet fornyes automatisk til ordinær pris, og løper til du sier opp.
  • Ordinære priser: Uke kr 45,- Måned kr 79,- Kvartal kr 199,- År kr 729,-

Betal trygt med Visa eller Mastercard.

Har du allerede abonnement?
Logg inn