- Den største sorgen er for den som ikke levde, sier Torgeir Wittersø Skancke (48).

Sønnen Mikkel (16) hadde vært syk fra han var seks uker gammel. En genfeil gjorde at organene sviktet, og allerede som ettåring gikk fikk han ny lever. Det ble den første av totalt to transplantasjoner.

I åra som fulgte var sykdomsforløpet en berg- og dalbane. Mikkel hadde gode perioder. Han lekte som hvilket som helst annet barn. Deretter ble han dårlig igjen.

I mange år var familien i konstant beredskap. Sinne, hjelpesløshet, panikk og frykt. Hjemmestell og intense kamper om midler og ressurser. Og utallige overnattinger på barneavdelingen på Rikshospitalet og Tønsberg sykehus.

Etter en komplikasjon i 2011 falt Mikkel i koma, og fikk en alvorlig hjerneskade. Familien innså at de kanskje ikke ville få beholde ham mye lenger. Fire år senere, 4. juli i fjor, sovnet han stille inn, én dag etter at han hadde fylt 16 år.