Natalie (5) får ikke leke som andre barn

Rammet av sjelden hudsykdom.

NÅR VANLIG LEK KAN VÆRE FARLIG: Natalies hud må beskyttes døgnet rundt. Foto: PRIVAT
NÅR VANLIG LEK KAN VÆRE FARLIG: Natalies hud må beskyttes døgnet rundt. Foto: PRIVAT Vis mer
Hei, denne artikkelen er over ett år gammel og kan inneholde utdatert informasjon
Publisert
Sist oppdatert

Mammanett.no: Svenske Natalie (5) har en hverdag som skiller henne fra andre barn; armer og bein er alltid tildekket med tekstiler og bandasjer, og hun blir stoppet dersom hun er for ivrig i leken.

Natalie lider av den svært sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (også kalt EB). Dette er en fellesbetegnelse på flere medfødte, genetisk overførbare og uhelbredelige hudsykdommer. Barn med denne sykdommen blir ofte kalt sommerfuglbarna, fordi huden deres er så skjør som en sommerfuglvinge.

Beskyttes hele tida Allerede da Natalie bare var to dager gammel, fant moren hennes en liten væskefylt blemme på fingeren hennes. Etter en hudbiopsi ble det slått fast at Natalie hadde varianten Hallopeau-Siemens, som er en vanskelig type av dystrofe EB.

For Natalie innebærer dette at det lett oppstår skader i huden og i slimhinnene. Om hun slår seg eller støter svakt borti noe, får hun dype sår og blemmer.

Det finnes ingen botemiddel mot EB, så alt familien kan gjøre er å jobbe forebyggende for at blemmer og sår ikke skal oppstå. I tillegg forsøker de å behandle sårene slik at de gror på best mulig måte.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

Dagbladet er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer