STADIG FLERE: I Norge lever flere enn 70 000 mennesker med demens. Myndighetene regner med at tallet på antallet nordmenn med demens vil fordobles innen 2040.  Foto: COLOURBOX
STADIG FLERE: I Norge lever flere enn 70 000 mennesker med demens. Myndighetene regner med at tallet på antallet nordmenn med demens vil fordobles innen 2040. Foto: COLOURBOXVis mer

Glemmer rutiner og enkle ord, endrer væremåte og finner ikke veien hjem

Stadig flere rammes. Her er ti tidlige tegn på demens.

[faktaboks, right](Dagbladet): I Norge lever flere enn 70 000 mennesker med demens.

I Helse- og omsorgsdepartementets «Demensplan 2015», slår myndighetene fast at tallet på antallet nordmenn med demens vil fordobles innen 2040 dersom forekomsten holder seg som i dag - til omkring 135 000.

Helsedirektoratet sparket nettopp i gang kampanjen «Ta samtalen» - med det mål for øye at flere skal snakke sammen om demens og oppsøke lege tidlig ved mistanke om sykdommen.

- Vi har ny informasjon om at det fremdeles er tabuer rundt demens. En kartlegging viser at tre av fire personer synes det er vanskelig å snakke om demens med den det gjelder. Det gjør at pasienter og pårørende kommer for seint i kontakt med helsetjenesten, sier direktør Bjørn Guldvog i Helsedirektoratet.

- Det kommer fram at det fremdeles er mye skam knyttet til demens. I helsetjenesten forsøker vi å få bort skambegrepet fra alle områder. Dette er nok et område hvor det henger igjen. Det er ingen grunn til at det skal være skam knyttet til demens. Det kan ramme alle.

DEMENT: Birthe Haugerud ble dement som 48 åring. Hverdagen består av både opp og nedturer. Foto: JOHN TERJE PEDERSEN
DEMENT: Birthe Haugerud ble dement som 48 åring. Hverdagen består av både opp og nedturer. Foto: JOHN TERJE PEDERSEN Vis mer

Tidlig diagnose

Å få stilt demensdiagnose tidlig i sykdomsforløpet, kan ha store konsekvenser for videre livskvalitet, både for pasient og pårørende.

- Altfor mange får stilt diagnosen for seint. Demens er en sykdom som ofte varer i ti til 12 år. Ofte kan de som er rammet klare seg med relativt liten støtte i deler av sykdomsperioden, gitt at det blir tilrettelagt på en trygg og fin måte. Tidlig utredning gir mer tid til å planlegge årene som syk og legge til rette for å leve best mulig med sykdommen, sier helsedirektøren.[sitat, left]

Men hvordan skal du gå fram om du mistenker at noen som står deg nær er rammet?

- I første omgang bør du snakke med den det gjelder og spørre om det ikke kunne være lurt å kontakte fastlegen for samtale og undersøkelse. Det kan jo være en tilstand som likner demens og som kan behandles, sier fag- og forskningssjef Knut Engedal ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

- Vedkommende vil kanskje avvise deg blankt, kanskje fordi dette oppleves flaut. Men så er det heldigvis mange ganger de lytter, sier fag- og forskningssjef Knut Engedal ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

- Har du en begynnende demenssykdom, er det et poeng å ikke grave seg ned i prognosen. Livet dreier seg om å prøve å ha det godt. Fokuser på det man kan, ikke på det man ikke kan.

KOMPIS: - Jacko (5) er sammen med meg hele dagen, og vi har det veldig koselig sammen, sier Birthe Haugerud (54). For omkring fem år siden fikk hun vite at hun har demens. Foto: JOHN TERJE PEDERSEN
KOMPIS: - Jacko (5) er sammen med meg hele dagen, og vi har det veldig koselig sammen, sier Birthe Haugerud (54). For omkring fem år siden fikk hun vite at hun har demens. Foto: JOHN TERJE PEDERSEN Vis mer

Som pårørende gjelder det å ikke ta opp diskusjoner og krangler, men bite seg i tunga og smile.

- Prøv og sett i gang aktiviteter vedkommende alltid har hatt glede av og faktisk mestrer - ha fokus på gode, positive opplevelser, råder Engedal.

Åpen tidlig

Han anbefaler å være åpen om sykdommen overfor venner og familie så tidlig som mulig.

- Når du har fått en diagnose, synes jeg omgivelsene skal få beskjed med en gang. For andre er det alltid vanskelig å forholde seg til noe de ikke vet hva er. Forklar at «Alf har Alzheimer, han er den samme som før, men kan ikke følge så godt med i samtalen», for eksempel. Vær tydelig.

De nærmeste er godt opplyst om hvordan kommunikasjonen fungerer best.

- Ikke inviter tre vennepar på middag samtidig, for eksempel. Forklar at dere vil opprettholde kontakt med alle, men at for din mann eller kone er det best at det ikke er flere enn fire rundt bordet samtidig, sier Engedal.

JOBBET MED DEMENTE: Få år før Birthe fikk demens, sluttet hun i jobben i helsevesenet. - Hun hadde jobbet mye med demente, og jeg husker hun sa: «Gi meg hva som helst, bare ikke Alzheimer», sier mannen Hans.  Foto: JOHN TERJE PEDERSEN
JOBBET MED DEMENTE: Få år før Birthe fikk demens, sluttet hun i jobben i helsevesenet. - Hun hadde jobbet mye med demente, og jeg husker hun sa: «Gi meg hva som helst, bare ikke Alzheimer», sier mannen Hans. Foto: JOHN TERJE PEDERSEN Vis mer

Lev sunt

- Hvor viktig er det for sykdomsforløpet at demensrammede får en diagnose tidlig?

- Det strides det om. I dag har vi ingen behandling vi kan stoppe eller forsinke sykdommen med. Jeg er usikker på at det stemmer at vi må stille en diagnose så tidlig som mulig. Jeg mener den bør stilles på det tidspunktet pasient og pårørende ønsker det, og når de ønsker hjelp fra det offentlige.

Forklaringen på at så mange rammes av demens, er i stor grad økende levealder.

- Jeg tror vi vil se at demensen kommer seinere i livet. Noe har med høyere utdannelsesnivå å gjøre. Har du brukt hjerne og kropp i større grad enn det som var vanlig i tidligere generasjoner, vil dette antakelig utsette når demensen kommer.

- En sunn livsførsel kan ha mye å si: Ikke røyk, spis riktig, trim og vær mentalt aktivt, så stiller du med bedre utgangspunkt, sier Engedal.[faktaboks, right]

«Altfor mange får stilt diagnosen for seint.» Bjørn Guldvog, direktør i Helsedirektoratet

Kommunikasjonsråd

Nasjonalforeningen for folkehelsens kommunikasjonsråd i møte med personer med demens:

1. Stå nær personen du snakker med

2. Bruk navnet ofte

3. Ta på personen du snakker med

4. Stå ansikt til ansikt, og på samme nivå i samtale med personer med demens.

5. Snakk sakte og tydelig

6. Bruk korte, enkle, klare og konsise ord og setninger

7. Bruk gester, og ta på personen for å understreke viktige ting

8. Gi ett budskap om gangen
 
9. Bruk bekreftende setninger i stedet for spørsmål.[bilde, right, twelve]

Demens før fylte 50

- Vi har hatt det supert og opplevd masse. Og det fortsetter vi med, sier Hans Aleksandersen (56).

Ved siden av ham i sofaen i Fredrikstad sitter kona Birthe Haugerud (54). Det har gått sju år siden hun første gang merket at noe ikke stemte.

Etter 25 år i helsevesenet, hadde hun sagt farvel til en slitsom arbeidshverdag - blant annet med demenspasienter - og begynt å jobbe i butikk.

- En dag satt jeg i kassa og skulle veie frukt for en kunde. Jeg ante ikke om jeg skulle slå inn poteter eller bananer. Det kom sånn, sier Birthe og knipser i fingrene.

Det var bare få år siden hun hadde møtt sin nåværende mann, Hans. Året før de to traff hverandre, hadde hun mistet ektemannen av kreft.[bilde, left, four]

Oppsøkte lege

Fra symptomene meldte seg, gikk det et års tid før de oppsøkte lege.

- Vi var nok litt «slække» der. Jeg er veldig fornøyd med helsevesenet, men er det noe jeg skal sette fingeren på, er det at det tok tre år før vi fikk kommet inn på Hukommelsesklinikken på Ullevål, sier Hans.

- Den ventetida hvor vi ikke visste sikkert hva som var galt, kunne vært kortet ned til iallfall det halve.

De vet fortsatt ikke sikkert hva slags demenstype Birthe har.

- Men det er sikkert at det er demens, understreker Hans.

For paret er det aller viktigste å se positivt på hverdagen. Om tre uker setter de kursen for Sør-Afrika med barn og barnebarn i reisefølget.[bilde, right]

- Da jeg møtte Birthe, hadde hun blitt enke ganske nylig. Mannen hadde vært inn og ut av Radiumhospitalet i seks år. Jeg husker jeg tenkte: «Skal jeg bli gammel og syk, skal det iallfall være med den dama der.»

- Nå ble det motsatt, var det selvsagt at jeg skulle ta meg av henne. Så enkelt er det.[faktaboks, right, twelve]