NÅR VANLIG LEK KAN VÆRE FARLIG: Natalies hud må beskyttes døgnet rundt. Foto: PRIVAT
NÅR VANLIG LEK KAN VÆRE FARLIG: Natalies hud må beskyttes døgnet rundt. Foto: PRIVATVis mer

Natalie (5) får ikke leke som andre barn

Rammet av sjelden hudsykdom.

Mammanett.no: Svenske Natalie (5) har en hverdag som skiller henne fra andre barn; armer og bein er alltid tildekket med tekstiler og bandasjer, og hun blir stoppet dersom hun er for ivrig i leken.

Natalie lider av den svært sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (også kalt EB). Dette er en fellesbetegnelse på flere medfødte, genetisk overførbare og uhelbredelige hudsykdommer. Barn med denne sykdommen blir ofte kalt sommerfuglbarna, fordi huden deres er så skjør som en sommerfuglvinge.

Beskyttes hele tida Allerede da Natalie bare var to dager gammel, fant moren hennes en liten væskefylt blemme på fingeren hennes. Etter en hudbiopsi ble det slått fast at Natalie hadde varianten Hallopeau-Siemens, som er en vanskelig type av dystrofe EB.

For Natalie innebærer dette at det lett oppstår skader i huden og i slimhinnene. Om hun slår seg eller støter svakt borti noe, får hun dype sår og blemmer.

Det finnes ingen botemiddel mot EB, så alt familien kan gjøre er å jobbe forebyggende for at blemmer og sår ikke skal oppstå. I tillegg forsøker de å behandle sårene slik at de gror på best mulig måte.

- Natalie har alltid spesielle bandasjer på de mest utsatte kroppsdelene, som hender, albuer, knær og føtter.  I tillegg har hun Tubifast Garment på seg døgnet rundt. Dette er en type bandasjeklær som fungerer som et ekstra hudlag på henne, forklarer mamma Jenny (37).

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Vi må hele tida gå inn og stoppe situasjoner for at hun ikke skal skade seg. Vi forsøker å tenke på at hverdagen ikke bare skal bestå av «nei» og «stopp», men det er en vanskelig balansegang, legger hun til.

Må begrenses i leken Storebror Hugo har fått streng beskjed om aldri knuffe Natalie om de skulle være uenige. Han får heller aldri springe innendørs, slenge seg på sofaen eller kile lillesøsteren. En instruks han forstår og etterkommer, da han utallige ganger har sett moren bandasjere og behandle lillesøsterens vonde blemmer.

HÅND OG KNÆR UNDER BANDASJER: Selv tre lag med bandasjer forhindrer ikke at Natalies hud skrelles av ved små sammenstøt. Foto: Privat
HÅND OG KNÆR UNDER BANDASJER: Selv tre lag med bandasjer forhindrer ikke at Natalies hud skrelles av ved små sammenstøt. Foto: Privat Vis mer

- I de tilfellene hvor foreldre til friske barn tenker «Hør hvor morsomt de har det. Hør hvordan de ler!», tenker vi i stedet «Oj, hva gjør de nå. Jeg må skynde meg dit for å få stopp på leken!», forteller Jenny.

I barnehagen har Natalie en personlig assistent som passer på henne til enhver tid.

Vedkommende har som oppgave å stoppe henne om hun har det for travelt i leken, om hun løper, klatrer eller gjør ting som kan skade henne. Kontaktpersonen skal også passe på at de andre barna i barnehagen ikke er uvøren rundt henne.

- De fleste barna på avdelingen er veldig flinke til å være forsiktige rundt Natalie, men de trenger påminnelser, understreker Jenny.

Maten føles som piggtråd Måltider er også en stor utfordring for Natalie, da hun alltid har sår og blemmer inni munnen.

Det som er et vanlig måltid for folk flest, kan for sommerfuglbarna fortone seg som å spise piggtråd.

Munnhulen er fylt av små åpne sår og væskefylte blemmer. Maten hennes må derfor være myk, finmost og ha ekstra olje over slik at den skal gli lettere.  

- Siden hun er tildekket året rundt, tilsetter vi også D-vitaminer fordi hun får begrenset med sol på seg. Vi lager fet mat for å gi henne mest mulig næring. Et barn med EB kan trenge opptil dobbelt så mye næring som et friskt barn, slik at kroppen skal orke å lege alle sår samtidig som man vokser og utvikles, forteller Jenny.

Natalie er like følsom på innsiden i munnslimhinnen og hele mage-tarm-systemet, som hun er på utsiden. I perioder kan halsen være så irritert at hun har vanskeligheter med å svelge.

Arrvevet gir komplikasjoner Når man har dystrofisk EB, sitter problemet langt nede i huden, og blemmene som oppstår kan sammenlignes med dem man får ved en tredjegrads forbrenning.

Arrene som oppstår når sårene leges, kan over tid skape problemer fordi huden blir mindre fleksibel.

Når man har mange blemmer og sår, er man også mindre fysisk aktiv, noe som igjen fører til at muskelmasse reduseres og leddene kan bli stive. Feilstillinger, gangproblemer og finmotoriske vanskeligheter er en del av dette sykdomsbildet.

Som en forholdsvis aktiv liten jente har ikke Natalie alle disse problemstillingene ennå. Men den ene langfingeren viser en tendens til bøyning, og hun sover derfor med en polstret skinne på denne hånden for å holde fingrene strukket.

Bevisst på egen sykdom Etter som Natalie blir eldre, blir hun stadig mer bevisst på sin egen sykdom og de begrensninger den fører med seg.

- Hun sier ofte at hun ønsker at alle sårene skal leges og ikke komme tilbake. Hun synes også at det er urettferdig at hun ikke har sterk hud som Hugo, og hun er veldig lei seg over at hun har mistet de fleste av neglene sine, forteller Jenny.

DEKKER KROPPEN: Natalie må bruke en spesiell type bandasje-klær. Foto: Privat
DEKKER KROPPEN: Natalie må bruke en spesiell type bandasje-klær. Foto: Privat Vis mer

- Jeg rekker ikke leke så mye, det er urettferdig, sier Natalie selv når hun forteller om hvordan det er å ha EB.

Forsøker å leve normalt Selv om Natalie og hennes familie opplever mange utfordringer, understreker Jenny at det er viktig for dem å ikke bare fokusere på alt som er negativt. De forsøker derfor å gjøre aktiviteter som andre familier, men på sin egen måte.

- Til tross for at Natalie har en vanskelig diagnose, lever vi et veldig normalt liv med førskole, kompiser og mye lek, sier Jenny. Familien reiser gjerne på turer til vintersportssteder, hvor de står på ski med Natalie i pulk. Snart reiser de også på sin aller første ferie til sydligere strøk.

Ser positivt på framtida Foreldrene er glade for at sykdommen ikke har gjort at Natalie har havnet utenfor i forhold til andre barn. Hun leker med venner i barnehagen og er absolutt en i gjengen. Selv om sykdommen aldri vil kunne kureres, er moren optimistisk med tanke på Natalies framtid.

- Sykdommen kommer alltid til å begrense henne, og hun vil ikke kunne gjøre det samme som vennene. Tross alle hinder, så er hun en veldig glad jente som drømmer om samme saker som sine jevnaldrende venner. Vi kommer alltid til å la henne få prøve ting og oppmuntrer henne til ikke å la EB styre livet sitt, sier Jenny.

- Med den drivkraften som hun er født med, er jeg overbevist om at hun kan komme så langt som helst med det hun satser på. Hun er verdens tøffeste og kuleste jente, legger hun til med et smil.

Følg Natalie videre og les mer om sykdommen på familiens egen blogg.

LES OGSÅ: Babybildet ble hetset på Facebook
Johan ble reddet i siste liten
Brukt opp kvota ved barnets sykdom - hva nå?
Barnets utvikling

NATALIE MED STOREBROR HUGO: Familien gjør alt for at Natalie skal kunne leve som alle andre. Foto: Privat
NATALIE MED STOREBROR HUGO: Familien gjør alt for at Natalie skal kunne leve som alle andre. Foto: Privat Vis mer