BAMSEKLEM: Benedicte har alltid vært en skikkelig pappajente. Her er hun med pappa Tor. Foto: Anders Bergersen
BAMSEKLEM: Benedicte har alltid vært en skikkelig pappajente. Her er hun med pappa Tor. Foto: Anders BergersenVis mer

- Hun har på mange måter mistet pappaen sin

Benedictes far lider av demens.

I Norge har omtrent 71 000 personer en demenssykdom. 80 prosent av dem lever på pleiehjem. Faren til Benedicte Andrea Teigen Høivik (23) var bare i 50-årene da de første symptomene kom, og ingen forsto hva det var.

Regnet slår mot rutene, men inne hos familien Høivik i Larvik er det varmen som regjerer. ­Familien har bodd her de siste 26 årene, og huset er Tors (65) barndomshjem. Moren hans på 90 år bor i underetasjen.

Kona og datteren sitter side om side ved det lange spisebordet. Humøret og latteren sitter løst. Tor sitter foran tv-en i dagligstua. Tilsynelatende lik seg, men damene tar seg av ­snakkingen - språket hans er ikke slik det var.

For ti år siden døde farfaren til Benedicte, og da Tor, som alltid har vært en kløpper med ord, skulle holde tale, overrasket han alle.

- Reagerte med sinne - Pappa reagerte med sinne, og det endte opp med en veldig spesiell tale i begravelsen, forteller Benedicte. Brith (64) ser bort på datteren og nikker.

- Men det er utrolig hva man kobler ut. Jeg fant ut at det var best å være tolerant i en sånn setting og forholdt meg helt rolig. Folk snakker jo, dette er et lite sted. Problemet var bare at vi ikke hadde noen «tittel» på oppførselen hans, sier hun.

UNG PÅRØRENDE: Benedicte har tidligere vært på en leir for unge pårørende. - Mine erfaringer har gitt meg verdier som gjorde meg tidlig voksen, sier Benedicte. Foto: ANDERS BERGERSEN
UNG PÅRØRENDE: Benedicte har tidligere vært på en leir for unge pårørende. - Mine erfaringer har gitt meg verdier som gjorde meg tidlig voksen, sier Benedicte. Foto: ANDERS BERGERSEN Vis mer

Etter hvert fikk Tor kontakt med en psykiater som skulle kartlegge om det var noen psykisk lidelse som forårsaket væremåten hans.

- Først for ett år siden fikk vi svaret om at han led av frontotemporal demens og ikke en psykisk lidelse. Utredningen tok hele ti år. 

- Hadde vi visst dette tidligere, kunne han ha fått en annen oppfølging. Han ble feilmedisinert i flere år, sier Brith.

Glemte datteren Som tenåring var Benedicte, som tenåringer flest, ikke alltid enig med foreldrene. Den hun alltid tydde til hvis mamma sa nei, var Tor.

- Pappa sa alltid ja hvis jeg spurte om noe. Men vi kranglet en del også, og hvis jeg sa noe stygt, tok pappa igjen med samme mynt. Pappa var litt for mye ­«tenåring». Han protesterte på en annen måte enn en far burde gjort.

Benedicte opplevde flere ganger at faren glemte å hente henne.

- Jeg måtte ringe og spørre hvor han ble av, og da hadde han glemt det. I dag vet jeg at korttidsminnet forsvinner. Familien står sammen om å være åpne og vet hvor betydningsfull åpenheten deres kan være for andre.

- Selv om Benedicte framstår som søt og glad, vet jeg at hun har hatt det tøft. Hun har på mange måter mistet pappaen sin. Jeg husker godt en stil hun skrev for mange år siden som het: «Den dagen jeg mistet pappa». Den stilen gjorde et voldsomt inntrykk på meg og Tor, sier Brith.

Brith forsto nok tidlig at noe var galt. I ettertid har hun tenkt mye på når sykdommen kan ha startet.

- Atferdsmønsteret hans har endret seg gradvis, empatien og de sosiale antennene forsvant. Han har alltid hatt estetisk sans, den er borte. I tillegg hadde han en stund mange prosjekter gående, men klarte sjelden å fullføre. Nå vet jeg at det kan være et symptom, men den gangen forsto jeg det ikke.

Vil aldri bli frisk Tor har alltid vært genuint opptatt av ungene - Benedicte som er yngst, og Torger (35) som er eldst.

- Pappa er utdannet både ­sykepleier og sosionom og hadde planer om å ta statsvitenskap. Han er lynskarp og pleide å ha ordet i sin makt. Han er fremdeles den jeg henvender meg til hvis jeg skal ha faglige svar på noe, sier Benedicte.

Sønnen Torger og Tor har bestandig hatt en felles lidenskap for biler, båter og motorsykler. Torger kan heller ikke huske at faren har vært ordentlig sint på ham noen gang.

 SAMMENSVEISET: Familien Høivik slår ring rundt Tor. Sykdommen er ingen hindring for det gode samholdet. Fra venstre: Brith, Tor, Benedicte og Snorre, kjæresten til Benedicte. Foto: ANDERS BERGERSEN.
SAMMENSVEISET: Familien Høivik slår ring rundt Tor. Sykdommen er ingen hindring for det gode samholdet. Fra venstre: Brith, Tor, Benedicte og Snorre, kjæresten til Benedicte. Foto: ANDERS BERGERSEN. Vis mer

- Pappa har aldri vært en person som har vist mye følelser, selv om jeg vet at han er full av dem. Men han har alltid vist meg en indre godhet. Han har vært en skikkelig far for meg i ungdoms­tida, og jeg har bestandig sett opp til ham, sier Torger.

Noe av det verste med sykdommen er at Torger lenge gikk med et håp om at faren skulle bli bedre.

- Jeg har drømt om at han en dag skulle våkne opp igjen og være helt frisk. Jeg vet i dag at det aldri kommer til å skje, sier sønnen. Han synes det har vært en lettelse å få en diagnose på tilstanden hans.

-Vi er bare nødt til å gjøre det beste ut av situasjonen og livet, sier han.

Vennene ble borte Da Benedicte begynte på videregående, syntes hun det var rart å ha en far som gikk hjemme.

- Alle foreldre skulle jobbe, syntes jeg. I dag vet jeg at pappa syntes det var vanskelig. Han følte seg overflødig.

Tidligere hadde Tor mange venner som besøkte ham, og kamerater som dro ham med ut. Slik er det ikke lenger. De fleste av hans nære kamerater lever ikke lenger, og de som fremdeles er der, synes det er vanskelig å besøke ham.

ANNERLEDES LIV: Tor og Brith har vært sammen i snart 40 år. - Da han fikk diagnosen, ble det lettere å forholde seg til ham. Nå vet vi hva sykdommen gjør med ham, og hvorfor, sier Brith. Foto: ANDERS BERGERSEN
ANNERLEDES LIV: Tor og Brith har vært sammen i snart 40 år. - Da han fikk diagnosen, ble det lettere å forholde seg til ham. Nå vet vi hva sykdommen gjør med ham, og hvorfor, sier Brith. Foto: ANDERS BERGERSEN Vis mer

- Før syntes alle at Tor var en spennende samtalepartner, fordi han var så kunnskapsrik og interes­sant. Han er jo fortsatt det, bare på en annen måte, sier Brith.

Tor har ikke mistet all hukommelse, men han synes det er sårt med alle funksjonene som forsvinner.

- Han kjørte bil helt fram til for to år siden. Han er på et dagsenter tre ganger i uka. Da jeg skulle hente ham en gang, og jeg hadde glemt å ta ned håndbrekket, var det han og ikke jeg som husket det. Det samme gjaldt koden på døra på dagsenteret, han husket den, ikke jeg, sier ­Benedicte.

Tidligere levde Tor et aktivt liv. Nå orker han ikke stort lenger.

Må planlegge mer - Spontaniteten blir borte. Nå må ting planlegges mer. Forandringene er såre, men vi tilpasser oss. For meg er det viktig å gjøre det beste ut av situasjonen, slik at vi kan fungere videre som en familie, forteller Brith.

Brith har heldigvis en forståelsesfull arbeidsgiver som lar henne tilpasse dagene.

FAR OG SØNN: Benedictes bror Torger og Tor 17. mai 2011. Foto: PRIVAT
FAR OG SØNN: Benedictes bror Torger og Tor 17. mai 2011. Foto: PRIVAT Vis mer

- I flere år stengte jeg ute det som var hjemme hver gang jeg gikk ut døra. Til tider grudde jeg meg til å komme hjem, fordi jeg ikke visste hva som ventet. Jeg gikk og håpet at det gikk over, før jeg innså at det ikke kom til å skje. Håp er likevel svært viktig.

Benedicte bor nå i Oslo og studerer til å bli lærer.

- Jeg er ikke like ofte hjemme som jeg var før, og ser forandring fra gang til gang. Det oppleves både rart og litt sårt, sier hun.

- Vi opplever jo å miste ham mer og mer. Men vi er overbevist om at åpenhet er viktig for å overleve, det er også Tor enig i nå. Jeg kan fortsatt snakke med ham og få svar, forteller Brith.

Utagerende oppførsel Enkelte som rammes av demens, blir sinte og utagerende. Tor er fremdeles den gode, snille og tålmodige mannen han alltid har vært.

- Det er lysglimt hvor han kommer med et lite smil, en kommentar og er gammellik seg. Det gir en styrke fortsatt å oppleve at han er med oss. Men vi har vært nødt til å glemme gamle forventninger og leve her og nå, sier Brith.

Benedicte har brukt lang tid på å forsone seg med tingenes tilstand, men har akseptert situasjonen.

- Det er selvfølgelig rart å si «Jeg skal hente pappa på sykehjemmet» til venner. Men slik er vår familiesituasjon. Den er ikke ­dårligere, bare annerledes.

Les også:
Monna Tandberg: - Han kjenner meg ikke igjen lenger
Kjærligheten holder oss oppe

PÅ FJELLET: Benedicte (12) på fjelltur med moren og faren sin. Fjellturer har det alltid vært mye av i Benedictes oppvekst, og det har vært noe alle tre har satt stor pris på. Foto: PRIVAT
PÅ FJELLET: Benedicte (12) på fjelltur med moren og faren sin. Fjellturer har det alltid vært mye av i Benedictes oppvekst, og det har vært noe alle tre har satt stor pris på. Foto: PRIVAT Vis mer